Mães de crianças com autismo falam das dificuldades e conquistas diárias
Muryllo recebe o auxílio exclusivo da educadora Sandra, que atua como segunda professora
Foto:
1 / Agencia RBS
Caroline Stinghen
A personagem Linda, da novela "Amor à Vida", da Rede Globo,
interpretada pela atriz catarinense Bruna Linzmeyer, chama a atenção
para o drama vivido pelos autistas. "A Notícia" conversou com três mães
de crianças com autismo para mostrar as dificuldades e as conquistas.
Dificuldades começam no diagnóstico
Foi difícil entender por que Muryllo, quando ainda tinha dois anos, não conseguia falar as primeiras palavras comuns para crianças da idade dele. A mãe Amanda Zimmerhansl Leite, de 28 anos, estranhou a dificuldade do caçula em interagir com outras crianças.
— Ele entrava no armário e ficava lá —, lembra Amanda.
Com a ajuda de um neurologista e de psicólogos, ela conheceu o autismo - transtorno global de desenvolvimento. Depois do choque momentâneo, a família aprendeu a conviver com a condição de Muryllo e a ser tão feliz quanto qualquer outra. Eles estão acostumados com as pequenas diferenças e sabem aceitar as limitações de cada pessoa.
Após o momento da descoberta do diagnóstico, algumas mudanças tiveram de ser feitas na casa da família Leite. Amanda não pode mais voltar a trabalhar. A dedicação a Muryllo, hoje com seis anos, precisava ser total. A irmã Julya, de oito anos, aceitou bem.
— Com cinco anos, ela me disse que entendia a situação. E que iria cuidar dele por toda a vida. Imagine uma menina de cinco anos falar isso. Foi a coisa mais linda que aconteceu —, conta a mãe.
O apoio da irmã ultrapassou as paredes da casa e continuou no colégio. Os dois frequentam a Escola Estadual Jandira D'Ávila, no bairro Aventureiro. Ele entrou no primeiro ano do ensino fundamental _ assim como todas as demais crianças de sua idade _ e ela está no segundo. Quando o menino anda com Julya no recreio, ele é frequentemente abordado pelas demais crianças. Eles querem segurar a mão, interagir com o colega e ajudar de alguma forma.
— As meninas costumam beijar ele no rosto. Não gosto muito disso —, diz Julya, enciumada.
O afeto dentro da família é tão evidente que é até retratado em uma camisa que Julya fez questão de usar durante a reportagem: "Eu tenho um irmão autista", acompanhada de uma foto da dupla.
O carinho da família é bastante diferente do que é retratado todos os dias na novela das nove da Rede Globo, "Amor à Vida".
A atriz catarinense Bruna Linzmeyer, que nasceu em Corupá, interpreta a autista Linda. Na telinha, apesar da preocupação dos pais e do irmão mais velho, a irmã Leila ainda encontra dificuldades para entender o que se passa com Linda.
A importância das descobertas
— No começo, também passamos por isso, não conseguíamos entender por que ele não obedecia, por que ele se isolava, por que as coisas tinham que ser do jeito dele. Hoje, nós sabemos que ele também precisa de limites e que precisa seguir uma rotina à risca —, explica Amanda, que tem acompanhado a novela.
Para a atriz, a preparação para viver uma jovem com autismo na ficção foi uma das coisas "mais ricas e emocionantes" que ela já viveu. Foram nove meses de estudos sobre o tema.
— Isso me acrescentou tanto que eu nem sei descrever. Eu fico até emocionada quando penso em tudo que aprendi. Esse é um universo muito rico, que me fez olhar tudo com outros olhos. Percebi que todos nós temos diferenças e semelhanças, medos e limitações, deficiências físicas e intelectuais. Não tenho dúvida de que não sou mais a mesma pessoa —, disse a atriz ao jornal carioca "Extra".
Érica adora ler
Foi no modo de brincar que a professora de inglês Jaqueline Lopes, 30 anos, notou que a filha Érica Lopes dos Santos, hoje com seis anos, estava com algum problema. A garota se isolava demais. Procurou a ajuda de pediatras, que confirmavam que não havia nada de estranho nisso. Mas a mãe estava desconfiada. Foi com a ajuda do médico pediatra Edmundo Weber Filho que ela encontrou o significado: o autismo.
