Elas se unem para compartilhar dores e alegrias na internet. Mineira encontra forças para enfrentar autismo dos filhos
Publicação: 02/05/2013 06:00 Atualização: 02/05/2013 11:30
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| Débora com os filhos autistas Samuel e Davi: na web, ela encontrou uma rede de apoio |
Quando
a mãe dos gêmeos Davi e Samuel, prestes a completar 3 anos ,no próximo
dia 11, chamava por eles em casa, os meninos não apareciam, mas bastava
colocar um DVD que eles iam correndo para a sala em busca de diversão.
Débora Vieira Gomes, pedagoga de 33 anos, saía para o trabalho e os
filhos não choravam com sua ausência. Davi nunca a olhava nos olhos.
Esses indícios, combinados ao fato de os gêmeos – então com um ano de
idade – ainda não falarem, fez a mãe suspeitar que havia algo diferente.
Moradora de Passabém – cidade mineira a 160 quilômetros de Belo
Horizonte, com cerca de 1,7 mil habitantes – , a pedagoga veio para a
capital em busca de diagnóstico. A resposta veio rápido: os gêmeos têm
autismo, doença que atinge principalmente a comunicação, a socialização e
o comportamento.
Saiba mais...
Pesquisa avalia relação das mães com os computadores em cada etapa da vida
Pela internet, mães organizaram passeata em BH por melhorias no sistema de saúde
Diante do diagnóstico e da falta de
conhecimento em relação ao problema, a pedagoga mergulhou em pesquisas
na internet. A maioria das informações que conseguia eram de blogs
pessoais. “Descobri uma rede de apoio na web e participo de grupos no
Facebook para trocar informações. Um sempre ajuda o outro”, conta
Débora. No início, ela coletava conteúdo e salvava em um blog para ler
em qualquer lugar em que estivesse. Com o tempo, resolveu tornar a
página pública. O Diário: mãe de uma autista (diariomaedeumautista.blogspot.com) recebe em média 200 visualizações diárias.
A comunidade do autismo tem presença forte na internet. Por meio da mobilização on-line, as mães conseguiram coletar assinaturas no Avazz e pressionar o governo para garantir mais direitos aos autistas. Em dezembro foi aprovada uma lei que reconhece o autismo como deficiência e dá amparo à criança na inclusão educacional. Hoje, já existe um abaixo-assinado com 2,1 mil assinaturas contra a aprovação de artigos que foram vetados pela presidente Dilma e permitiriam a cobrança de um valor à parte pelo monitoramento das crianças nas escolas (para participar acesse: http://bit.ly/11T2Ozu).
Débora conta que acabou virando referência sobre o assunto na região onde mora, que inclui outros pequenos municípios como Ferros, Santa Maria de Itabira e São Sebastião do Rio Preto. Em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ela divulgou a causa em Passabém. Segundo Débora, muitos pais, por vergonha de se expor, negam a doença, escondem os filhos e não oferecem a eles a oportunidade de um tratamento adequado.
No blog há postagens sobre diversos males que podem acometer a criança autista, como déficit de atenção, hiperatividade e problemas gástricos. Há uma coluna para download de artigos sobre o tema, sugestões de livros e filmes sobre autismo, indicação de cursos on-line e tutoriais de brinquedos e técnicas de apoio pedagógico. Débora diz, contente, que comprou um iPad para fazer intervenções educativas com os gêmeos: “Há mais de mil aplicativos para trabalhar com autistas”, diz.
A pedagoga explica que na internet há muitas informações, mas é preciso buscar referências para não criar falsas expectativas com promessas de curas milagrosas. “Tem muita gente agindo de má-fé. Já vi site vendendo remédio com ômega 3 que dizia estimular a fala da criança e custava R$ 500 o pote. Autismo não tem cura. Ele pode ser amenizado”, destaca.
Assim como Débora, outras mães compartilham experiências de vida na internet como forma de buscar uma vida melhor para a família ou trocar informações sobre patologias raras dos filhos. Outras descobrem o poder das redes sociais para mobilizar mais guerreiras em busca de justiça e têm atraído a atenção da comunidade digital. É o caso do grupo Padecendo no Paraíso, que organizou ontem na capital uma passeata por melhorias no sistema de saúde. Pelo Facebook, as mães trocam informações e se mobilizam.
Para celebrar o Dia das Mães, o Informátic@ entrevistou mulheres que veem a internet como ferramenta oportuna para atuar em rede. Conheça as histórias de Mariana, Luciana, Fernanda, Débora e Ana Maria.
A comunidade do autismo tem presença forte na internet. Por meio da mobilização on-line, as mães conseguiram coletar assinaturas no Avazz e pressionar o governo para garantir mais direitos aos autistas. Em dezembro foi aprovada uma lei que reconhece o autismo como deficiência e dá amparo à criança na inclusão educacional. Hoje, já existe um abaixo-assinado com 2,1 mil assinaturas contra a aprovação de artigos que foram vetados pela presidente Dilma e permitiriam a cobrança de um valor à parte pelo monitoramento das crianças nas escolas (para participar acesse: http://bit.ly/11T2Ozu).
Débora conta que acabou virando referência sobre o assunto na região onde mora, que inclui outros pequenos municípios como Ferros, Santa Maria de Itabira e São Sebastião do Rio Preto. Em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ela divulgou a causa em Passabém. Segundo Débora, muitos pais, por vergonha de se expor, negam a doença, escondem os filhos e não oferecem a eles a oportunidade de um tratamento adequado.
No blog há postagens sobre diversos males que podem acometer a criança autista, como déficit de atenção, hiperatividade e problemas gástricos. Há uma coluna para download de artigos sobre o tema, sugestões de livros e filmes sobre autismo, indicação de cursos on-line e tutoriais de brinquedos e técnicas de apoio pedagógico. Débora diz, contente, que comprou um iPad para fazer intervenções educativas com os gêmeos: “Há mais de mil aplicativos para trabalhar com autistas”, diz.
A pedagoga explica que na internet há muitas informações, mas é preciso buscar referências para não criar falsas expectativas com promessas de curas milagrosas. “Tem muita gente agindo de má-fé. Já vi site vendendo remédio com ômega 3 que dizia estimular a fala da criança e custava R$ 500 o pote. Autismo não tem cura. Ele pode ser amenizado”, destaca.
Assim como Débora, outras mães compartilham experiências de vida na internet como forma de buscar uma vida melhor para a família ou trocar informações sobre patologias raras dos filhos. Outras descobrem o poder das redes sociais para mobilizar mais guerreiras em busca de justiça e têm atraído a atenção da comunidade digital. É o caso do grupo Padecendo no Paraíso, que organizou ontem na capital uma passeata por melhorias no sistema de saúde. Pelo Facebook, as mães trocam informações e se mobilizam.
Para celebrar o Dia das Mães, o Informátic@ entrevistou mulheres que veem a internet como ferramenta oportuna para atuar em rede. Conheça as histórias de Mariana, Luciana, Fernanda, Débora e Ana Maria.
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