domingo, 16 de junho de 2013

Autismo: Orgulho de quê mesmo?



Próxima terça-feira, dia 18 de junho é o dia do Orgulho Autista.
 
Tenho visto nas redes sociais ultimamente contestações muito sóbrias e sinceras de amigos pais de autistas.  Alguns pais não entenderam como alguém pode falar em orgulho quando o assunto é o devastador Transtorno do Espectro Autista.
 
Ora, não há nada de privilegiado ou glamouroso em ser mãe de uma criança que arranca seus brincos num acesso de raiva. O que há de tão especial em ser pai de um autista que não dorme e não te deixa dormir há 5 noites seguidas? Não tem essa de dádiva, de benção…
 
É duro, é difícil…às vezes trágico!
 
Acredito que se alguém chama para si o autismo como dádiva, certamente  refere-se à criança, à pessoa, não à condição. Por outro lado quando escutam a palavra benção, dádiva, outros pais se ferem, se agitam, acham que é uma minimização da coisa.
 
Nos EUA há um forte movimento da turma do “deixe como está”. Não precisamos de tratamento, somos como somos, dizem! Parem de nos tratar como um quebra-cabeça, bradam!  São aqueles que insistem que o autismo não precisa de tratamento, só de aceitação porque é só “um jeito de ser”. Fácil falar quando não há nada de errado com suas funções biológicas. Fácil falar se seu filho não tem convulsões, se dorme a noite toda, se sabe ler e escrever. Portanto, precisamos considerar e respeitar as nuances, os graus de comprometimento, o “tom de azul” ao qual cada um pertence dentro do espectro, digamos assim.
 
No autismo não há receitas prontas. Não há certezas, não há modelo. Há uma diversidade tão grande quanto se vê nos demais segmentos da sociedade. As mesmas características que os unem em um diagnóstico só, também os separam e distinguem dentro do espectro. Por isso mesmo a inclusão escolar, por exemplo, é um assunto tão complicado. O autismo nos obriga a jogar fora todas as fôrmas e nos convida a aprender a respeitar todas as suas facetas.
 
Amigos, invoco mais uma vez que separemos o diagnóstico da pessoa.  Acho que foi só assim que aprendi a enxergar além dos extremos. A realidade de cada um tem nuances muito particulares. A opinião do pai “encantado” com seu filho brilhante não reflete a opinião do pai machucado, maltratado, esquecido pelos amigos e familiares. Mas, a meu ver, todos têm de quê se orgulhar quando pensam em seus filhos. O autismo não define quem eles são, nem deveria! Não escolhemos o autismo, mas escolhemos ter e amar esse filho.
 
Existem pais que não se cansam de exaltar as habilidades, inteligência e singularidade de seu filho. Não importando se essa criança sabe se relacionar com outra da mesma idade. Um menino prodígio, que faz cálculos, que fala francês. Para esse pai é isso que o conforta.
 
Outros pais estão extremamente felizes porque seu filho dormiu depois de 3 noites em claro e não bate mais a cabeça na parede desde que iniciou “aquele” tratamento. O menino não é alfabetizado, mas anda de metrô, vai a festinhas de família e saiu das fraldas. Eis o conforto dessa família.
 
Hoje foi notícia que uma mãe e a avó de um rapaz autista o mataram e depois tomaram overdose de remédios controlados a fim de tirarem as próprias vidas. Não aguentaram mais a pressão. Que tristeza ler isso! Que angústia! Para elas o conforto é saber que ele se foi e seu sofrimento acabou! 
 
 
3 realidades extremamente distintas! E eu poderia passar o dia inteiro aqui relatando perfis de famílias, histórias diferentes, posicionamentos distintos diante de um mesmo diagnóstico. Tem autistas que declaram que amam ser autistas, que não gostariam de ser “iguais” ao demais”! Porém, tem autistas que perguntam a seus pais: por que sou assim? Só queriam que seu “sistema perturbado e confuso” se acalmasse e pudessem pensar com mais clareza, agir com mais “normalidade”.
 
Quantos “tons de azul” existem? De quais tons podemos ter orgulho? Não devemos ter orgulho de nenhum deles. Mas devemos sim honrar e ter orgulho das pessoas com autismo, das pessoas afetadas, das famílias atingidas. Da garra, da coragem que se renova em nossas vidas a cada dia, por amor. Orgulho para não ter vergonha! Orgulho para buscar a dignidade sem meias-palavras! Orgulho!
 
