José Salomão Schwartzman é neuropediatra. Formado na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo, especializou-se em Neurologia Infantil no Hospital for Sick Children, em Londres, e é professor titular de pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento na Universidade Presbiteriana Mackenzie.
Há crianças que parece não aprenderem a
reconhecer os códigos que regem a comunicação humana. Alheias à presença
dos outros, encerradas num universo próprio e inatingível para todos
que as cercam, apresentam padrões restritos e repetitivos de
comportamento. Essa tríade de sintomas – dificuldade de interação
social, de comunicação e repetição de comportamentos padronizados –
caracteriza um transtorno do desenvolvimento conhecido como autismo.
O médico austríaco Leo Kanner usou essa palavra em 1943 para
descrever uma série de sintomas que observava em alguns de seus
pacientes. Com o passar dos anos, porém, ficou provado que essas
crianças apresentavam apenas uma das manifestações de autismo. Na
verdade, as dificuldades do autista variam em grau e intensidade e o
comprometimento pode ser muito grave e estar associado à deficiência
mental, ou tão leve que o portador do transtorno consegue levar uma vida
próxima do normal.
Apesar de autismo não ter cura, quanto antes for diagnosticado,
melhor. Crianças convenientemente tratadas podem desenvolver habilidades
fundamentais para sua reabilitação. O problema é que, muitas vezes, os
pais se recusam a admitir que o filho tem algumas características que
requerem atenção especial e não procuram ajuda.
No Brasil, existe a AMA – Associação Amigos do Autista – (www.ama.org.br) que presta assistência a autistas.
CONCEITO E CLASSIFICAÇÃO
Drauzio – Você poderia caracterizar o que se entende por autismo?
José Salomão Schwartzman – Na verdade, o que se
chama de autismo nada mais é do que um tipo de comportamento que se
caracteriza por três aspectos fundamentais. Primeiro: são crianças que
parecem não tomar consciência da presença do outro como pessoa. Segundo:
apresentam muita dificuldade de comunicação. Não é que não falem, não
conseguem estabelecer um canal de comunicação eficiente. Terceiro: têm
um padrão de comportamento muito restrito e repetitivo. Atualmente,
qualquer indivíduo que apresente esses sintomas, em maior ou menor grau,
é caracterizado como autista.
Como se vê, o conceito de autismo é muito amplo. Costumo compará-lo
com o de deficiência mental, outro conjunto de sinais e sintomas
presentes numa série imensa de pessoas.
Drauzio – Como vocês classificam o autismo?
José Salomão Schwartzman – Atualmente, costuma-se
dizer que não há autismo. Existe um espectro de desordens autísticas, em
que aparecem as mesmas dificuldades em graus de comprometimento
variáveis. Há o indivíduo portador das características citadas em grande
proporção e com deficiência mental grave; o grupo com o tipo de autismo
descrito pelo médico austríaco Leo Kanner que tem comprometimento
moderado e os indivíduos com a Síndrome de Asperger (Hans Asperger foi o
médico que a descreveu), que são autistas com linguagem e intelecto
preservados.
Drauzio – Você poderia dar um exemplo de autista em cada grupo?
José Salomão Schwartzman – Exemplo do primeiro grupo
é o autista grave, aquele que aparece em propagandas das instituições
que cuidam dessas pessoas. São crianças isoladas, que não falam e
repetem movimentos estereotipados permanentemente, ou ficam girando em
torno de si mesmas. Como não são sensíveis à comunicação, não respondem
quando se fala com elas, não interagem com o outro e têm, em geral,
deficiência mental importante.
Ao segundo grupo pertencem os autistas que chamamos de clássicos.
Esses falam, mas não se comunicam. São capazes de repetir fora do
contexto uma frase inteira que ouviram num programa de televisão na
noite anterior. No entanto, se lhe perguntarmos quantos anos têm ou qual
é o seu nome, não respondem. Isso mostra que ouvem e podem falar, mas
não usam a fala com ferramenta de comunicação. Esses têm também
dificuldade de compreensão. Embora possam entender enunciados simples,
apreendem apenas o sentido literal das palavras. Não compreendem as
metáforas nem o duplo sentido. Se você disser “muito bem”, não são
capazes de perceber que, na língua portuguesa, essa expressão pode
significar tanto “muito bem” quanto “muito mal”. Autistas clássicos são
voltados para si mesmos e têm ligação muito pobre com o ambiente. Não
olham nos olhos dos outros, não entendem pistas sociais.
No terceiro grupo, estão os portadores da Síndrome de Asperger, que
apresentam as mesmas dificuldades dos outros, mas numa medida bem
reduzida. São verbais e inteligentes. Tão inteligentes que chegam a ser
confundidos com gênios, porque são imbatíveis nas áreas do conhecimento
em que se especializam. Vi na televisão uma criança portadora dessa
síndrome que costuma ser apresentada como uma das maiores autoridades
mundiais em animais pré-históricos. O garoto sabe tudo sobre
dinossauros. De onde vieram, o tipo de DNA, o que comiam, onde viveram.
