«Precisamos de pessoas com Asperger»

Escrito por Elsa Páscoa Sexta, 05 Junho 2009 

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 Tido como uma desordem autista, o Síndrome de Asperger causa perplexidade. Aparentemente ‘normais’, os ‘aspies’ têm dificuldades extremas em socializar. Para o maior especialista nesta matéria, não se trata de uma deficiência mas sim de uma forma diferente - e necessária - de ver o mundo.

O Síndrome de Asperger (SA) está classificado como uma desordem do espectro autista, o que, à partida, a coloca no campo da deficiência. Partilha esta visão?

Considero que as pessoas com Síndrome de Asperger possuem um modo de pensar diferente da maioria, não necessariamente uma deficiência.

Como assim?

Estas pessoas possuem, habitualmente, um grande desejo de aprender e procuram a verdade e a perfeição usando ferramentas mentais diferentes do que seria de esperar. A sua principal prioridade pode ser a resolução de problemas, ao invés de satisfazer as necessidades sociais e emocionais dos outros. Será isto uma deficiência?

Como se começou a interessar por estas questões?

Em 1971, quando tinha 19 anos, trabalhei como voluntário numa escola de ensino especial, pois já possuía algumas noções de psicologia e de desenvolvimento infantil. Foi então que conheci duas crianças então consideradas autistas, de cinco e dez anos, mas cujo comportamento não seguia os padrões ‘normais’ de classificação no que diz respeito ao autismo. Entendi que eram situações tão cativantes que decidi dedicar a minha carreira a estas temáticas. Nos casos mais severos, o autismo é entendido como uma deficiência, pela ausência de discurso. Tal como acontece por exemplo na cegueira, com a ausência de visão. Mas quem apresenta Síndrome de Asperger pode ‘ver’ alguns aspectos do mundo social. Se estiver a ler um jornal compreende os grandes títulos e as fotografias e percebe, por exemplo, que alguém está a chorar. Por que razão isso acontece já lhe é mais difícil entender. O mesmo acontece com sentimentos como o ciúme, o embaraço, ou a desorientação dos outros.

Os portadores de Asperger são incapazes de ler emoções?

Nem emoções nem situações sociais mais complexas ou subtis. Mas não lhes podemos dar um par de óculos para que possam focar todos os pormenores de interacção pessoal. Foi o que compreendemos à medida que íamos descobrindo mais sobre o espectro autista. O que agora chamamos de Asperger esteve sempre à nossa espera, a única diferença é que agora temos forma de o denominar. O Síndrome de Asperger ocorre em cada 250 indivíduos, o que significa que todos os leitores desta entrevista ou já conhecem ou vão conhecer alguém com Asperger.

Com menos de duas décadas de classificação clínica, há quem defenda que Asperger se trata de um «autismo de alta funcionalidade». Depreendo que não subscreve esta opinião…

De facto, o SA é muito mais que um autismo com alta funcionalidade social. Nos casos de autismo severo, é muito óbvio detectar qual é o problema e as pessoas procedem a mudanças para responder às necessidades da pessoa. Mas se se tiver Asperger, com sintomatologia perto do que é considerado ‘normal’ – ou seja com expectativas de normalidade em relação à vida social, afectiva, laboral, etc. – tal pode levar a uma infelicidade intensa.

De si mesmo ou dos outros?

De si mesmo, das pessoas que ama e com quem o ‘aspie’ se relaciona. Porque todos os que o rodeiam têm altas expectativas. O raciocínio dos pais, professores, companheiros ou colegas de trabalho é o seguinte: estas pessoas são altamente competentes nas áreas tecnológicas ou artísticas. Certamente devem também possuir competências no campo social para coisas aparentemente tão simples como manter uma conversa polida ou ler expressões faciais. Mas o facto é que quem tem SA não possui essas capacidades. Será capaz de inventar fórmulas matemáticas complexas mas não percebe quando está a aborrecer de morte o interlocutor ou não hesita em chamar «estúpido» a um professor ou ao chefe se acha que se tratam de pessoas realmente estúpidas.

Num mundo global e de comunicação de massas, isso significa a falta de competências sociais essenciais. Concorda?

Sim e não. Certamente que para fazer amigos, encontrar um parceiro ou manter o emprego é necessário trabalho em equipa, algo que em que os ‘aspies’ têm muitíssimas dificuldades. Porém, a sociedade actual está, por exemplo, permanentemente sedenta de novas tecnologias de informação. Estas competências são cada vez mais valorizadas e aí os portadores de Asperger e as suas capacidades podem ter uma grande palavra a dizer. Atenção: os ‘aspies’ podem não ser apenas génios de computação. Muitos destacam-se em variados campos científicos e tecnológicos ou desenvolvem-se no campo artístico, por exemplo como pintores, escritores, actores ou realizadores de cinema. O espectro vai de Da Vinci, a Mozart, a Van Gogh ou a Einstein. E a muitos e muitos milhares de pessoas anónimas, que nunca foram diagnosticadas como portadoras de Asperger.

