quarta-feira, 30 de julho de 2014
domingo, 27 de julho de 2014
Pais de autistas vivem drama para manter filhos no ensino regular
RIO - A costureira Célia da Silva vive na Pavuna, subúrbio do Rio. A jornalista Silvia Ruiz mora em Higienópolis, bairro nobre de São Paulo. As duas não se conhecem, estão a exatos 421 quilômetros de distância e pertencem a extratos socioeconômicos diversos, mas são mães de meninos autistas e, por isso, estão unidas por uma luta comum: garantir educação aos filhos, um direito fundamental e obrigatório, segundo a Constituição, mas, em geral, desrespeitado, por isso muito lembrado no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, comemorado amanhã.
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Nos últimos dez meses, Silvia descobriu que um ato básico na vida de qualquer criança, como ir à escola, pode virar um tormento. Tudo por causa da condição do pequeno Tom, de 3 anos, que apresentava um desenvolvimento normal para a idade, mas, de repente, parou de se comunicar. O filho foi diagnosticado com transtorno do espectro autista — caracterizado por deficiência na interação social, padrão de comportamento repetitivo e dificuldade na aquisição da linguagem , que ocorrem em graus variados — e ela foi orientada a matriculá-lo, o mais rápido possível, no ensino regular, para ajudá-lo a se desenvolver. Assim o fez, em junho do ano passado. No entanto, por diversos problemas, Tom já está na terceira escola.
— Quando o médico fez o diagnóstico, disse que o Tom precisava ir logo para a escola, que faz parte do tratamento, pois o modelo vem das crianças típicas. Mas encontrei dificuldades.
O início do périplo foi em uma escola particular perto de casa. Silvia fez a matrícula, mas a coordenadora tentou convencê-la a tratar o filho com psicanálise. Segundo a jornalista, foram tantos os telefonemas que ela tirou o filho da instituição. Silvia partiu para outra escola, também particular. Pelo menos uma vez por semana, a terapeuta do filho ia ao local orientar os professores. Mas percebeu que as dicas não eram seguidas.
— É importante trabalhar com recursos visuais. Fizemos fotos das atividades da escola, para ajudá-lo, mas os professores não as usavam. Um dia, a terapeuta chegou à escola na hora do lanche, e o Tom estava na ponta da mesa, isolado. A professora justificou que ele poderia pegar a comida dos amigos. Mas, ao ser colocado com o grupo, ele partilhou o lanche, sem problema. Aí vi que a escola não estava aproveitando o suporte que eu estava dando. Há duas semanas, ele começou na terceira escola.
Célia disse que também gostaria de pagar um profissional de apoio para o filho, como Silvia, mas admite não ter condições financeiras. Talvez, com isso, imagina ela, Matheus teria conseguido se alfabetizar. O garoto tem 13 anos, estuda em uma escola pública municipal, de ensino regular, desde os 6, mas ainda não sabe ler nem escrever. No contraturno, duas vezes por semana, ele faz atividade complementar na Associação Mão Amiga, na Pavuna.
— Meu filho estudava no horário normal, mas logo reduziram a carga, e faz tempo que fica só 50 minutos por dia. Ele gosta da escola, a interação é boa, mas sei que a sala ideal tem que ter professor especializado e jogos pedagógicos. No grupo de mães que eu frequento, há muitas crianças ditas incluídas, mas que não sabem ler e nem escrever. E outras estão fora da rede. Se fosse feita uma pesquisa, iam descobrir tudo isso.
Segundo a lei Berenice Piana, 12.764, aprovada ano passado no Brasil, e assim intitulada em homenagem à mãe de um autista que tanto lutou pelo projeto, a escola é obrigada a dar infraestrutura para garantir a permanência do aluno com autismo na escola regular, inclusive recursos humanos. Doutora em Psicologia e professora de Educação Especial da UFF, Dayse Serra destaca a importância da aprendizagem:
— Na minha pesquisa de pós-doc, os pediatras dizem que, quanto mais cedo se descobre o autismo, mais chance há de se resgatar o desenvolvimento típico da criança. Por isso, não se pode reduzir a inclusão à convivência social. Inclusão é aprendizado e desenvolvimento.
Pesquisas internacionais demonstram que o autismo afeta em torno de 1% da população. Com isso, há uma estimativa de que teríamos em torno de 1,9 milhão de pessoas com autismo no Brasil. Mas ainda não existe estudo nacional que comprove esse número. Se for real, estamos longe da inclusão, pois, segundo o último Censo Escolar, do Ministério da Educação, em 2012 foram realizadas 34.144 matrículas de crianças com transtornos do espectro autista no país, sendo 25.624 em classe comum.