Érica tem síndrome de Asperger, uma forma leve de autismo. Mesmo assim, Jaqueline largou o trabalho para cuidar integralmente da pequena.
— Ela frequenta a Escola Elias Moreira, no 1º ano do ensino fundamental, e tem notas ótimas. O apoio que ela recebe dos profissionais da escola nos ajuda muito —, destaca a mãe.
Assim que Érica tiver mais autonomia, Jaqueline pretende voltar a trabalhar.
Em casa, uma das atividades preferidas da menina é ler. O que faz muito bem. A concentração dela é tanta, que chega a encantar quem a ouve lendo as historinhas, inclusive, com entonação. Outra paixão são os cachorrinhos da coleção Chi-chi.
— Se perguntar o número de cada cão do catálogo, ela vai saber dizer qual a raça —, conta uma orgulhosa Jaqueline.
O que é autismo?
A primeira coisa que precisa ficar claro é que o autismo não pode ser considerado uma doença. É um transtorno global do desenvolvimento.
— Podemos chamar de síndrome, porque o autista tem um conjunto de sintomas. E cada pessoa pode ter um conjunto diferente —, explicou a psicóloga e especialista em autismo Ana Carolina Wolff Motta, que atua na Associação dos Amigos do Autista (AMA) de Joinville.
Os graus do autismo podem ser divididos em leves, médios e graves _ quando a dificuldade de interação é grande, o comportamento é bastante agressivo e há retardo mental.
As características principais e a mais visível é a dificuldade de interagir socialmente. Está é a primeira coisa que os pais percebem, quando os filhos ainda são bebês. Muitos ainda têm problemas na visão, na audição e, principalmente, na fala. O comportamento também pode ser restritivo e repetitivo. Muitas crianças costumam repetir os que os pais e professores falam.
— Esta é a grande batalha. Fazer com que a criança não só repita o que falamos. Mas que ela consiga se comunicar, que consiga se expressar —, explica.
É importante destacar ainda que nem todos os autistas têm deficiência intelectual. Segundo estudos, cerca de 60% a 70% deles possuem.
— Muitos têm um grau mais leve de autismo. Na síndrome de Asperger, por exemplo, a principal característica é o isolamento e até a irritação em alguns casos. Mas eles não possuem dificuldade na fala e no aprendizado —, afirma Ana Wolff.
O tratamento do autismo pode ser realizado com medicamentos, em casos mais graves, mas principalmente com o apoio de profissionais como psicólogos, pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e neurologistas e, claro, dos pais. O acompanhamento deve ser diário.
As conquistas ocorrem todos os dias
Na AMA, por exemplo, as salas de aula contam com no máximo quatro alunos. Duas professoras os ajudam a entender jogos didáticos _ com formas geométricas, os ensinam a ir ao banheiro, a brincar, a conhecer letras, animais e cores. O trabalho é de formiguinha, mas o resultado é gigantesco.
Atualmente, 85 crianças e adultos são atendidos pela AMA, que completou neste ano 25 anos de atividades. A entidade é mantida com doações e parcerias. Para ajudar, as doações em dinheiro podem ser feitas na conta de número 06759-8, agência 0828-1 do Banco do Brasil.
Direito de ir à escola
Desde dezembro de 2012, a publicação da lei chamada de Berenice Piana trouxe novos direitos aos autistas brasileiros. Depois de anos de luta, a carioca Berenice, mãe de um jovem com autismo, conseguiu convencer deputados, senadores e a presidente Dilma Rousseff de que autismo é um tipo de deficiência. Junto disto, todos os direitos que os deficientes físicos e intelectuais conquistaram ao longo dos anos foram concedidos aos autistas.
— Antes da lei, o autista era invisível. Se uma escola não quisesse matricular uma criança, ela poderia simplesmente negar. Hoje não é mais assim —, explica a própria Berenice Piana.
Mesmo com a lei, em vigor há seis meses, pais joinvilenses encontraram dificuldades em matricular autistas na rede pública. A dona de casa Sandra Mara Gretter, 37 anos, por exemplo, não encontrou vaga nos centros de educação infantil. O filho, Vítor Pinter, de quatro anos, tem autismo e ainda não consegue falar. Ele precisava do apoio da chamada segunda professora ou da educadora, que atuam em escolas para garantir a educação inclusiva.
