AMARÍLIS LAGE
da Folha de S.Paulo
Jim Sinclair,44, é autista, tem formação universitária em psicologia e é especialista em desenvolvimento infantil e processos de reabilitação. Nos anos 90, participou da criação de um dos primeiros grupos formados por autistas, a Autism Network International (ani.autistics.org), e se tornou um dos mais conhecidos ativistas pela defesa dos direitos dessas pessoas. Leia a seguir a entrevista concedida à Folha.
FOLHA - Quais são as diferenças entre um grupo formado por especialistas e parentes e um formado pelos próprios autistas?
JIM SINCLAIR - Eu diria que grupos de pais e especialistas têm uma maior tendência a ter objetivos "protetores" (trabalhar para nos manter em segurança), enquanto os grupos formados por autistas para eles mesmos tendem a ter metas mais relacionadas a direitos e liberdade, mesmo quando isso envolve correr riscos. A maior diferença reside no simples fato de um grupo ser dirigido "para" pessoas autistas, e outro, "por" pessoas autistas. Imagine um grupo destinado a promover os direitos das mulheres que fosse criado e dirigido por homens. Isso serviria? Você consegue imaginar um motivo pelo qual um grupo de mulheres não deva ser dirigido por elas? Que mensagem esse grupo transmitiria sobre a capacidade de as mulheres fazerem as coisas por conta própria?
FOLHA - Você critica as estratégias para ensinar os autistas a "simular" um comportamento social normal. Não é útil para os autistas saber como se comunicar com as outras pessoas?
SINCLAIR - Claro que é. E também seria útil para as outras pessoas saber como se comunicar conosco. Mas isso não é o mesmo que exigir uma simulação tão perfeita que torne impossível nos distinguir dos "neurotípicos". Suponha que, em vez de tentar entender o que você diz, eu me recusasse a responder suas perguntas a menos que você dominasse a língua inglesa como uma nativa e sem sotaque. Suponha, além disso, que eu diga que, para se comunicar com quem fala inglês, você tenha de parar de falar português, de se relacionar com quem fala português e até de pensar em português. Suponha que eu tentasse convencê-la de que o português é inferior ao inglês, de que você teria uma vida inexoravelmente vazia sem dominar inglês e de que você deveria se envergonhar se algum dia for vista falando português. Isso é semelhante ao que os "neurotípicos" fazem quando ensinam "habilidades sociais" a autistas.
FOLHA - Quais são as principais características da cultura autista?
SINCLAIR - Não há uma única cultura autista, assim como não há só uma cultura "neurotípica". Posso falar sobre a que evoluiu com a ANI, mas podem haver outras. Na ANI, há práticas como o respeito à hipersensibilidade sensorial dos autistas e outras envolvendo ecolalia (repetição da fala do outro). Há ainda certas tradições como o uso dos Interaction Signal Badges [crachás com dados sobre cada um, como hipersensibilidade a cheiros fortes ou a flashes fotográficos].
FOLHA - A ANI foi criada por autistas que se encontraram numa lista de discussão. Essa rede pode incluir aqueles que não têm as mesmas habilidades verbais?
SINCLAIR - Sim. Há pessoas com menos habilidade verbal que vêm para a Autreat (conferência anual da ANI) e se divertem muito. É difícil incluir pessoas que não são verbais em redes que ocorrem on-line, já que o e-mail é um meio verbal. Mas, quando há uma chance de os autistas ficarem juntos ao vivo, é definitivamente possível que eles participem também.
Globo Online - Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
01/08/2006 - 11h18m
Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
RIO - Profissionais do Serviço de Neurologia do Instituto Fernandes Figueira,
uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz, pretendem mudar a forma de diagnosticar o
autismo, que atualmente é feito a partir da observação clínica de comportamento.
O objetivo é desenvolver uma forma de detectar precocemente a doença.
Para isso, entre 2002 e 2003, eles acompanharam 13 crianças autistas e 16
normais, do sexo masculino, entre 6 e 14 anos. Elas foram submetidas à
estimulação luminosa rítmica, enquanto as respostas eram captadas por eletrodos
aplicados em suas cabeças.
- As respostas observadas e analisadas nas populações neuronais, oscilando nas
freqüências dos estímulos aplicados, nos permitiram encontrar anormalidades que
não poderiam ser vistas através do eletroencefalograma de rotina - explica o
neuropediatra Adailton Pontes.
De acordo com os pesquisadores, foi identificada, num resultado preliminar, uma
menor reatividade do hemisfério cerebral direito, que estaria relacionado com
as habilidades sócio-emocionais. Ainda assim, é preciso ter o resultado
definitivo do estudo, que deverá ser feito com um número maior de crianças de
ambos os sexos. O estudo será concluído em 2010.
O autismo é um transtorno invasivo de desenvolvimento que compromete a
comunicação verbal e a comunicação não verbal, dificultando a integração social
da pessoa. O tratamento do autismo não é feito com remédios e sim com
reabilitação multidisciplinar, com fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta
ocupacional.
