Pesquisa realizada pela Autism Speaks - Vamos participar

Prezados Pais,

 

a A&R está participando de uma ampla pesquisa realizada pela Autism Speaks visando uma melhor compreensão da situação atual relacionada aos autistas e seus familiares.

Segue anexo um questionário, já traduzido para o Português. Gostaríamos de contar com a sua colaboração no preenchimento das informações solicitadas, enviando o arquivo preenchido até o dia 11 de Março próximo, anexado em e-mail para contato@autismoerealidade.org

Suas respostas serão vertidas para a língua inglesa, em tradução reversa, e encaminhadas para a Autism Speaks.

A participação de todos é muito importante para o sucesso da pesquisa!

Quaisquer dúvidas, favor entrar em contato.

Atenciosamente,

Equipe A&R

 

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Considerações Culturais - Pais

Cultura e deficiência:

**O que as pessoas sabem sobre o autismo?

O que as pessoas sabem sobre deficiência em geral?

**Quais fontes de informações sobreo autismoestão disponíveis para as famílias?

Como você descobriu sobre o autismo?

**Como você tem acesso às informações e elas estão em qual(is) idioma(s)?

Como as expectativas para crianças com deficiência diferem?

-          Na educação

-          Em casa

-          No tempo livre

Você conhece outras famílias com filhos autistas em sua comunidade? Com que frequência você os encontra?

Como sua comunidade recebe seu filho com autismo?

Interações da criança:

**Como seus filhos brincam em casa?

Com quem eles brincam?

Que tipos de brinquedos ou objetos eles usam?

**Quem normalmente interage com os filhos durante a rotina diária? 

**Como são essas interações? Quais atividades as mães/pais/outros membros da família praticam com as crianças?

**Como seus filhos são disciplinados?

Por qual motivo eles precisariam ser disciplinados?

Com que frequência eles são recompensados por bom comportamento e quais são as recompensas?

Por qual tipo de comportamento eles são recompensados?

Comportamentos da criança:

**Como as crianças brincam?

Como é a brincadeira individual? Com que frequência ela ocorre?

Cite alguns brinquedos, jogos e canções comuns para filhos pequenos.

**O que é geralmente esperado pelas crianças na hora das refeições, de dormir e em outras rotinas familiares?

**Quais são as expectativas gerais para independência pessoal (na hora da refeição, ao se vestir, ao tomar banho etc.) para crianças na pré-escola e crianças em idade escolar?

Quais são as diferenças de comportamento esperadas de meninas e meninos da pré-escola em casa? As expectativas para crianças com deficiência diferem?

Quais são as diferenças de comportamento esperadas de meninas e meninos em idade escolar em casa? As expectativas para crianças com deficiência diferem?

Quais são as saudações básicas feitas por crianças pequenas?

Quais são as primeiras palavras mais comuns para crianças?

Educação infantil:

Em qual idade as crianças normalmente vão à escola?

Como é a primeira educação escolar?

**Qual é a estrutura da educação comum em pré-escolas e em escolas primárias?

-          Quanto dura um dia letivo comum?

-          Como as crianças são disciplinadas e como o comportamento é regido nas escolas primárias comuns? Como as crianças com autismo/necessidades especiais são normalmente educadas?

Tratamento infantil:

**Quais serviços estão normalmente disponíveis para crianças com autismo? Isso varia dependendo dos recursos da família?

**Como esses serviços são financiados (ex.: patrocínio privado, governo)?

Qual é a dificuldade para se ter acesso a estes serviços?

Como são decididos quais serviços são necessários? 

Quem presta estes serviços?

Qual é o nível educacional deles?

Existem modelos comuns de intervenção ou filosofias normalmente usadas para educação ou intervenção infantil? 

**Onde estes serviços normalmente são realizados?

Qual é a quantidade comum de serviços (frequência/dose) que as crianças recebem em uma semana?

**Quais são as prioridades dos pais para o tratamento de seus filhos?

Experiência familiar:

Como criar um filho com autismo afetou sua família?

**Que tipo de suporte seria de maior ajuda agora?

**Que tipo de suporte você desejaria ter tido quando seu filho foi diagnosticado (ou ao notar os primeiros desafios)?

Qual o papel que os outros membros da família desempenha na criação de seus filhos?

Se o seu filho com autismo têm irmãos, como eles foram afetados?

Você cria seu filho com autismo de forma diferente dos seus outros filhos?

Comunicação:

Como você prefere receber informações sobre autismo (web, livros, vídeos etc.)?

**A maioria dos pais têm acesso à Internet?  A gravadores de vídeo? A celulares? 

Obstáculos:

**Quais são os obstáculos para que seu filho receba atendimento?