Diante dos problemas, há pais que desistem da escola ou optam por escolas para alunos especiais. Marie Schenk, porém, é insistente. E, para ela, a luta é dobrada, pois é mãe de Pedro, de 9 anos, e Luís, de 7, ambos com transtornos do espectro autista. Ela descobriu a síndrome quando morava nos Estados Unidos e, ao voltar ao Brasil, batalhou para garantir o direito dos filhos.
— Lá, existe um departamento de educação especial que faz a adaptação, com profissionais especializados, de diversas áreas. Aqui é como se estivessem só alugando o espaço físico. A classe precisa se adaptar e incluir essa criança. É aí onde todos ganham, inclusive as crianças típicas, que aprendem a ser mais tolerantes.
Com dificuldade para matricular Pedro, em Jundiaí (SP), ela procurou o Ministério Público.
— Fui na cara e na coragem. Nos primeiros seis meses, quatro professores e seis assistentes desistiram. No caso do Luís, fizeram-me assinar um papel no qual eu dizia que, se ele não aprendesse, não era responsabilidade da escola. Existe muita criança fora da escola. Falta fiscalização. E não é só a vaga. Tem que dar oportunidade de aprendizado. A escola regular é a vida como ela é, as diferenças fazem parte do mundo.
Sem opção, mães criam associações
Há mães que trilham outros caminhos ao se depararem com as portas fechadas. No Rio, Iranice Nascimento Pinto criou a Associação Mão Amiga, na Pavuna. Mãe de Paulo Igor, que hoje está com 19 anos e se alfabetizou sozinho, ela avalia que a situação não mudou muito desde o diagnóstico do filho, há 13 anos.
— Meu filho foi expulso várias vezes. Ficava 40 minutos, duas vezes por semana, na escola. Aí fundei a associação. As mães relatam os mesmos problemas de quando Paulo era criança.
Em Fortaleza, a pediatra Fátima Dourado seguiu o caminho de Iranice. Mãe de quatro filhos, dois deles autistas, fundou a Casa da Esperança, em 1993, que oferece serviços de saúde, educação e defesa de direitos e atende, diariamente, cerca de 400 pessoas, segundo ela.
— Quando a escola disse que não poderia mais ficar com o meu filho, foi o momento mais difícil da minha vida. Veio, então, a ideia da Casa da Esperança. As minhas primeiras parceiras foram oito mulheres, mães de autistas.
Autora do livro “Autismo e cérebro social, compreensão e ação (2012)”, Fátima diz que as crianças que recebem atenção precoce e adequada têm um desenvolvimento muito melhor.
— O dilema escola regular versus atendimento especializado não deve existir. A maioria das crianças autistas precisa de atenção especializada, inclusive para ter chances não só de ser incluída, mas de permanecer na escolar regular.
Diretora do Centro de Referência em Educação Especial da Prefeitura do Rio, Kátia Nunes nega resistência à matrícula de autistas. E orienta os pais a denunciar os casos:
— A gente não aceita discriminação na rede.
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Equoterapia ajuda crianças com paralisia, autismo e síndromes.
Com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, Arthur Silva Nascimento, de seis anos, não andava antes de praticar a equoterapia, método terapêutico que utiliza o cavalo para reabilitar pessoas com deficiência física, paralisia cerebral, autismo, síndromes variadas, além de vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral).
“Ele vivia curvado com o queixo no peito e só se arrastava no chão. Graças à equoterapia, meu filho hoje anda e brinca com os colegas da escola”, conta a atendente Maria Aparecida Nascimento, 39 anos, mãe de Arthur, que conseguiu andar com ajuda de um andador após um ano e meio de terapia. Quando completou quatro anos e meio, ele já andava sem o apoio.
Segundo Alessandra Vidal Prieto, fisioterapeuta da Associação Nacional de Equoterapia, em Brasília, “nenhum aparelho na melhor clínica do mundo produz uma resposta tão rica e rápida como o cavalo”.
A fisioterapeuta explica que o animal, do ponto de vista motor, oferece o movimento tridimensional, ou seja, a cada passo, a pessoa movimenta-se para direita e para esquerda, para cima e para baixo, para frente e para trás, ao mesmo tempo.