Eu já entendi que o meu orgulho é da minha filha. Não é do autismo. O orgulho é de não escondê-la, de não negar sua condição. O orgulho é de aceitá-la e de batalhar para melhorar sua qualidade de vida. O orgulho é pra falar do assunto, é pra conscientizar a sociedade, o governo, a família, os amigos, a escola. É orgulho do esforço que ela faz para falar uma frase. Orgulho de contabilizar quantas dificuldades ela já superou. Orgulho para me juntar aos que estão no mesmo barco que eu. Orgulho para afastar a negação.
 
Qual é o seu orgulho? Qual é o seu “tom de azul”? Na verdade, não importa!
 
Sendo eu integrante de um Movimento que me acolheu aqui em Brasília e que, inegavelmente, trabalha de forma apaixonada pelo bem estar das famílias afetadas pelo autismo, concluo com as palavras da minha amiga querida Adriana Cotta. (Movimento Orgulho Autista Brasil):
 
“O TERMO AUTISTIC PRIDE TRAZ A REFLEXÃO QUE A PALAVRA PRIDE TEM NA SOCIEDADE AMERICANA. DIFERENTE DO TERMO ORGULHO EM PORTUGUÊS, PARA ELES PRIDE SIGNIFICA ACEITAR QUEM VOCÊ É, IMPOR-SE SOCIALMENTE E REUNIR-SE COM SEUS PARES.
 
QUANDO FOI FEITA A TRADUÇÃO DO AUTISTIC PRIDE  (ORGULHO AUTISTA) PREFERIMOS MANTER A PALAVRA COMO ORGULHO PELO SÍMBOLO QUE ESSA BANDEIRA  SIGNIFICARIA PARA AS FAMÍLIAS QUE HISTORICAMENTE ESCONDIAM OS FILHOS AUTISTAS POR CAUSA DA ABSOLUTA FALTA DE ESPAÇO E APOIO SOCIAL.
 
TER ORGULHO DOS FILHOS É DIREITO DOS PAIS DE AUTISTAS. TER ORGULHO DELES, DE DESENCARCERÁ-LOS E DAR-LHES A DIGNIDADE QUE TODOS OS PAIS LUTAM PARA DAR AOS SEUS FILHOS.
 
SEMPRE ACREDITEI QUE SE AS FAMÍLIAS SE REUNISSEM PELOS SEUS AUTISTAS CONSEGUIRÍAMOS MAIS E MELHOR ESPAÇO E ACEITAÇÃO SOCIAL PARA NOSSOS FILHOS, DAÍ O LEMA QUE SEMPRE ESCREVI JUNTO AOS EVENTOS DO MOVIMENTO ORGULHO AUTISTA BRASIL: JUNTOS SOMOS MAIS FORTES !”

18 de junho é mais um dia para a conscientização!

FONTE: EVELLYN DINIZ
 
Blog: Poder dos Pais.

 

Um comentário:

  1. Rosa Maria Passarelli16 de junho de 2013 15:55

    Evellyn,
    Estou feliz por vc ter-me respondido!
    Fiz realmente um comando errado, mas que bom...,
    assim posso ter contato com vc mais informalmente.
    Quanto ao seu artigo,fez-me como pessoa humana,mãe e profissional que trabalha com crianças com transtornos globais do desenvolvimento,avalair, se é que posso assim manifestar-me em suas palavras!
    Eu não sou mãe de uma criança com espectro autista, mas meu trabalho para com elas sempre foi de muito amor e junto com meus conhecimentos técnicos, sempre procuro estar atualizada e ser inclusiva.Ministro cursos específicos da minha área que é Terapia Ocupacional para professores e outras graduações da minha vivência,pois a nossa educação é muito precária e triste!mas o que mais deixa-me triste é que nestes 32 anos de trabalho ,as mudanças nas políticas públicas nesta questão são muito poucas!
    Mas nada a lamentar econtinuar lutando!
    Realmente, quanto ao dia 18/06/2013, ser comemorado o Dia do Orgulho Autista vejo-me pensando como vc,mas sempre com muita esperança em descobertas científicas que mudarão certamente o que hoje vivenciamos com nossas crianças!
    Um abraço afetuoso
    Rosa Maria Passarelli.

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