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Dia 2 de abril é o Dia Mundial da Conscientização do Autismo
Nascido num dia azul
Presente na vida de muitas famílias, o autismo afeta 1 em cada 50
crianças. A luta é contínua para que autistas rompam o casulo e
consigam voar!
Por Luciana Barrella, mãe de Luísa
“Theo foi um bebê totalmente normal, risonho e interativo até um
aninho. Tenho vídeos dele fazendo imitações (de tosse, piscando),
batendo palmas, falando “mamã” e “papá”. A partir do primeiro aninho,
começou a ficar mais sério, introspectivo. Não olhava quando chamávamos.
Parecia surdo. Também não se interessava por outras crianças e
desenvolveu uma estranha fixação por rodinhas”, conta Andréa Werner,
autora do blog Lagarta Vira Pupa.
Andréa procurou ajuda cedo para Theo e recebeu o diagnóstico precoce de
autismo. O caso dele é classifcado como autismo regressivo e representa
cerca 30% dos casos diagnosticados como dentro espectro do autismo.
“São crianças que aparentemente são normais até 1, 2 anos de idade e, a
partir daí, começa, a perder as habilidades que já tinham adquirido”,
explica o neuropediatra José Salomão Schwartzman, pai de André, Flavia e
Maria Luisa.
“Às vezes, a mãe conta que o filho desevolveu o autismo aos 3 anos,
mas, na realidade, o autismo existe há muito tempo”. Por isso é preciso
que os pais e o pediatra observem os sinais precoces. Quanto mais cedo é
feito o diagnóstico, as intervenções podem gerar melhores resultados.
O dr. Salomão explica que o bebê com autismo não faz contato visual
desde o início de vida. Por volta de 6 meses não interage e, um pouco
mais tarde, não atende pelo nome, no mesmo período em que os bebês
normais já estão respondendo. “Isso faz com que muitos pais pensem que
são surdos e os levem a otorrinos”. Por volta de 1 ano, 18 meses, a
pessoa com autismo não compartilha interesse.
Michella Franca, autora do blog Sou Mãe de um Autista, conta que Lucas
apresentou atraso psicomotor desde que naceu e passou a fazer
hidroterapia e fisioterapia. Mas o diagnóstico realmente aconteceu
quando ele tinha 2 anos. “Todos os médicos atribuíam o atraso ao seu
nascimento prematuro, porém nós percebíamos que algo não estava bem. Ele
andou aos 2 anos e, logo depois, os sintomas do autismo ficaram muito
nítidos”.
Segundo pesquisas do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos
Estados Unidos, 1 a cada 50 crianças está no espectro do autismo, sendo
que a probabilidade de desenvolver em meninos é três a quatro vezes
maior que em meninas. Por isso a cor do autismo é azul, uma referência
ao sexo masculino.
No Brasil, não existem estatísticas atualizadas, mas acredita-se que os
números não mudem muito. Segundo informações do site Autismo &
Realidade (A&R), a taxa de pessoas que preenchem diagnósticos dentro
do espectro do autismo está entre de 1 a 2 milhões (IBGE/2001).
O autismo está incluído nos Transtornos Globais do Desenvolvimento, os
TGD e destes também fazem parte as Síndromes de Asperger e de Rett, o
Transtorno Desintegrativo da Infância e o Transtorno Invasivo do
Desenvolvimento Sem Outra Especificação.
As possíveis causas
Ao se falar em Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) – que abrangem
dos casos mais leves aos mais graves –, a genética e os fatores
ambientais são considerados as causas e esta relacão é definida como
multifatorial.
Segundo o psiquiatra da infância e adolescência, Caio Abujadi, filho de
João Moysés e Evanir, as causas envolvem sequências de manifestações
genéticas influenciadas diretamente e indiretamente por fatores
ambientais. “Estes fatores estão convivendo com o ambiente familiar
desde antes da gestação, relacionados aos hábitos familiares até
situações gestacionais, intraparto e nos primeiros anos de vida”.
O que se sabe é que o autismo não é causado apenas por fatores
ambientais. Algumas teorias antigas acreditavam que a culpa era da mãe,
que não soube interagir e criar vínculo com seu filho, a chamada
“mãe-geladeira”.
Hoje, esta crença está totalmente fora de hispótese! As mães passam por
um luto, juntam forças e saem atrás das melhores intervenções, terapias
e tratamentos para seus filhos: são mães-guerreiras!
“Ao ler uma reportagem sobre autismo me dei conta dos sintomas. Fiquei
arrasada por dois dias depois da confirmação do neurologista. Mas
rapidamente me informei o quanto pude sobre o assunto e vi que o futuro
dele dependia de mim. Então enxugamos as lágrimas e, em menos de uma
semana, começamos com a terapia e a trabalhar por horas em casa com o
Tom”, conta Silvia Ruiz, que também é mãe de Myra e madrasta de Gabriel,
que estreia uma coluna sobre o tema aqui no site da Pais & Filhos.
A importância do diagnóstico precoce
Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, mais cedo também serão os processos de intervenção!
Como aconteceu com o Tom. Sua mãe conta que a evolução dele está sendo
fantástica. “Tom é um menino valente. Em nove meses de trabalho, os
resultados são muito animadores. Ele voltou a falar e, principalmente, a
expressar suas vontades e frustrações e desejos”.