“As crianças que nunca tiveram oportunidade de andar vão se perceber pela primeira vez em um movimento tridimensional, que é 95% semelhante ao andar do homem. E assim elas têm a sensação de estarem realmente andando. A gente brinca que são trocadas duas pernas paralisadas por quatro patas móveis”, diz a equoterapeuta Andrea Ribeiro, coordenadora da Walking Equoterapia, em São Paulo.
A atividade exige a participação do corpo inteiro, contribuindo para o desenvolvimento da força, tônus muscular, flexibilidade, relaxamento, conscientização do próprio corpo, aperfeiçoamento da coordenação motora e do equilíbrio, além do desenvolvimento na linguagem.
“A cada aula de 30 minutos, o praticante recebe cerca de 2.000 novos estímulos cerebrais, que são enviados pela medula espinhal até o sistema nervoso central. Nesse processo ocorrem as sinapses e a formação de novas células nervosas. Após quatro meses, acontece uma mudança em toda a arquitetura cerebral de tantas células nervosas que surgiram”, explica Andrea.
Todos esses ganhos são ainda mais potencializados com o acompanhamento da equipe multidisciplinar formada por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos e psicopedagogos, instrutores de equitação, além de um médico responsável pelo centro de equoterapia.
Leonardo Soares/UOL
Amanda Oliveira, de cinco anos
Durante a aula, estes profissionais estimulam de forma lúdica os exercícios. Foi dessa maneira que Amanda Oliveira Ribeir, de cinco anos, aprendeu a falar aos dois anos e meio de idade, após seis meses de tratamento.
“A melhora foi fenomenal. Antes, ela não falava e tinha o lado esquerdo do corpo paralisado. Hoje, a gente brinca que ela fala mais do que a boca. Ela se locomove com a ajuda de um andador, após dois anos de tratamento. E tenho esperança de que ela um dia vá andar”, afirma Vanilda de Oliveira, de 46 anos, mãe de Amanda.
Após a aula, a criança alimenta o cavalo e o leva de volta à baia. Ou seja, aquele que é cuidado passa a cuidar.
A facilidade de criar vínculo afetivo com um animal ao mesmo tempo tão dócil e poderoso é outra vantagem do tratamento.
Existe uma frase que é muita conhecida por pessoas que trabalham com equitação e é atribuída ao comportamento dos cavalos: “eu te aceito do jeito que tu és”, diz Andrea. Uma lição que todos nós deveríamos propagar.
Onde encontrar a equoterapia?
São 300 centros de equoterapia espalhados pelo país, onde já foram atendidos 60 mil praticantes, de acordo com a Associação Nacional de Equoterapia. Em Brasília, na sede, as aulas são gratuitas; nas outra unidades é preciso verificar.
Algumas escolas são pagas e outras, como a Walking Terapia, oferece 70% das aulas gratuitamente. Os outros 30% pagam pelo serviço, que custa R$ 360 por mês.
Para não aumentar a fila de espera, a Walking e muitos outros centros disponibilizam cartas de apadrinhamento, que podem ser pagos por empresas ou pessoas físicas.
Para não aumentar a fila de espera, a Walking e muitos outros centros disponibilizam cartas de apadrinhamento, que podem ser pagos por empresas ou pessoas físicas.
É importante que o centro tenha um médico responsável (muitos não têm) para fazer uma avaliação rigorosa na criança, já que há contraindicação nos casos de epilepsia, luxação de quadril, doenças degenerativas, osteoporose grave, entre outros.
Abaixo, veja a lista de sites de alguns centros especializados. No site da Associação Nacional de Equoterapia há uma lista completa dos filiados de todo o Brasil.
Tablets são aliados no tratamento do autismo
TECNOLOGIA
Equipamentos auxiliam na comunicação, aprendizagem e alfabetização de portadores da síndrome
Referência em assistência a pessoas com autismo, a Casa da Esperança atende diariamente 356 pessoas com autismo e familiares. Além dos esforços de uma equipe multidisciplinar, a instituição conta também com o uso de aplicativos para tablets no auxílio aos tratamentos, além dos métodos mais convencionais, como exercícios e remédios.
"É uma ferramenta que as crianças gostam muito. É dinâmico, colorido, chama muita atenção e tem aplicativos desenvolvidos especialmente para autismo", explica a fonoaudióloga Estela Maris. No entanto, como a Casa da Esperança não possui recursos para a compra dos equipamentos, os que são utilizados na Casa são de propriedade dos funcionários.