Entretanto, se lhe fizermos uma pergunta simples – Quantas pessoas vivem
na sua casa? -, ele se comporta como se estivéssemos falando grego.
Estabelecer a diferença entre superdotados e portadores da síndrome
de Asperger em crianças pequenas é quase impossível. Há um menino em
Manaus que sabe de cor o mapa cartográfico da cidade. Desenha todas as
ruas, coloca o nome das lojas e o número dos telefones, mas não consegue
ser alfabetizado na escola.
Drauzio – Não dá para imaginar como uma pessoa é capaz de
decorar o mapa cartográfico de uma cidade ou até mesmo uma lista
telefônica inteira e não é capaz de interpretar conhecimentos mínimos
como seu nome e o número de pessoas que moram em sua casa.
José Salomão Schwartzman – Eu acredito que a pessoa
normal não enxerga com os olhos. Registra a imagem nos olhos, mas é seu
cérebro que processa a informação. Nos autistas com síndrome de
Asperger, a visão é fotográfica. Eles veem o que a retina capta. Existe
um rapaz na Inglaterra, com cerca de trinta anos, que é considerado um
dos maiores desenhistas contemporâneos. O neurologista inglês Oliver
Sacks, autor de vários livros a respeito de autismo, levou-o a passear
pelo mundo. Depois que visita uma cidade, ele é capaz de desenhar os
edifícios respeitando as proporções e reproduzindo todos os detalhes com
precisão. Esse moço faz uma coisa impossível para qualquer um de nós.
Se você e eu descrevermos o mesmo objeto, certamente iremos descrever
duas coisas diferentes, porque cada um de nós o enxergou a seu modo. Ele
não. Reproduz o prédio exatamente como é.
CAUSAS
Drauzio – Você não acha estranho existir uma patologia com
classificação de espectro tão amplo, que abrange pessoas com
incapacidade total de comunicação e outras com sinais de genialidade?
José Salomão Schwartzman – Esse é o problema. Quando
Kanner descreveu o autismo em 1943, achou que estava descrevendo uma
doença específica que não fugia do quadro clássico que os onze pacientes
estudados apresentavam. O fato é que, com o passar do tempo, fomos
vendo que não era uma doença específica, nem ocorria por culpa da mãe,
porque era essa a visão que se tinha naquela época e, por incrível que
pareça, persiste até hoje em alguns lugares.
Em outras palavras: por conta da maternagem inadequada, a criança
normal tornava-se autista. Tanto era assim que ainda há gente dizendo
que o autismo é causado por um ambiente problemático e propõe terapias
psicanalíticas como tratamento.
Entretanto, à medida que se foi conhecendo melhor essa patologia, o
conceito de autismo ampliou-se de tal forma que cabe uma comparação com a
deficiência mental, primeiramente descrita como um quadro clássico,
típico de alguns pacientes, e depois como problema que compreende uma
categoria enorme de doenças.
Na verdade, não é exagero dizer que autismo não é uma doença; é um capítulo da neuropediatria.
Drauzio – Existem causas para o autismo?
José Salomão Schwartzman – Nós nunca vamos conhecer a
causa do autismo, porque a cada momento estamos descobrindo novas
possibilidades. Eu poderia elencar 20, 30, 40 condições diferentes que
podem cursar com autismo. A síndrome de Down, a síndrome do X-Frágil e
uma série de outras doenças podem cursar o autismo. Da mesma forma, a
síndrome fetal alcoólica provocada pela ingestão de álcool durante a
gravidez é uma das causas frequentes de deficiência mental e autismo.
DIAGNÓSTICO
Drauzio – Crianças autistas nascem, choram, alimentam-se
normalmente. Em que fase da vida aparecem as primeiras manifestações da
doença?
José Salomão Schwartzman – Depende muito da
gravidade do comprometimento. Vamos pegar o exemplo do autista clássico.
Às vezes, a mãe conta que, desde que saiu da maternidade, esse filho é
diferente dos irmãos. Não olha para ela, não quer pegar o peito, não se
aninha no colo. No entanto, frequentemente, por não conhecer a doença,
ela acha que esse é o jeito, é o temperamento daquela criança.
Existem filmes provando que uma criança normal com cinco horas de
vida já é capaz de imitar uma expressão fisionômica. Se estiver bem
alimentada e num ambiente tranquilo e mostrarmos a língua, ela nos
mostrará a língua também. A criança autista nunca faria isso. Perceber
essa diferença, porém, depende muito dos olhos de quem está observando.