Batalha para que lei seja cumprida
Na luta desde o ano passado, foi somente em maio, há cerca de três semanas, que Sandra conseguiu uma vaga em um CEI perto da casa dela.
— Primeiro, encontraram um lugar em um CEI do São Marcos, sendo que moro no bairro Floresta. Pressionei mais um pouco para conseguir uma vaga perto de onde moro —, conta a mãe.
Vítor está na escola com crianças da idade dele, com uma auxiliar, que poderá garantir a melhoria e o avanço na interação com as demais pessoas.
— Notei a diferença nestes poucos dias que ele está no CEI —, ressalta Sandra, sobre a importância da inclusão nas escolas regulares.
No caso de Muryllo Leite, a vaga em uma escola foi mais fácil de ser encontrada. A Escola Jandira D'Ávila conta com 17 alunos com algum tipo de deficiência ou transtorno. O filho de Amanda Leite ainda é o único autista e conta com o apoio da segunda professora, Sandra Esther Soares, que cuida exclusivamente dele.
— As demais crianças sabem que Muryllo é diferente. Que muitas vezes as atividades precisam ser outras, que temos um horário para fazer trabalhos embaixo de uma árvore que existe no pátio, enquanto eles ficam na sala, por exemplo. E eles entendem muito bem. Todos querem ajudar —, salienta a professora.
Salas multifuncionais
A supervisora do Núcleo de Educação Especial da Prefeitura de Joinville, Caren Fettback, diz que na rede municipal os auxiliares de educadores atuam nas salas de recursos multifuncionais, no contraturno do ensino regular e nas salas de aula. A cidade tem atualmente 42 salas multifuncionais. O objetivo é chegar a 58 até o fim do ano que vem.
Para conseguir uma vaga em escolas e CEIs, o processo é igual para todos.
— Muitas vezes, os pais reclamam que não encontram vagas, mas temos uma demanda muito grande. Eles entram na fila com os demais interessados e, às vezes, não conseguem uma vaga perto de casa —, observa a supervisora.
Atualmente, 844 crianças e adolescentes que possuem algum tipo de deficiência estudam nas escolas municipais de Joinville. A Prefeitura também tem uma parceria com a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA). Ela lembra que a cidade foi eleita ainda neste ano como a mais inclusiva do Brasil.
Luta pelos autistas
Berenice Piana, carioca, mãe de autista e uma das idealizadoras da lei que leva o seu nome e que garante direitos às pessoas com autismo
Hoje, meu filho tem 19 anos. Quando ele era criança, pouco se falava em autismo, muito menos sobre o tratamento. Dayan não se enturmava, ele deixou até de usar roupas. A maior luta da minha vida foi encontrar profissionais que diagnosticassem meu filho com autismo. Eu mesma tive que diagnosticá-lo. A confirmação só veio quando ele tinha seis anos, depois de insistir muito. Com o passar dos anos, a situação não havia mudado. Não existia nada para proteger os autistas. Resolvi então me mexer. Resolvi ir a Brasília. Bati na porta de muitos gabinetes e ouvi muito "não". Até que o senador Paulo Paim (RS) me ajudou. Ele ficou impressionado com a minha luta. Conseguimos realizar uma audiência pública sobre o assunto. Para a nossa surpresa, vieram profissionais de todas as partes do País.
Foi em 2009 que a nossa luta realmente começou. Foram três anos até a sanção da lei. Várias vezes tive que brigar para o projeto não ser arquivado. Em dezembro de 2012, tivemos uma vitória maravilhosa, quando a lei foi assinada pela presidente Dilma Rousseff.