Os benefícios da ferramenta tecnológica são diversos, afirma o psicólogo Alexandre Mapurunga: "o tablet serve para auxiliar na comunicação, manter o foco em alguma coisa interessante, auxilia na aprendizagem, na alfabetização, na aquisição da linguagem ou em uma comunicação alternativa para autistas não verbais". Entre os aplicativos utilizados para o desenvolvimento e a educação de pessoas autistas, estão alguns criados especialmente com essa função, como o Autismate, voltado para desenvolvimento da comunicação e das habilidades sociais e comportamentais.
Há também aplicativos de uso geral, mas que também podem trazer bons resultados quando utilizados por pessoas com autismo, como o aplicativo da Galinha Pintadinha.
O psicólogo e diretor técnico da Casa da Esperança, Alexandre Costa, explica os critérios de seleção: "pessoas com autismo muitas vezes são pensadores visuais, e aplicativos que exploram essa característica são os mais indicados para a educação e a terapia dessas pessoas".
Orientação
Ainda que os benefícios sejam amplos, orientação e acompanhamento são fundamentais para a garantia de maior eficiência no uso dos tablets: "como a ferramenta é bastante absorvente, mesmo quem não tem autismo tem uma certa tendência a se isolar, quando tem acesso livre a um tablet. Assim, é preciso manter o foco na ferramenta como um meio de interação, em vez de simplesmente deixar o dispositivo totalmente à disposição de uma criança com autismo, pois corre-se o risco de ela simplesmente ficar mais isolada ainda", explica Alexandre.
Criada em 1993, a Casa da Esperança conta com 149 funcionários responsáveis por uma média de mil procedimentos ambulatoriais diários com pacientes internos e externos. São psicólogos, terapeutas ocupacionais, cuidadores, fisioterapeutas e fonoaudiólogos, entre outros profissionais, contribuindo para o desenvolvimento e o bem estar de pessoas com autismo.
O atendimento oferecido pela Casa funciona, para os pacientes internos, por meio de programas de tratamento. A fonoaudióloga Estela Maris da Silva observa que quanto mais cedo acontece o diagnóstico e o inicio do tratamento, melhores são as respostas. "A gente percebe um desenvolvimento maravilhoso, na interação, comportamento e rotina dessas crianças", ressalta.
Recurso é escasso e não há verba para aparelhos
Os recursos da Casa da Esperança são escassos e só custeiam gastos com funcionários. Não há verbas fixas para materiais como tablets e brinquedos, além de reformas e reparos necessários. A instituição realiza atendimentos públicos, por meio de contrato de prestação de serviços com o Sistema Único de Saúde (SUS) e particulares.
De acordo com Fátima Dourado, presidente da Casa da Esperança, 95% da clientela é do SUS, e o valor repassado à instituição, que é de R$ 282 mil reais, não aumenta há dez anos. "O teto do repasse não aumentou, mas o custo dos procedimentos sim", Afirma.
Para conseguir se manter, a Casa da Esperança conta também com doações. Fátima Dourado explica que há uma necessidade maior de doações fixas: "o que a gente precisa é encontrar parcerias que nos ajudem com recursos perenes". Para saldar as dívidas, que já alcançam o valor de R$ 2 milhões, as esperanças da Casa estão depositadas na promessa do Ministério da Saúde de criar um plano de socorro para o restabelecimento da saúde financeira de organizações prestadoras de serviço. "O Pró-SUS deve oferecer moratória de 15 anos e possível anistia desses débitos, mas a situação é caótica", ressalta Fátima.
A Casa da Esperança também é responsável pela orientação dos familiares dos autistas que frequentam a Casa. Cursos, palestras, rodas de conversa, oficinas e reuniões individuais são algumas das atividades promovidas pela instituição.
Mais informações
Fundação Casa da Esperança
Rua Francílio Dourado, 11
Bairro Água Fria - CEP 60.813-660
Tels.: (85) 3081.4873/3278.3160 Fax: (85) 3273.696
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Fundação Casa da Esperança
Rua Francílio Dourado, 11
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quarta-feira, 23 de julho de 2014
13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)
13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)
Eu não costumo trazer esse tipo de texto aqui, mas achei este tão cabível que resolvi traduzir. Quem escreveu foi uma mãe de dois gêmeos lindos (Ben e Finlay) que ouve o tempo inteiro esse tipo de coisa. Os dois foram diagnosticados com Autismo Severo e Deficiência Intelectual e em seguinda, iniciaram Intervenção Precoce (ABA).
Para alem do politicamente correto, vejo diariamente na clinica o efeito devastador que perguntas simples como estas fazem às famílias das crianças dentro do espectro.