- Infelizmente não existe cura para o autismo, mas a reabilitação antes dos três
anos de idade pode melhorar apreciavelmente o prognóstico - completa.
da Folha de S.Paulo
Jim Sinclair,44, é autista, tem formação universitária em psicologia e é especialista em desenvolvimento infantil e processos de reabilitação. Nos anos 90, participou da criação de um dos primeiros grupos formados por autistas, a Autism Network International (ani.autistics.org), e se tornou um dos mais conhecidos ativistas pela defesa dos direitos dessas pessoas. Leia a seguir a entrevista concedida à Folha.
FOLHA - Quais são as diferenças entre um grupo formado por especialistas e parentes e um formado pelos próprios autistas?
JIM SINCLAIR - Eu diria que grupos de pais e especialistas têm uma maior tendência a ter objetivos "protetores" (trabalhar para nos manter em segurança), enquanto os grupos formados por autistas para eles mesmos tendem a ter metas mais relacionadas a direitos e liberdade, mesmo quando isso envolve correr riscos. A maior diferença reside no simples fato de um grupo ser dirigido "para" pessoas autistas, e outro, "por" pessoas autistas. Imagine um grupo destinado a promover os direitos das mulheres que fosse criado e dirigido por homens. Isso serviria? Você consegue imaginar um motivo pelo qual um grupo de mulheres não deva ser dirigido por elas? Que mensagem esse grupo transmitiria sobre a capacidade de as mulheres fazerem as coisas por conta própria?
FOLHA - Você critica as estratégias para ensinar os autistas a "simular" um comportamento social normal. Não é útil para os autistas saber como se comunicar com as outras pessoas?
SINCLAIR - Claro que é. E também seria útil para as outras pessoas saber como se comunicar conosco. Mas isso não é o mesmo que exigir uma simulação tão perfeita que torne impossível nos distinguir dos "neurotípicos". Suponha que, em vez de tentar entender o que você diz, eu me recusasse a responder suas perguntas a menos que você dominasse a língua inglesa como uma nativa e sem sotaque. Suponha, além disso, que eu diga que, para se comunicar com quem fala inglês, você tenha de parar de falar português, de se relacionar com quem fala português e até de pensar em português. Suponha que eu tentasse convencê-la de que o português é inferior ao inglês, de que você teria uma vida inexoravelmente vazia sem dominar inglês e de que você deveria se envergonhar se algum dia for vista falando português. Isso é semelhante ao que os "neurotípicos" fazem quando ensinam "habilidades sociais" a autistas.
FOLHA - Quais são as principais características da cultura autista?
SINCLAIR - Não há uma única cultura autista, assim como não há só uma cultura "neurotípica". Posso falar sobre a que evoluiu com a ANI, mas podem haver outras. Na ANI, há práticas como o respeito à hipersensibilidade sensorial dos autistas e outras envolvendo ecolalia (repetição da fala do outro). Há ainda certas tradições como o uso dos Interaction Signal Badges [crachás com dados sobre cada um, como hipersensibilidade a cheiros fortes ou a flashes fotográficos].
FOLHA - A ANI foi criada por autistas que se encontraram numa lista de discussão. Essa rede pode incluir aqueles que não têm as mesmas habilidades verbais?
SINCLAIR - Sim. Há pessoas com menos habilidade verbal que vêm para a Autreat (conferência anual da ANI) e se divertem muito. É difícil incluir pessoas que não são verbais em redes que ocorrem on-line, já que o e-mail é um meio verbal. Mas, quando há uma chance de os autistas ficarem juntos ao vivo, é definitivamente possível que eles participem também.
Globo Online - Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
01/08/2006 - 11h18m
Estudo pretende encontrar nova forma de diagnosticar o autismo
RIO - Profissionais do Serviço de Neurologia do Instituto Fernandes Figueira,
uma unidade da Fundação Oswaldo Cruz, pretendem mudar a forma de diagnosticar o
autismo, que atualmente é feito a partir da observação clínica de comportamento.
O objetivo é desenvolver uma forma de detectar precocemente a doença.
Para isso, entre 2002 e 2003, eles acompanharam 13 crianças autistas e 16
normais, do sexo masculino, entre 6 e 14 anos. Elas foram submetidas à
estimulação luminosa rítmica, enquanto as respostas eram captadas por eletrodos
aplicados em suas cabeças.
- As respostas observadas e analisadas nas populações neuronais, oscilando nas
freqüências dos estímulos aplicados, nos permitiram encontrar anormalidades que
não poderiam ser vistas através do eletroencefalograma de rotina - explica o
neuropediatra Adailton Pontes.
De acordo com os pesquisadores, foi identificada, num resultado preliminar, uma
menor reatividade do hemisfério cerebral direito, que estaria relacionado com
as habilidades sócio-emocionais. Ainda assim, é preciso ter o resultado
definitivo do estudo, que deverá ser feito com um número maior de crianças de
ambos os sexos. O estudo será concluído em 2010.
O autismo é um transtorno invasivo de desenvolvimento que compromete a
comunicação verbal e a comunicação não verbal, dificultando a integração social
da pessoa. O tratamento do autismo não é feito com remédios e sim com
reabilitação multidisciplinar, com fonoaudiólogo, psicólogo e terapeuta
ocupacional.
- Infelizmente não existe cura para o autismo, mas a reabilitação antes dos três
anos de idade pode melhorar apreciavelmente o prognóstico - completa.
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