Muitos relutaram pelo fato de chamar o autista de deficiente. Mas a própria Organização das Nações Unidas (ONU) reconheceu isso em 2008. Também não tivemos outra opção para garantir os direitos. Vimos muitos pais chorando porque seus filhos não conseguiam ir para escola, não conseguiam um trabalho. Agora, temos uma nova luta. Tirar a lei do papel e exigir o cumprimento dela. Os pais que não conseguirem matricular seus filhos em escolas precisam fazer a denúncia ao Ministério Público. O preconceito também precisa ser denunciado. Só assim vamos garantir o direito aos autistas.
http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/noticia/2013/05/novela-amor-a-vida-chama-atencao-para-o-autismo-e-para-historias-de-perseveranca-4156529.html
Dificuldades começam no diagnóstico
Foi difícil entender por que Muryllo, quando ainda tinha dois anos, não conseguia falar as primeiras palavras comuns para crianças da idade dele. A mãe Amanda Zimmerhansl Leite, de 28 anos, estranhou a dificuldade do caçula em interagir com outras crianças.
— Ele entrava no armário e ficava lá —, lembra Amanda.
Com a ajuda de um neurologista e de psicólogos, ela conheceu o autismo - transtorno global de desenvolvimento. Depois do choque momentâneo, a família aprendeu a conviver com a condição de Muryllo e a ser tão feliz quanto qualquer outra. Eles estão acostumados com as pequenas diferenças e sabem aceitar as limitações de cada pessoa.
Após o momento da descoberta do diagnóstico, algumas mudanças tiveram de ser feitas na casa da família Leite. Amanda não pode mais voltar a trabalhar. A dedicação a Muryllo, hoje com seis anos, precisava ser total. A irmã Julya, de oito anos, aceitou bem.
— Com cinco anos, ela me disse que entendia a situação. E que iria cuidar dele por toda a vida. Imagine uma menina de cinco anos falar isso. Foi a coisa mais linda que aconteceu —, conta a mãe.
O apoio da irmã ultrapassou as paredes da casa e continuou no colégio. Os dois frequentam a Escola Estadual Jandira D'Ávila, no bairro Aventureiro. Ele entrou no primeiro ano do ensino fundamental _ assim como todas as demais crianças de sua idade _ e ela está no segundo. Quando o menino anda com Julya no recreio, ele é frequentemente abordado pelas demais crianças. Eles querem segurar a mão, interagir com o colega e ajudar de alguma forma.
— As meninas costumam beijar ele no rosto. Não gosto muito disso —, diz Julya, enciumada.
O afeto dentro da família é tão evidente que é até retratado em uma camisa que Julya fez questão de usar durante a reportagem: "Eu tenho um irmão autista", acompanhada de uma foto da dupla.
O carinho da família é bastante diferente do que é retratado todos os dias na novela das nove da Rede Globo, "Amor à Vida".
A atriz catarinense Bruna Linzmeyer, que nasceu em Corupá, interpreta a autista Linda. Na telinha, apesar da preocupação dos pais e do irmão mais velho, a irmã Leila ainda encontra dificuldades para entender o que se passa com Linda.
A importância das descobertas
— No começo, também passamos por isso, não conseguíamos entender por que ele não obedecia, por que ele se isolava, por que as coisas tinham que ser do jeito dele. Hoje, nós sabemos que ele também precisa de limites e que precisa seguir uma rotina à risca —, explica Amanda, que tem acompanhado a novela.
Para a atriz, a preparação para viver uma jovem com autismo na ficção foi uma das coisas "mais ricas e emocionantes" que ela já viveu. Foram nove meses de estudos sobre o tema.
— Isso me acrescentou tanto que eu nem sei descrever. Eu fico até emocionada quando penso em tudo que aprendi. Esse é um universo muito rico, que me fez olhar tudo com outros olhos. Percebi que todos nós temos diferenças e semelhanças, medos e limitações, deficiências físicas e intelectuais. Não tenho dúvida de que não sou mais a mesma pessoa —, disse a atriz ao jornal carioca "Extra".
Érica adora ler
Foi no modo de brincar que a professora de inglês Jaqueline Lopes, 30 anos, notou que a filha Érica Lopes dos Santos, hoje com seis anos, estava com algum problema. A garota se isolava demais. Procurou a ajuda de pediatras, que confirmavam que não havia nada de estranho nisso. Mas a mãe estava desconfiada. Foi com a ajuda do médico pediatra Edmundo Weber Filho que ela encontrou o significado: o autismo.
Érica tem síndrome de Asperger, uma forma leve de autismo. Mesmo assim, Jaqueline largou o trabalho para cuidar integralmente da pequena.