Para identificar uma criança apresentando sinais sugestivos de riscos
de autismo é preciso ficar atenta a alterações no comportamento. Mas não
é porque o seu filho ficou sem te olhar uma vez que ele pode ter algum
distúrbio. É importante observá-lo e consultar seu pediatra para tirar
dúvidas. Se a dúvida persistir, vale consultar uma segunda opinião.
Quando o pediatra detecta algum sinal fora dos considerados de
normalidade no desenvolvimento dos bebês ou das crianças, ele
encaminhada a família a um médico especialista. O diagnósticode
autismo e de outros quadros do espectro é clínico. São feitas
entrevistas com os responsáveis e análises e testes com a criança.
“Três linhas de sintomas são importantes para se observar no quadro.
Primeiro, o atraso no desenvolvimento da comunicação e linguagem. Em
seguida, podemos observar um padrão específico de comportamento que se
caracteriza por ser repetitivo, peculiar e restrito, envolvendo desde o
manejo do ambiente e situações até objetos. Por último e mais
importante, o prejuízo no manejo de situações sociais e no contato com o
outro”, explica Caio Abujadi.
Os tratamentos e as evoluções
Daniela Laidens, autora do blog Janelinha para o Mundo, é mãe de
Giovana, e Pietra. Gica, como é chamada pela família, foi diagnostica
dentro do espectro há dois anos, frequentou escola regular e especial
durante um tempo e fez outros tratamentos. “A melhor terapia é o
convívio com a irmã mais velha, uma interação que a ajudou muito para
este novo despertar”.
Segundo a pedagoga Maria Eloisa D´Antino, filha de Ernesto e Francisca,
do Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da
Universidade Presbiteriana Mackenzie, as pessoas com autismo têm
características muito próprias. “Eles apresentam uma tríade de
comprometimento que incide nas habilidades de interação social, nas
habilidades de comunicação e na presença de estereotipias de
comportamento. Mas, dentro do espectro, cada criança vai se expressar de
um jeito. Não é possível pensar em um único tipo de atendimento, como
se todos os autistas fossem iguais”.
Alguns métodos de intervenção para tratamento do autismo são: a ABA
(Análise do Comportamento Aplicada), o TEACCH (Treinamento e Ensino de
Crianças com Autismo e Outras Dificuldades de Comunicação Relacionadas) e
o PECS (Picture Exchange Communication System ou Sistema de
Comunicação por Troca de Figuras). Estes métodos e outras terapias são
realizados por profissionais como fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta e envolvem acompanhamento psicopedagógico.
O trabalho com profissionais de diversas áreas é muito positivo.
Valorizando esta ideia, a equipe do Instituto Priorit elaborou uma nova
metodologia: o Plano Terapêutico Unificado.
“Ele é elaborado após a avaliação individual e com base nas
necessidades clínicas de cada paciente. Depois, apresentado para os
pais. Pode contar com as terapias convencionais de fonoaudiologia,
psicologia e terapia ocupacional e com as atividades em grupo que marcam
o diferencial de qualquer outro processo de intervenção”, esclarece a
fonoaudióloga Aline Kabarite, mãe de Vitória e diretora do instituto.
Entre as atividades em grupo com abordagem multidisciplinar estão o
teatro, as artes, o movimento criativo, o judô, a psicomotricidade e a
capoeira. “No instituto, a criança é submetida a várias possibilidades
de estímulos diferentes”, conta o médico José Carlos Pitangueira, pai de
Carolina, que é autista, e de Camila.
“Trabalhamos a linguagem verbal e não verbal, o engajamento na formação
do vínculo e a busca do prazer em interagir com o outro”, explica
Aline. A música e os jogos também fazem parte da terapia, assim como a
imitação de sons e gestos.
A idealização do centro aconteceu depois que José Carlos mudou-se de
Salvador para o Rio de Janeiro com objetivo de tratar Carolina com a
Aline e a psicoterapeuta Roberta Marcello, que já trabalhavam juntas.
O Instituto atende cerca de 120 crianças, entre elas o João Pedro,
filho de Denise Aragão. Ela recebeu o diagnóstico de que João Pedro
estava no espectro do autismo quando ele tinha 3 anos e 2 meses e isto
aconteceu no dia do aniversário do irmão mais velho, o Jorge, que
considera ser o maior presente que já ganhou.
O dia a dia de João Pedro é bem atarefado: ele tem acompanhamento
psicoterápico e participa de atividades, como capoeira e treinamento de
habilidades sociais. O garoto também vai à escola tradicional desde os 3
anos. “Lá, ele e seus amigos foram construindo uma relação de amizade
juntos e de forma tranquila. A inclusão aconteceu naturalmente. Ele foi
alfabetizado com 6 anos, está acompanhando a turma e é muito feliz!”,
relata Denise.
A luta de Denise é diária. Já participou de programas de TV, posta
vídeos do filho no YouTube e é ativista no grupo Mundo Azul, no qual ela
e outros pais trabalham pela conscientização e na luta pelos seus
direitos das pessoas com autismo.
Outros pais e parentes também divulgam vídeos para mostrar o
desenvolvimento dos filhos e quebrar alguns tabus e preconceitos, criam
blogs e criam grupos de para trocar experiências. Alguns chegam a fundar
centros, associações e institutos com objetivo de proporcionar ajuda,
atendimento e terapias. Muita gente está envolvida nesta “causa”! E, se
você quer apoiar, vista-se de azul hoje e post fotos com a cor nas suas
redes sociais.
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