A tradução é livre e adaptada por mim ok.
” Treze coisas que você nunca deve dizer aos pais de uma criança com autismo (e treze que você deve dizer!)”
Eu sei que eles nao fazem por mal. Ou pelo menos eu espero que não.
Em toda família, amigos, terapias e até mesmo com estranhos que se aproximam de pais de crianças no espectro autista aparecem palavras que realmente nunca deveria ter saído de suas bocas, em primeiro lugar. Palavras que, mesmo sem intenção, machucam ou magoam familiares de pessoas com TEA.
Assim, no sentido de promover conscientização, nós decidimos por em uma lista tudo que desejamos que as pessoas falassem e não falassem:
1 Não diga: “Seus meninos são gênios artísticos ou musical? Que dons especiais seus filhos têm? ” Nós todos vimos ‘Rain Man’ e sabemos sobre os dons artísticos e musicais extraordinários que alguns indivíduos do espectro do autismo possuem. Mas a verdade é que a maior parte do espectro não tem esses dons. Na verdade, apenas cerca de 10 por cento têm qualidades savant.
Diga: “Como estão indo seus meninos?” Isto é o que você diria para o pai de uma criança típica, certo? É perfeitamente aceitável dizer isso para o pai de uma criança no espectro. Nós podemos compartilhar com vocês o que está acontecendo em termos de tratamento dos meninos e / ou experiência de ensino.
. 2 Não diga: “Você nunca saberia, olhando para eles, que eles têm autismo! Eles parecem tão normais. ” Quem fala pode ver isso como um elogio, mas a maioria dos pais de uma criança no espectro não irá levá-lo como tal. Além disso, no mundo do autismo, o mundo “normal” é geralmente substituído por ‘típico’ ou ‘neuro-típico.’
Diga: “Seus meninos são adoráveis” Ou oferecer qualquer outro elogio que você usaria com qualquer criança típica.
. 3 Não diga: “Deus não lhe dá o que você não pode lidar ” ou “Tudo acontece para o melhor” ou “crianças especiais só são dadas aos pais especiais”. Por favor, não use clichês. A menos que você seja pai de uma criança no espectro, você realmente não sabe o quanto há para se lidar nodia a dia. Declarações como estas parecem minimizar a experiência de um pai pois implica que é algo que ele deve ser capaz de lidar. Além disso, embora seja tentador tentar dar uma interpretação positiva sobre o diagnóstico, a maioria dos pais de crianças recém-diagnosticados não sentem que o diagnóstico é o “melhor”. Com o tempo, os pais chegam a um lugar de aceitação, e alguns até mesmo á visualizar o diagnóstico como uma forma de obter uma perspectiva diferente sobre a vida. Mas não seja a pessoa a instruí-los sobre a vinda para esses termos.
Diga: “Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudá-lo?” ou “Eu estou aqui se você precisar conversar.” Você pode oferecer soluções práticas para ajudar os pais lidar com o diagnóstico ou as tarefas em curso, como a ajuda com as compras,babysitting ou outras responsabilidades diárias. Às vezes, os pais só precisam desabafar e é útil ter um amigo com quem compartilhar seus sentimentos.
. 4 Não diga: “Eu sei exatamente o que você está passando. Meu primo tem um amigo cujo vizinho da irmã tem um filho com autismo. ” É da natureza humana para tentar mostrar empatia com a família afetada pelo autismo, mas não é correto dizer que você sabe “exatamente” o que os pais estão passando, se você não tem uma criança com autismo.
Diga: “Eu não sei o que você está passando, mas eu estou disposto a ouvir se você precisa falar.” Por honestamente reconhecer a lacuna em seu conhecimento e oferecer ajuda sincera, você será um sistema de apoio muito melhor para os pais de uma criança no espectro.
. 5 Não diga: “Por que você não tenta … a nova dieta especial que eu vi na TV? Ou o tratamento melhor e mais recente que foi destaque no jornal? ” Por favor, não ofereça conselhos não solicitados, especialmente se for na forma de uma nova de moda ou um tratamento não testado para o autismo. Os pais geralmente entram em “sobrecarga de investigação”, tentando definir, através de uma infinidade de tratamentos, o que é certo para seu filho. Não faça-os defender suas escolhas.
Diga: “Eu tenho feito algumas pesquisas sobre o autismo e se você quiser, eu estou aqui para conversar a qualquer hora.” Assim você da ao pai a opção de ouvir ou não sobre o que você descobriu.