— Ela frequenta a Escola Elias Moreira, no 1º ano do ensino fundamental, e tem notas ótimas. O apoio que ela recebe dos profissionais da escola nos ajuda muito —, destaca a mãe.
Assim que Érica tiver mais autonomia, Jaqueline pretende voltar a trabalhar.
Em casa, uma das atividades preferidas da menina é ler. O que faz muito bem. A concentração dela é tanta, que chega a encantar quem a ouve lendo as historinhas, inclusive, com entonação. Outra paixão são os cachorrinhos da coleção Chi-chi.
— Se perguntar o número de cada cão do catálogo, ela vai saber dizer qual a raça —, conta uma orgulhosa Jaqueline.
O que é autismo?
A primeira coisa que precisa ficar claro é que o autismo não pode ser considerado uma doença. É um transtorno global do desenvolvimento.
— Podemos chamar de síndrome, porque o autista tem um conjunto de sintomas. E cada pessoa pode ter um conjunto diferente —, explicou a psicóloga e especialista em autismo Ana Carolina Wolff Motta, que atua na Associação dos Amigos do Autista (AMA) de Joinville.
Os graus do autismo podem ser divididos em leves, médios e graves _ quando a dificuldade de interação é grande, o comportamento é bastante agressivo e há retardo mental.
As características principais e a mais visível é a dificuldade de interagir socialmente. Está é a primeira coisa que os pais percebem, quando os filhos ainda são bebês. Muitos ainda têm problemas na visão, na audição e, principalmente, na fala. O comportamento também pode ser restritivo e repetitivo. Muitas crianças costumam repetir os que os pais e professores falam.
— Esta é a grande batalha. Fazer com que a criança não só repita o que falamos. Mas que ela consiga se comunicar, que consiga se expressar —, explica.
É importante destacar ainda que nem todos os autistas têm deficiência intelectual. Segundo estudos, cerca de 60% a 70% deles possuem.
— Muitos têm um grau mais leve de autismo. Na síndrome de Asperger, por exemplo, a principal característica é o isolamento e até a irritação em alguns casos. Mas eles não possuem dificuldade na fala e no aprendizado —, afirma Ana Wolff.
O tratamento do autismo pode ser realizado com medicamentos, em casos mais graves, mas principalmente com o apoio de profissionais como psicólogos, pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas e neurologistas e, claro, dos pais. O acompanhamento deve ser diário.
As conquistas ocorrem todos os dias
Na AMA, por exemplo, as salas de aula contam com no máximo quatro alunos. Duas professoras os ajudam a entender jogos didáticos _ com formas geométricas, os ensinam a ir ao banheiro, a brincar, a conhecer letras, animais e cores. O trabalho é de formiguinha, mas o resultado é gigantesco.
Atualmente, 85 crianças e adultos são atendidos pela AMA, que completou neste ano 25 anos de atividades. A entidade é mantida com doações e parcerias. Para ajudar, as doações em dinheiro podem ser feitas na conta de número 06759-8, agência 0828-1 do Banco do Brasil.
Direito de ir à escola
Desde dezembro de 2012, a publicação da lei chamada de Berenice Piana trouxe novos direitos aos autistas brasileiros. Depois de anos de luta, a carioca Berenice, mãe de um jovem com autismo, conseguiu convencer deputados, senadores e a presidente Dilma Rousseff de que autismo é um tipo de deficiência. Junto disto, todos os direitos que os deficientes físicos e intelectuais conquistaram ao longo dos anos foram concedidos aos autistas.
— Antes da lei, o autista era invisível. Se uma escola não quisesse matricular uma criança, ela poderia simplesmente negar. Hoje não é mais assim —, explica a própria Berenice Piana.
Mesmo com a lei, em vigor há seis meses, pais joinvilenses encontraram dificuldades em matricular autistas na rede pública. A dona de casa Sandra Mara Gretter, 37 anos, por exemplo, não encontrou vaga nos centros de educação infantil. O filho, Vítor Pinter, de quatro anos, tem autismo e ainda não consegue falar. Ele precisava do apoio da chamada segunda professora ou da educadora, que atuam em escolas para garantir a educação inclusiva.
Batalha para que lei seja cumprida
Na luta desde o ano passado, foi somente em maio, há cerca de três semanas, que Sandra conseguiu uma vaga em um CEI perto da casa dela.