Hoje, se fala muito sobre diagnóstico precoce de autismo. Ami Klin,
psiquiatra e neurocientista brasileiro que estuda muito o problema e
dirige o centro de pesquisa sobre autismo da Universidade de Yale,
defende o diagnóstico em bebês. É obvio que é impossível fechar o
diagnóstico de autismo numa criança de seis, oito meses. Não se fecha,
mas levanta-se a suspeita, o que permite adotar uma conduta terapêutica
até certo ponto corretiva.
Drauzio – Sua grande experiência clínica no acompanhamento
desses pacientes mostra que os pais começam a perceber o problema quando
o filho tem que idade?
José Salomão Schwartzman – Com três anos. Essa é a
fase em que já esperaram tempo suficiente para a criança falar, para
comunicar-se de alguma forma. Entretanto, quando se levanta a história
do paciente, em todos os casos, surgem indícios importantes de que já
havia algum distúrbio no desenvolvimento dessa criança que não foi
corretamente considerado.
Se os pais dos bastante afetados procuram auxílio quando o filho tem
entre dois e quatro anos, autistas poucos afetados podem descobrir que
têm a doença depois de adultos. Tenho casos de pais que souberam ser
portadores da síndrome de Asperger, que é o autismo de bom rendimento,
quando o diagnóstico foi feito no filho.
PREVALÊNCIA
Drauzio – Existe concentração de casos de autismo em certas famílias?
José Salomão Schwartzman – Existe um fator genético
indiscutível. Nos casais que já tiveram filhos autistas, a probabilidade
de ter mais um é de cerca de 2%. Parece pouco, mas significa um risco
de 50 a 100 vezes maior do que na população em geral.
Drauzio – Qual é a prevalência do autismo na população?
José Salomão Schwartzman – Admite-se que a
prevalência não só do autismo clássico, mas de todas as condições do
espectro autista seja de um para mil. Na Califórnia (EUA), os últimos
relatos falam de um caso para cada 150 crianças, o que não é possível.
Talvez, o conceito deles seja tão amplo, que daqui a pouco todos nós
seremos considerados um pouco autistas.
Drauzio – Qual é a vantagem do diagnóstico precoce de uma
doença que pode ter uma evolução que vai desde o retardo mental e a
impossibilidade de aprender até a genialidade se o conhecimento for
dirigido?
José Salomão Schwartzman – Se tenho uma criança que
necessita de mais estímulo para tentar estabelecer uma relação com a
mãe, com o pai, com os irmãos, o aconselhamento familiar precoce permite
ensinar técnicas que tentem facilitar essa comunicação. Além disso,
existem medicamentos que podem ser indicados em determinadas situações.
Não há cura para o autismo, mas acontece que algumas pessoas têm
melhora tão grande com o tratamento que podem levar vida independente.
Tenho autistas adultos, casados, com filhos, que são excepcionalmente
bem dotados em algumas áreas do conhecimento e tomaram consciência da
própria doença aos 40 anos. Esses tiveram um percurso feliz, porque o
distúrbio evoluiu de forma adequada e, em grande medida, tiveram
famílias e escolas que souberam trabalhar suas dificuldades.
REAÇÃO DOS PAIS
Drauzio – Como reagem os pais ao saber que têm um filho com autismo?
José Salomão Schwartzman – Minha sensação é que das
condições que cursam com os distúrbios de desenvolvimento, o autismo
talvez seja a mais difícil de conviver. Como é possível ter uma relação
de afeto com alguém que não corresponde a nenhuma tentativa de
aproximação, que não se pode abraçar nem dar um beijo nem ensinar a
falar tchau?
Na família de um autista, não é só a criança que está doente. A
família inteira fica seriamente comprometida. Por isso, quando
observavam a dinâmica familiar alterada, os autores antigos chegavam à
conclusão de que pais tão ruins assim, que não se comunicavam com os
filhos, desencadeavam esse tipo de comprometimento na criança.
Drauzio – Eles consideravam a consequência, como causa.
José Salomão Schwartzman – Faziam isso, quando, na
verdade, é a criança doente que, desde o começo, não permite uma relação
parental adequada. Entretanto, tudo vai depender muito de quem são os
pais e de como reagem. Há os que, apesar da dificuldade de entrar em
contato com a criança, tentam identificar o que ela tem de anormal.
Entretanto, é frequente encontrar famílias que não querem ver a
dificuldade do filho. Muitas se negam a perceber que o filho
adolescente, durante a vida toda, teve um comportamento fora do habitual
e acabam inventando explicações para não admitir que ele é portador de
uma condição grave como o autismo. Isso atrasa demais a possibilidade de
ajudar a criança.
TRATAMENTO
Drauzio – Os autistas devem frequentar escolas comuns?
José Salomão Schwartzman – Depende do grau de
comprometimento. Atualmente, no Brasil, a política é tentar a inclusão
dos indivíduos com deficiência em escolas regulares. Isso vale para
algumas pessoas e para algumas escolas.