. 6 Não diga: “Você não acha que ele já tem tratamento suficiente? Basta deixá-lo crescer com isso “ou” Apenas aceitá-lo do jeito que ele é. Por que usar o tratamento para tentar mudá-lo? “As crianças não se recuperam espontaneamente de autismo, nem eles crescem com isso. ‘ Os pais não aceitam seus filhos com autismo por quem eles são, mas como os pais de crianças típicas, eles querem dar aos seus filhos todas as oportunidades que podem, o que muitas vezes se traduz em intensivos regimes de tratamento. A pesquisa mostra a importância da intensa intervenção precoce e tratamento / support geralmente continua ao longo da vida de um indivíduo no espectro.
Diga: “Que tipo de programa de tratamento que você está usando para os meninos?” Ou “O que escola seus meninos vão?” Tenha cuidado para não oferecer conselhos não solicitados sobre os tratamentos ou escolhas educativas que têm sido feitas, ou ser excessivamente curioso. Leve suas sugestões com cautela.
7 . Não diga: “É cansativo ter que levar os meus filhos para o futebol!” ou “Meus filhos estão falando tanto que está me deixando louco!” ou “Eu não posso esperar até o meu filho va para a ensino médio, para não ter mais que ir em atividades de crianças”.
Por favor, não se queixe sobre todas as coisas “normais” que incomodam você, como pai de uma criança normal – pelo menos não na frente dos pais que têm crianças no espectro. A maioria dos pais de crianças com autismo sonha sobre levar seus filhos ao futebol ou assistir a seus filhos em uma peça da escola e os pais dos 25 por cento das crianças não-verbais no espectro sonham que seus filhos venham a falar um dia. Fique atento e sensível às suas necessidades.
Diga: “Posso oferecer-me para ajudá-lo a levar os meninos ao parque um dia?”Os pais apreciam a ajuda extra quando se trata de fazer as coisas com seus filhos.
. 8 Não diga: “Você realmente precisa arrumar um tempo para si mesmo. Você precisa relaxar. “A vida pode ser incrivelmente esmagadora, especialmente durante os meses logo após o seu filho é diagnosticado com autismo. Normalmente, a primeira coisa que você quer ouvir é sobre tudo o que você precisa saber sobre o autismo, eva última coisa que você quer ouvir é que você deve dar tempo para uma pedicure. Às vezes, como o pai de uma criança com autismo, “eu” o tempo não é apenas realista.
Diga: “Se alguma vez você sentir necessidade de ter algum tempo para si mesmo, eu ficaria feliz em ajudar.” Uma vez que os pais adaptarem-se a viver com uma criança no espectro e estabelecer um novo “normal”, então não há problema em oferecer para levá-los para fora para se divertir, ou para ficar com seus filhos para que eles possam sair.
. 9 Não diga: “Como o casamento está indo? Eu ouvi que a taxa de divórcio é de 80 por cento entre os pais de crianças com autismo “. Você ficaria surpreso com quantas pessoas gostam de citar essa estatística. É falso! Sim, cuidar de uma criança com autismo pode colocar pressão adicional sobre o casamento, mas parece que a taxa de divórcios é semelhante entre os pais com ou sem autismo na família .
Diga: “Posso oferecer-me para tomar conta para que você e seu marido pode sair para jantar?” Para os pais de crianças recém-diagnosticados, é desafiador o suficiente navegar no novo mundo de autismo, o que dirá encontrar tempo para ter uma noite romântica (ou confiar em alguém para cuidar de seu filho).
. 10 Não digas: “O que causou o autismo de seus meninos?” Falar sobre a causa do autismo é um assunto particularmente sensível , porque não há uma única causa conhecida. Há muitas teorias sobre as causas do autismo , que incluem a hereditariedade, genética e fatores ambientais.
Diga: Nada. Mesmo se você tem um desejo ardente de fazer esta pergunta, por favor não faça. É ao mesmo tempo altamente controversa e emocionalmente carregada. Muitas vezes os pais experimentam culpa em torno da causa do autismo de seu filho, e você só estaria adicionando combustível para o fogo.
11 Por favor, não Ignore o meu filho com autismo. Só porque meus filhos não pode falar isso não significa que eles devem ser tratados como se fossem invisíveis.Como você se sentiria se eu ignorasse o seu filho? É prejudicial para o pai e a criança e, apesar de eles não poderem expressar isso, a maioria das crianças sabem quando são ignorado. Meus meninos não mordem!! Se você não sabe como agir em torno de meus filhos, então um toque na cabeça e um ‘Olá’ será suficiente. Se você não pode se incomodar tentando conhecer meus filhos, ou mesmo dizer Olá, por favor, não se incomode voltando!!
