Pais de São José dos Campos (SP) criaram entidade de apoio às famílias.
'Não existe nenhuma política pública de proteção aos autistas' diz pai.
Gustavo ao lado do pai na casa vazia para evitaracident es (Foto: Reprodução/ TV Vanguarda)
Gustavo Gutierrez, de 11 anos, é autista. Na casa vazia, ele ocupa todos os espaços e é o centro das atenções da família. Qualquer objeto é perigoso nas mãos dele. Gustavo quebrou os vidros da janela, o gesso do teto e não tem limite e nem noção do perigo.
"Ele passa a maior parte do tempo destruindo as coisas. Tem a televisão e o DVD que ele assiste, por exemplo, e ele desconecta todos os fios, derruba a televisão. Então a gente procura evitar que estes acidentes aconteçam, porque a televisão quase caiu em cima dele e ele pode se machucar", diz a mãe Isabel Gutierrez, que fez um móvel adaptado com grades e fechaduras para segurança do filho.
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"Não existe ainda uma política pública de proteção aos direitos da
pessoa com espectro autista, nem a nível federal, estadual ou municipal.
O estatuto da criança prevê que a criança com deficiência tenha
tratamento especializado, mas não existe hospital, não existe clínica,
não existe nem pronto-socorro pra emergência", diz o pai Marcelo
Gutierrez. Veja teste que identifica possíveis sinais de autismo.Doença
Recentemente a doença ganhou maior evidência na novela “Amor à Vida”, da TV Globo, com a personagem Linda (Bruna Linzmeyer) e no quadro conduzido pelo médico Dráuzio Varela no “Fantástico”. Uma escala de zero a 100 classifica o grau da doença e cada caso é diferente do outro. Há, por exemplo, autistas muito agitados, com sensibilidade alterada, ou que choram ao menor toque. Os autistas também podem não demonstrar sentir dor quando se machucam ou nem mesmo se preocupar em se agasalhar no frio.
O autismo se instala nos três primeiros meses de vida, quando os neurônios que coordenam a comunicação e os relacionamentos sociais deixam de formar as conexões necessárias. Embora seja incurável, quando a doença demora para ser reconhecida, esses neurônios não são estimulados na hora certa e a criança perde a chance de aprender.
Lei
No ano passado, entrou em vigor a lei Berenice Piana, que prevê uma política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista e coloca o autista no mesmo patamar das pessoas com deficiência para todos os efeitos legais. A lei determina ainda atenção integral, diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e acesso a nutrição adequada e medicamentos.
Já outra lei, de abril de 2001, fala dos direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais. Ela determina que a internação seja feita quando os recursos extra-hospitalares forem insuficientes. Na prática, porém, a situação é bem difícil.
Atendimento
Em São José dos Campos, o Grupo de Apoio ao Indivíduo com Autismo, organização não governamental fundada por pais que têm filhos com a doença, oferece tratamento e apoio a quem convive diariamente com o autismo. A prefeitura repassa uma verba que corresponde a 40% dos custos.
No local, os 24 pacientes passam por psicólogos e terapeutas ocupacionais. A família também recebe apoio, mas não há recursos suficientes para atender a toda a demanda.
"Não há atendimento especializado nesses casos. As famílias estão desamparadas. Não há um hospital-dia, não existe nenhuma instituição que possa atender em um momento de crise, que essa família possa sentir que tem esse suporte quando ela busca na rede. Temos uma demanda enorme, mas não podemos atender porque não temos verba", diz a diretora da organização Marilda da Silva.
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