Portia Iverson falou durante a Reunião Anual da Academia Americana de
Neurologia. Ela também pediu mais pesquisas e novos remédios contra a
síndrome.
Cerca de 200 neurologistas, com anos de experiência em
sua área, lotam a sala. Na frente de todos está Portia Iverson, de fala
pausada, dando explicações detalhadas para a platéia formada quase que
exclusivamente por pessoas com muito mais conhecimento científico do que
ela. Mas quem é essa mulher sem formação acadêmica que ousa ensinar
cientistas? A resposta é simples: Portia Iverson é mãe.
E não qualquer mãe. Ela é mãe de Dov, um jovem americano diagnosticado aos três anos de idade com autismo
severo. Desde que descobriu a doença, Iverson e seu marido se dedicaram
à causa das crianças autistas e fundaram uma organização
não-governamental que pede mais pesquisas sobre a doença – a CAN, sigla
em inglês para “Curem o Autismo Agora”, que também significa algo como
“é possível” .
Portia
Iverson foi uma das convidadas especiais da Reunião Anual da Academia
Americana de Neurologia, em Chicago, nos Estados Unidos. Sua missão?
Ensinar os médicos a lidar com crianças autistas, baseada em sua
experiência de mais de dez anos cuidando de Dov. E mais: contar os
principais problemas que ela enfrenta, para tentar sensibilizar e
oferecer informações para novas pesquisas na área.
Para todos
Os
conselhos da americana foram ouvidos por médicos, mas, segundo ela, são
para serem seguidos por qualquer pessoa que conviva com autistas. O
principal é: “Não aja com a criança como se ela tivesse uma deficiência
mental”. “Mesmo com as que têm autismo severo e que parecem não estar
ligadas no nosso mundo. Elas podem muito bem estar ouvindo, prestando
atenção, entendendo”, diz Iverson.
Ela recomenda que os problemas e
as frustrações do autismo não sejam discutidos na frente da criança,
mesmo quando ela pareça estar distraída com outra coisa. “Se elas
estiverem entendendo vão se assustar mais ou se fechar ainda mais em seu
mundo”, afirma.
Outro conselho importante, segundo ela, para
médicos e pais, é levar a sério os problemas das crianças. “É tão
cansativo cuidar de um autista que às vezes achamos que tudo é culpa da
doença. Se a criança está mal humorada, com dor de barriga, com dor de
cabeça ou com qualquer outro problema, falamos ‘ah, é só o autismo’. E
isso não é bom, porque corremos o risco de deixar passar algum problema
sério”, diz.
Concentração
Ela explica que
não adianta querer atrair a atenção da criança quando ela se concentra
em alguma coisa. Primeiro, porque ela não tem controle sobre isso.
Segundo, porque não se sabe se ela é mais feliz interagindo com os
outros do que fechada em seu mundo. “É como quando temos uma crise de
compulsão e comemos demais. Alguém gosta disso? É claro que não, mas não
podemos nos controlar. Multiplique isso por um milhão e terá o que
acontece com as crianças autistas. Aposto que elas preferiam estar
brincando com as outras na rua, mas a atração por outras coisas é muito,
muito forte”, conta.
Portia Iverson também aproveitou a
oportunidade para pedir que os médicos se esforcem na busca por novos
remédios e, se possível uma cura. “É extremamente frustrante. Há dias em
que Dov acorda, senta na cama e agarra os olhos, se arranha, se coça,
grita. É uma coisa que cansa a gente só de olhar. Daí o surto passa e
ele volta ao normal. Precisamos de remédios que controlem essas coisas,
pelo bem de nossos filhos”, pediu ela.
Fonte: G1
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