. 12 Não digas: “Eles ainda não falam?” Isso já foi dito para nós (por meio de uma piada) por alguém que deveria se importar. É provavelmente a coisa mais dolorosa que alguém tenha dito para nós. Parecia que estavam fazendo uma brincadeira de deficiência nossos pequenos meninos. Sua deficiência não é uma piada, é aqui para a vida e que mudou a nossa vida para sempre. Nunca será uma “piada” para nós!! Meus meninos não vão começar a falar como crianças neuro-típica fazer. É por isso que nós gastamos tanto tempo e dinheiro em coisas como Talk Tools , a fim de dar-lhes algumas palavras para que eles possam esperançosamente um dia comunicar suas necessidades e desejos, mas a probabilidade, com toda a honestidade é que meus meninos nunca terão a fala coloquial. Nós não rimos da ‘brincadeira’!
. 13 Não diga: “Eu não sei como tu consegue” Sabemos que muita gente diz isso como um elogio, mas o que a gente sempre sente é “Não sabia que tínhamos uma escolha!” Quando as pessoas dizem isso não se sentimos como um elogio, mas sim como se, o que estão dizendo é que esse tipo de coisa nunca aconteceria com eles. Bem, odeio ser o portador de más notícias, mas esse tipo de coisa poderia acontecer com você, pode acontecer a qualquer um de nós e com figuras do autismo agora em uma em cada 66 crianças no Reino Unido é muito preocupante. Pode não acontecer com você, mas isso pode acontecer a seu neto um dia.
Aqui está uma nota final para os nossos amigos, a família e os serviços que estão envolvidos (serviços de nós nunca sonhamos que teria que usar): Obrigado. Agradecemos sinceramente seus esforços para conectar, e espero que você vai continuar a estender a mão.Nós realmente queremos o seu apoio, e se não responder sempre da maneira que você gostaria que fosse, bem … talvez você vai fazer uma lista para nós?
Novo exame consegue identificar autismo em 10 minutos
O teste, desenvolvido nos EUA, utiliza um aparelho de ressonância magnética
O exame de imagens por ressonância magnética já existe na maioria dos hospitais (John Foxx / Think Stock)
Em apenas 10 minutos já é possível dizer se uma criança tem autismo, graças a um novo exame desenvolvido por cientistas americanos. O teste, que usa um aparelho de ressonância magnética comum, possibilita um diagnóstico cada vez mais precoce. A expectativa é que ele esteja disponível nos hospitais em cinco anos.
A um custo de 266 reais por paciente, o método apresenta uma precisão de 95%. Mostrando como diferentes partes do cérebro se comunicam, ele deve substituir a exaustiva série de exames tradicionais a que psicólogos, psiquiatras e neurologistas submetem as crianças atualmente - e que mesmo assim podem levar anos para chegar a uma conclusão.
Pessoas autistas têm conexões mais fracas entre diferentes partes do cérebro, o que resulta em lentidão no aprendizado e problemas de comunicação e comportamento. O exame desenvolvido em Harvard mostra como moléculas de água viajam pelas conexões cerebrais. Com esse dado, os médicos são capazes de dizer se o paciente tem um cérebro autista ou não.
Eficiência - Os pesquisadores afirmam que ainda é preciso realizar mais testes para comprovar se o exame é realmente eficiente, mas estão otimistas. Em exames com 60 pessoas, entre sete e 26 anos, a eficiência foi de 95%. "O paciente mais jovem que testamos tinha 7 anos, mas estamos realizando testes em crianças de três”, diz Nicholas Lange, da Harvard Medical School.
Além da rapidez no diagnóstico, o exame pode contribuir também para o tratamento que, conforme já se sabe, precisa começar o quanto antes para dar resultados satisfatórios. Atualmente, há um caso de autismo no mundo para cada grupo de 100 pessoas.
Estudo encontra relação entre autismo e pesticida
Pesquisadores descobriram que grávidas que vivem perto de plantações que fazem uso de pesticida correm maior risco de terem filhos autistas
Autismo: Exposição a pesticida ainda no útero materno eleva chance do transtorno, diz estudo (Thinkstock)
Bebês expostos, ainda no útero materno, a maiores níveis de pesticida correm um risco maior de ter autismo, segundo concluiu uma pesquisa americana publicada nesta segunda-feira na revista médica Environmental Health Perspectives.