Pessoalmente, não gosto de discutir a inclusão como algo filosófico
ou determinado pelo MEC. Acho que se deve analisar caso a caso e levar
em conta, antes de mais nada, o local onde estarão melhor os
deficientes. Tenho dois autistas adolescentes cursando a USP. Não têm
vida social intensa, mas estão vivendo de forma bastante adequada. Se
você conversar com eles, perceberá algo de estranho em seu
comportamento, mas talvez a maneira de agir desses estudantes não se
distancie muito da de vários conhecidos esquisitos que temos.
Indivíduos como eles podem e devem cursar escolas regulares. A
questão é quando a criança não fala, não se comunica e apresenta
movimentos estereotipados. Colocada dentro de uma classe regular, não só
será excluída do grupo, como deixará de beneficiar-se com a aplicação
de técnicas pedagógicas que dão certo com os autistas. Por exemplo, a
técnica Teacch que é muito usada nos Estados Unidos e baseia-se na modificação do comportamento.
Na verdade, ninguém pode dizer que o melhor tratamento para crianças
autistas é este ou aquele. Cada pessoa exige uma abordagem
individualizada de acordo com as características de suas dificuldades.
Drauzio – Existiria uma linha mestra a ser seguida no tratamento dos autistas?
José Salomão Schwartzman – Não existe. Se a criança
apresenta prejuízo da comunicação, o atendimento tem de ser precoce e é
preciso utilizar todos os métodos disponíveis para estabelecer algum
tipo de comunicação. Se não conseguir fazê-lo verbalmente, que seja por
qualquer outro modo. Há quem ensine a linguagem de sinais para os
autistas. Outros usam o computador. O importante é convencer a família
de que o fundamental é estabelecer uma possibilidade de comunicação
entre o autista e o mundo, não importa qual seja.
Os prejuízos de linguagem dos autistas verbais, sua dificuldade de
entender as metáforas e o duplo sentido, podem ser superados pela
cognição. Um dos rapazes que estão estudando na USP e foram aprovados no
vestibular, é ótimo aluno e provavelmente vai ser ótimo professor da
disciplina que escolheu. Outro dia, ele me falou: “Salomão, ter
síndrome de Asperger é uma coisa complicada”, e pediu para mãe me contar
o que lhe havia acontecido. Desde que ele era pequenininho, antes de
sair para o trabalho, a mãe deixava um ovo cozido e descascado para o
filho comer no café da manhã. Um dia, porém, ela não seguiu esse ritual
completamente e, quando voltou para casa, encontrou o rapaz, que
deveria estar na faculdade, sentado à mesa, olhando para o ovo. “Você
perdeu hora?”, perguntou. “Não, mãe, você esqueceu de descascar o ovo”.
Como nunca tinha visto alguém descascar um ovo, foi incapaz de fazê-lo.
De fato, fica difícil de entender como um rapaz que passou no
vestibular, é excelente aluno, inteligente, é incapaz de enfrentar uma
situação nova tão simples quanto descascar um ovo.
Drauzio – Não só não descascou o ovo, como ficou paralisado…
José Salomão Schwartzman – Absolutamente paralisado.
E ele conta outras experiências iguais. Um dia, a mãe lhe pediu para
pegar um objeto no porta-malas do carro. Como demorasse muito para
voltar, foram atrás dele para ver o que estava acontecendo. Encontraram o
rapaz no estacionamento do restaurante, com a chave do carro na mão,
olhando para o porta-malas sem saber como abrir, pois nunca ninguém lhe
tinha ensinado a enfiar a chave na fechadura. Isso prova a necessidade e
importância de adotar atitudes pedagógicas. É preciso ensinar esses
indivíduos a fazerem determinadas coisas que presumiríamos serem capazes
de aprender sozinhos.
Drauzio – É visível o progresso dessas crianças quando tratadas adequadamente?
José Salomão Schwartzman – Em algumas,
sim. O problema é que quanto maior a deficiência mental, menor a
possibilidade de ganhos significativos. No entanto, como nas crianças
pequenas os dados para diagnóstico não são claros, empenho-me no
tratamento, embora as respostas possam ser muito diferentes. Há casos
que evoluem tão bem, que se usa a expressão “saiu do quadro autístico”,
que não é adequada. Autismo é um distúrbio incurável. Se houve reversão
do quadro, a pessoa não era autista.
Tenho muitos pacientes com autismo que sararam, mas nunca vou
apresentá-los num congresso, porque foram classificados como autistas
por erro de diagnóstico. Por isso, fechar o diagnóstico antes do cinco
anos é complicado. O médico pode levantar a hipótese, mas o consenso é
que o diagnóstico de certeza só seja feito por volta dos quatro anos e
meio de idade.
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