— Primeiro, encontraram um lugar em um CEI do São Marcos, sendo que moro no bairro Floresta. Pressionei mais um pouco para conseguir uma vaga perto de onde moro —, conta a mãe.
Vítor está na escola com crianças da idade dele, com uma auxiliar, que poderá garantir a melhoria e o avanço na interação com as demais pessoas.
— Notei a diferença nestes poucos dias que ele está no CEI —, ressalta Sandra, sobre a importância da inclusão nas escolas regulares.
No caso de Muryllo Leite, a vaga em uma escola foi mais fácil de ser encontrada. A Escola Jandira D'Ávila conta com 17 alunos com algum tipo de deficiência ou transtorno. O filho de Amanda Leite ainda é o único autista e conta com o apoio da segunda professora, Sandra Esther Soares, que cuida exclusivamente dele.
— As demais crianças sabem que Muryllo é diferente. Que muitas vezes as atividades precisam ser outras, que temos um horário para fazer trabalhos embaixo de uma árvore que existe no pátio, enquanto eles ficam na sala, por exemplo. E eles entendem muito bem. Todos querem ajudar —, salienta a professora.
Salas multifuncionais
A supervisora do Núcleo de Educação Especial da Prefeitura de Joinville, Caren Fettback, diz que na rede municipal os auxiliares de educadores atuam nas salas de recursos multifuncionais, no contraturno do ensino regular e nas salas de aula. A cidade tem atualmente 42 salas multifuncionais. O objetivo é chegar a 58 até o fim do ano que vem.
Para conseguir uma vaga em escolas e CEIs, o processo é igual para todos.
— Muitas vezes, os pais reclamam que não encontram vagas, mas temos uma demanda muito grande. Eles entram na fila com os demais interessados e, às vezes, não conseguem uma vaga perto de casa —, observa a supervisora.
Atualmente, 844 crianças e adolescentes que possuem algum tipo de deficiência estudam nas escolas municipais de Joinville. A Prefeitura também tem uma parceria com a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA). Ela lembra que a cidade foi eleita ainda neste ano como a mais inclusiva do Brasil.
Luta pelos autistas
Berenice Piana, carioca, mãe de autista e uma das idealizadoras da lei que leva o seu nome e que garante direitos às pessoas com autismo
Hoje, meu filho tem 19 anos. Quando ele era criança, pouco se falava em autismo, muito menos sobre o tratamento. Dayan não se enturmava, ele deixou até de usar roupas. A maior luta da minha vida foi encontrar profissionais que diagnosticassem meu filho com autismo. Eu mesma tive que diagnosticá-lo. A confirmação só veio quando ele tinha seis anos, depois de insistir muito. Com o passar dos anos, a situação não havia mudado. Não existia nada para proteger os autistas. Resolvi então me mexer. Resolvi ir a Brasília. Bati na porta de muitos gabinetes e ouvi muito "não". Até que o senador Paulo Paim (RS) me ajudou. Ele ficou impressionado com a minha luta. Conseguimos realizar uma audiência pública sobre o assunto. Para a nossa surpresa, vieram profissionais de todas as partes do País.
Foi em 2009 que a nossa luta realmente começou. Foram três anos até a sanção da lei. Várias vezes tive que brigar para o projeto não ser arquivado. Em dezembro de 2012, tivemos uma vitória maravilhosa, quando a lei foi assinada pela presidente Dilma Rousseff.
Muitos relutaram pelo fato de chamar o autista de deficiente. Mas a própria Organização das Nações Unidas (ONU) reconheceu isso em 2008. Também não tivemos outra opção para garantir os direitos. Vimos muitos pais chorando porque seus filhos não conseguiam ir para escola, não conseguiam um trabalho. Agora, temos uma nova luta. Tirar a lei do papel e exigir o cumprimento dela. Os pais que não conseguirem matricular seus filhos em escolas precisam fazer a denúncia ao Ministério Público. O preconceito também precisa ser denunciado. Só assim vamos garantir o direito aos autistas.
http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/noticia/2013/05/novela-amor-a-vida-chama-atencao-para-o-autismo-e-para-historias-de-perseveranca-4156529.html
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