Susan Boyle revela que foi diagnosticada com a síndrome de Asperger

Susan Boyle

Susan Boyle no estúdio da rádio Magic FM no especial de Natal em Londres Gareth Cattermole/Getty Images

 

Susan Boyle foi diagnosticada com a síndrome de Asperger, uma forma de autismo. A revelação foi feita em entrevista ao jornal "The Observer".
A cantora contou que visitou um especialista há um ano e disse que "foi um alívio" saber o nome exato para sua condição.
"Eu fui diagnosticada erroneamente quando criança", disse ela. "Me disseram que eu tive um dano cerebral. Agora eu tenho uma ideia clara do que há de errado e me sinto aliviada e um pouco mais relaxada sobre mim mesma", disse ela na entrevista publicada neste domingo (8).

Durante sua visita ao especialista, Susan foi submetida a uma série de exames simples, que mostraram, além da doença, que seu coeficiente intelectual está acima do nível médio, fato que não tem relação com a síndrome de Asperger.

A britânica diz ainda que descobriu que seu QI era acima da média, e que a descoberta não vai defini-la ou mudar a sua vida. Ela diz que essa é apenas uma condição com a qual tem que vier, e que espera que as pessoas a tratem melhor a partir de agora.

"Eu acho que as pessoas vão me tratar melhor pois eles vão entender quem eu sou e porque eu faço as coisas que faço."

Boyle ficou famosa em 2009 após participar do reality show "Britain's Got Talent" cantando "I Dreamed a Dream" e se tornar uma sensação mundial. Desde então, ela já vendeu milhões de álbuns e fez sua estreia no cinema no filme "The Christmas Candle"

 

Entenda a Síndrome de Asperger
 

Entre os sintomas da condição, que pertence ao chamado espectro autista, estão dificuldades de interação social, dificuldades em processar e expressar emoções e tendência a comportamentos repetitivos.

A Síndrome de Asperger se diferencia do autismo clássico por não estar associada a atrasos no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do paciente.

Entre as principais características do Asperger, ou dos "aspies", como se nomeiam, o denominador comum entre elas é a dificuldade da pessoa em interagir com o mundo social. Isso quer dizer que os sintomas, em suas diferentes manifestações, provocam a exclusão emocional, a dificuldade de interpretar conversas e a não compreensão de gírias, ironias e sentimentos do outro. E aqui não é questão de exagero, pois o desenho de uma cara alegre ou brava para eles diz a mesma coisa: nada.

* Com informações da Associated Press, BBC e Folha de S.Paulo

http://celebridades.uol.com.br/noticias/redacao/2013/12/08/susan-boyle-revela-que-foi-diagnosticada-com-a-sindrome-de-asperger.htm 

O Globo: Prêmio Faz Diferença 2013 - VOTEM NO Alysson Muotri

Bom dia pessoal !
Peço que com muito amor votem no querido Alysson Muotri. Ele merece nosso reconhecimento pela dedicação a nossa causa.
Bjs a todos

 

Um tributo aos brasileiros que fizeram História

 

O Prêmio Faz Diferença, uma iniciativa do jornal O GLOBO, chega à sua décima primeira edição. Mais uma vez, serão homenageados os brasileiros que contribuíram, com o seu trabalho e o seu talento, para mudar o país. E os leitores estão convidados a participar, ajudando a escolher, com seu voto, as pessoas e as instituições que mais se sobressaíram ao longo de 2013. A votação popular, através da internet, começa dia 30 de novembro e vai até o dia 12 de janeiro. 

 

Alysson Muotri

 

O pesquisador do Instituto Salk, nos EUA, é um dos principais nomes do mundo no estudo autismo. Destacou-se recentemente por detectar e ‘curar’ um neurônio autista, abrindo portas para o desenvolvimento de uma terapia contra a síndrome. Formado em Ciências Biológicas pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e com doutorado em biologia genética na Universidade de São Paulo (USP), foi um dos primeiros pesquisadores brasileiros a cultivar células-tronco embrionárias. O geneticista já publicou mais de 20 artigos nas mais respeitadas revistas científicas do mundo. Em 2000, ele recebeu a menção honrosa para trabalho científico da Sociedade Brasileira de Virologia.

