quinta-feira, 8 de janeiro de 2015

“Autismo é a diferença dentro da diferença”


LUIZ ALEXANDRE SOUZA VENTURA

Professora defende necessidade de avaliações mais abrangentes e destaca o tratamento biomédico como fundamental para a qualidade de vida de pessoas com autismo.


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Perfil no Facebook é referência sobre autismo. Imagem: Reprodução
Perfil no Facebook é referência sobre autismo. Imagem: Reprodução

‘Lucca Son Rise e Amigos’ é o nome do perfil criado no Facebook pelos pais de Lucca Tadini, de 7 anos, para divulgar as experiências da convivência com o autismo, trocar informações sobre tratamentos e, principalmente, para tentar acabar com os estigmas que envolvem esse universo. “O autismo é a diferença dentro da diferença. Existem sim alguns padrões no que diz respeito a comunicação, interação social e imaginação, mas cada criança é uma criança. Os especialistas precisam apostar em tratamentos abrangentes, mas sempre com o olhar na individualidade”, diz a professora Sandra Santos Tadini, mãe do menino.
Os primeiros sinais surgiram quando Lucca tinha pouco mais de um ano de vida. “Ele teve um desenvolvimento normal, mas não havia linguagem. Ele não falava nada. Nessa época, começamos a perceber um comportamento fora do habitual, como folhear livros sem parar ou girar ininterruptamente rodas ou tampas”, lembra Sandra. As primeiras pesquisas feitas pela família, que mora em Barretos (SP), tiveram foco na questão da fala, mas as avaliações começaram a apontar para o autismo. “Meu filho começou a ‘sumir’ a partir de um ano de idade, não respondia mais aos nossos chamados, não subia mais no nosso colo e, quando colocávamos brinquedos em sua mão, ele largava”. A busca por um diagnóstico correto demorou quase um ano e meio.
“Ainda falta muito conhecimento no Brasil. Há pouco estudo e pouco investimento em centros especializados. Na saúde pública, o atendimento é feito nos CAPS (Centro de Atenção Psicossocial), mas isso não funciona para o autismo”, afirma Sandra. Lucca não é submetido a tratamentos medicamentosos (toma apenas vitaminas) porque, conforme explica a professora, não adianta “dopar” a criança ou relacionar todas as reações a questões neurológicas. “O tratamento biomédico é fundamental para a qualidade de vida da pessoa com autismo. É preciso investigar a falta de vitaminas, minerais, suplementos, problemas do sistema gastrointestinal, falta de enzimas digestivas e também as reações aos metais pesados”, explica Sandra.
Criação do método Son Rise é contada em filme. Imagem: Reprodução
Criação do método Son Rise é contada em filme. Imagem: Reprodução
DAN - As experiências da família de Lucca com o tratamento biomédico têm base no movimento iniciado pelo médico, cientista e psicólogo Bernard Rimland, que teve um filho autista e fundou, em 1967, o Autism Research Institute (ARI), no EUA. Considerado uma das maiores autoridades mundiais no tema, é criador do Protocolo DAN (Defeat Autism Now), que tem entre seus principais pontos uma dieta livre de glúten e caseína (proteína do leite). Atualmente, um dos principais nomes do método é William Shaw, que também tem um filho com autismo.
Son Rise - “Percebemos que a melhor forma de tratar uma pessoa com autismo é entrando no mundo dela”, afirma a mãe de Lucca. É essa a premissa do método Son Rise, criado na década de 1970 nos EUA por Barry e Samahria Kaufman, pais de Raun, que foi diagnosticado com autismo severo. A história é contada no filme ‘Meu Filho, Minha Vida’. “Quando Lucca tinha quase 4 anos, ele jogou um boneco no chão. Como eu já havia pesquisado sobre o Son Rise, peguei o boneco e também joguei no chão. Meu filho olhou para mim e sorriu’, lembra Sandra. Ela e o marido são professores e, mesmo com recursos financeiros limitados, investiram em um curso na sede do programa. “Você precisa ter o ‘quarto de brincar’, com câmeras (para assistir depois), escorregador, trampolim, e uma estante com brinquedos no alto (porque isso estimula a comunicação)”. No último ano, Lucca mostra desenvolvimento na fala e já aprendeu algumas palavras.
Como os tratamentos não são baratos, a família faz campanhas, sorteia rifas, promove jantares beneficentes e investe em outras ações. “É fundamental a aceitação. As crianças com autismo são muito dóceis, não têm malícia, elas sentem a sua ‘energia’ e reagem de acordo com o seu comportamento. Existe o estigma da agressividade, mas o autista não é agressivo. Trata-se de uma forma de comunicação, de uma tentativa de mostrar o que ele sente. Muitas vezes, a mão na cabeça pode ser indicativo de que ele está com alguma dor. Por isso, precisamos entrar no mundo deles, precisamos entender o ambiente como eles entendem. Essa é  melhor forma de comunicação”, diz Sandra Santos Tadini.


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