De acordo com o estudo, grávidas que vivem perto de fazendas ou plantações que fazem uso de pesticida têm até 66% mais probabilidade de ter um filho autista. O risco é ainda maior caso essa exposição ocorra durante o segundo e o terceiro trimestres da gestação.
terça-feira, 15 de julho de 2014
PROJETO DE CAPACITAÇÃO EM AUTISMO NA REDE DE SAUDE MENTAL E BÁSICA DO ESTADO DE SÃO PAULO
Através do convênio AMA – Pronas e doação do Banco Itaú , ofereceremos um programa gratuito de formação e capacitação no atendimento e tratamento da pessoa com autismo. Os cursos deste programa são destinados a profissionais que pertençam ao quadro de funcionários de instituições públicas de saúde ou educação, instituições conveniadas e instituições privadas e cobrem uma diversidade abrangente. Serão ministrados pela primeira vez em agosto de 2014 e serão repetidos mais quatro vezes nos próximos 6 meses, porém, este calendário somente será divulgado em setembro de 2014.
Esse esforço visa, principalmente, qualificar profissionais de saúde da rede pública do Estado de São Paulo no atendimento e prestação de serviço a essa população. Porém, solicitações de inscrições de profissionais vinculados a instituições conveniadas ou privadas também serão aceitas e as vagas remanescentes serão disponibilizadas de acordo com os critérios abaixo.
Instruções gerais para inscrições nos cursos 1, 2, 3 e 4 (Máximo 60 participantes por curso)
- O interessado deverá selecionar o(s) cursos(s) de seu interesse.
- Cada curso inclui uma sequencia contínua de aulas e o certificado de conclusão será entregue para os participantes que estiverem presentes em todas as aulas previstas para cada curso selecionado.
- O certificado será concedido pela presença em todas as aulas programadas e não por aula, de modo que o participante que não comparecer a uma ou mais aulas de um determinado curso não receberá o referido certificado.
- No caso de haver mais interessados do que vagas em um determinado curso, a prioridade será dada na seguinte ordem:
1º - Profissionais da rede pública de saúde (por ordem de inscrição);
2º - Profissionais da rede pública da educação;
3º - Profissionais da rede estendida – ONGs, instituições conveniadas; e
4º - Profissionais da rede particular.
- A pessoa só deve considerar-se de fato inscrita, após o recebimento de confirmação de inscrição enviado pela AMA ao e-mail cadastrado, por isso, atenção ao cadastrar o e-mail;
Instruções gerais para inscrições nos Curso 5, 6 e 7 (máximo 20 participantes por curso).
- Todas as aulas desse curso têm vagas limitadas a 20 participantes.
- Inscrições devem ser solicitadas por um profissional em cargo de supervisão de um serviço ou instituição.
- Cada serviço ou instituição pode requisitar de 4 a 10 vagas.
- Os critérios para determinação das instituições ou serviços que participarão dos programas desse modulo no caso de haver mais interessados do que vagas serão:
1º - Profissionais da rede pública de saúde (por ordem de inscrição);
2º - Profissionais da rede pública da educação;
3º - Profissionais da rede estendida – ONGs, instituições conveniadas; e
4º - Profissionais da rede particular.
- O certificado será concedido pela presença em todas as aulas programadas e não por aula, de modo que o participante que não comparecer a uma ou mais aulas de um determinado curso não receberá o referido certificado.
Período de Inscrição: de 14/07/2014 a 27/07/2014
Convocação:
A convocação para participar do curso será enviada por e-mail para os inscritos, seguindo a ordem de inscrição e a priorização das vagas, por isso, atenção ao cadastrar o e-mail.
A pessoa só deve considerar-se de fato inscrita, após o recebimento da convocação.
Participação:
Para participar do curso o profissional convocado deverá no dia do curso apresentar carteira funcional e carta de anuência da chefia.
Veja abaixo a lista de cursos que serão ministrados no programa de Capacitação:
Curso 1: Autismo e Saúde bucal
Curso 2 - Autismo e Saúde
Curso 3: Serviços em Autismo
Curso 4: Técnicas de Intervenção Comportamental em Autismo
Curso 5: Tratamento e Manejo de Problemas Graves de Comportamento - preventivo
Curso 6: Tratamento e Manejo de Problemas Graves de Comportamento – Infantil
Curso 7: Tratamento e Manejo de Problemas Graves de Comportamento – Adulto
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