 

Decreto do autismo – Reunião no Conade

 Caros amigos e amigas,

O Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade) organizou ontem, 03/12/2013, 15h, uma reunião para dar conhecimento e debater o Decreto que vai regulamentar a Lei Federal do Autismo, para a qual foram convidadas as duas organizações nacionais representativas das pessoas com autismo a Abraça, representada por mim, e a Abra, representada por sua presidente Marisa Furia.

Participaram alguns dos membros da Comissão de Políticas Públicas, o Secretário Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e Presidente do Conade, Antônio José, a vicepresidente do Conade, Ester Pacheco, assim como s assessoria jurídica e pessoal técnico do Conade e da SDH.

Na ocasião foi disponibilizado o texto da minuta Decreto, que segue anexa para consulta de todos.

O texto não diz muito mais do que o que está na Lei. O nosso entendimento e o da maioria dos presentes é que a Lei é autorregulamentada e que o Decreto seria desnecessário, a priori.

No entanto, existem dois parágrafos que podem ser prejudiciais às pessoas com autismo e suas famílias que para tanto recomendamos sua supressão.

O primeiro seria o Art. 3°, §3° que se refere ao autismo como doença e listando CIDs. Isso além de ser um erro técnico reforça estigmas contra a pessoa com autismo. Pedimos a supressão do parágrafo entendendo que a menção ao CID e à CIF, no parágrafo anterior, são suficientes como referências para designar as pessoas que são contempladas pelo Decreto.

O segundo item preocupante é relativo ao Art. 4º, §3º que fala da possibilidade dos pais pagarem pelo acompanhante escolar de seus filhos caso desejem indicar o profissional. Identificamos uma série de implicações negativas nesse parágrafo como enfraquecimento da obrigação da escola prover o profissional, além de questões pedagógicas, funcionais e até trabalhistas. De modo que não vemos a menor necessidade de manter o parágrafo, visto que deve ser da escola a responsabilidade de avaliar a necessidade e prover o profissional de apoio como medida de adaptação razoável.

Reforçamos também que as medidas de adaptação razoável para pessoas com autismo não se resumem ao profissional de apoio, mas é todo tipo de adaptação que pode permitir a participação da pessoa e o exercício de seus direitos fundamentais.

O Conade, com o apoio da Abraça e da Abra, vai avaliar o Decreto até sua próxima reunião ordinária de fevereiro de 2014, quando deve votar parecer e encaminhar para Casa Civil.

Cabe destacar que essas posições aqui ressaltadas são relatos e opiniões tiradas de uma primeira análise da minuta na reunião promovida pelo Conade. A Abraça deve emitir um posicionamento final a partir da colaboração de seus membros e diretoria.

Ante o exposto, algumas considerações:

1. Cabe esclarecer que o Decreto não impede de nenhuma maneira a aplicação da Lei 12.764/2012 em nenhum aspecto;
2. Os Ministérios estão implementando políticas de atenção às pessoas com deficiência, através do plano Viver sem limites, que levam em conta a pessoa autista. Cabe identificar se seu município e estado está aderindo a essas políticas e se as pessoas autistas estão sendo adequadamente beneficiadas por elas;
3. Muitas questões não podem ser abordadas no Decreto porque não estão no escopo da Lei, mas o fato do autismo de ser considerado pessoa com deficiência nos obriga a ficar atentos a outros processos de implementação e regulamentação de políticas, como é o caso da discussão do Estatuto da Pessoa com Deficiência em tramitação na Câmara Federal.
4. A despeito da importância do reconhecimento legal dos direitos, esses não se realizam  de forma automática. É preciso cobrar do gestor que construa e implemente uma política disponibilizando esse direito. Cabe a sociedade civil se organizar para incidir para que isso aconteça de forma adequada.

Segundo nos foi informado, o Conade pediu para analisar tão logo soube da existência do Decreto, cumprindo seu papel institucional. Se o Decreto fosse assinado sem sua análise, qualquer um que não concordasse com o texto poderia questionar por que o Conselho não se posicionou e tomou providências. Por isso apoiamos a atitude acertada do Conade em pedir análise do Decreto e dar conhecimento à sociedade civil organizada do seu teor.

Assim, ficamos a disposição para qualquer esclarecimento e seguimos atentos para que não tenhamos surpresas desagradáveis para o exercício do direitos das pessoas com autismo e de suas famílias.

Respeitosamente,

Alexandre Mapurunga
Presidente da Abraça

Download da minuta do decreto do autismo

http://abraca.autismobrasil.org/decreto-do-autismo-reuniao-no-conade/