O mundo seria bem menos rico se não tivessem havido ‘aspies’ ao longo da história?

Certamente. Por exemplo, é bastante provável que o gravador com que está a registar esta entrevista tenha sido concebido por uma pessoa com SA (risos)!

Mas essa mesma pessoa não conseguiria ‘conceber’ um relacionamento afectivo?

Naturalmente que não, pois os relacionamentos não se movem pelas leis da lógica que lhes são tão caros. Na relação com os outros não se consegue desenhar um esquema numa folha de papel e seguir as indicações visuais e lógicas. É uma questão emocional e inconstante. É aí que os ‘aspies’ sentem tantas dificuldades e é aí que têm de ser compreendidos e auxiliados.

Há quem diga que uma boa estratégia para lidar com o SA é fazer com que a criança aprenda mecanismos sociais que possa seguir. Quase como um «mapa de socialização» que lhe servirá enquanto cresce e na idade adulta.

A abordagem não pode ser medicamentosa ou cirúrgica. A fórmula tem de assentar na aprendizagem. Os ‘aspies’ têm de aprender a fazer amigos, a arte da conversação e muitas outras ferramentas de socialização. Se esse processo arrancar bastante cedo é possível que aprendam com muito êxito. Temos de lhes explicar a lógica de cumprimentarmos as pessoas, o facto destas poderem estar infelizes mas sorrirem à mesma, em suma todas as contradições humanas que os portadores de SA acham tão confusas. E dizem-no claramente: «as pessoas emitem mensagens com os olhos e eu não as compreendo!», é uma expressão que oiço muitas, muitas vezes. Os ‘aspies’ compreendem a linguagem dos computadores, da música, da matemática, mas os níveis de linguagem subjectiva são-lhes completamente estranhos.

Por que razão sentiu a necessidade de criar o seu sistema de critérios de identificação de Asperger (ver caixa)?

Os sistemas anteriores de diagnóstico e classificação foram muito úteis para uma primeira fase mas, em meu entender, não captam a verdadeira essência do SA. Para além disso, foram concebidos muito antes da termos atingido a quantidade e qualidade de conhecimento de hoje. Assim, tendo conhecido cerca de cinco ou seis mil pessoas com Asperger, de muitas faixas etárias, condensei toda essa informação numa metodologia que nos permite chegar a um bom nível de entendimento de cada caso. Ou, pelo menos, acredito nisso (risos)! Necessitamos de instrumentos para identificar estas situações em escolas e no seio da família, para que possamos determinar o que se passa, para compreender e ajudar as crianças. Este é o meu objectivo.

Trata-se de um ‘mapa de estrada’ para professores e famílias?

‘Mapa de estrada’ é uma boa expressão. De facto, destina-se a ajudar a compreender onde vamos, como devemos lá chegar e do que vamos necessitar durante o caminho. E para desfrutar da viagem.

É possível desfrutar da viagem em conjunto com um portador de SA?

É possível, desde que, no final, haja sucesso na forma como a criança, o jovem, o adulto, é capaz também de desfrutar da vida. Não escondo que não é fácil, vão surgir muitas dificuldades e problemas. Por exemplo, os níveis de ruído do mundo de hoje. Quem tem Asperger é muito sensível ao volume sonoro e, por vezes, até o barulho das conversas se torna muito perturbador e impossível de suportar. Os problemas decorrentes do SA não acontecem só no campo social mas também no campo sensorial.

Isto porque, na base do Síndrome de Asperger estão questões neurológicas?

Ainda não existem certezas absolutas, mas acreditamos que o síndrome surge como resultado de factores neurológicos que afectam o desenvolvimento cerebral e não devido a privações emocionais ou outros factores psicogénicos. Habitualmente, os nossos cérebros dão prioridade à socialização: neste momento, ao ouvir-me, o seu cérebro está a captar todos os sinais que acompanham o som da minha voz e a minha expressão facial. Se não se é bom nisso, como nos casos de SA, então tudo o mais é potenciado, por vezes até níveis insuportáveis para a pessoa. Em situações normais, o som do piano [a tocar durante a realização da entrevista] é irrelevante para o decorrer da nossa troca de impressões, porque ambos conseguimos ‘baixar o volume’ das situações que estão a ocorrer em paralelo. Quem tem Asperger não consegue ‘baixar o volume’: coloca tudo ao mesmo nível e sente-se assoberbado com a quantidade de informação que lhe chega. Pura e simplesmente, não a consegue gerir.

Isto acontece em todos os momentos, ou os ‘aspies’ têm a capacidade de relaxar?

Têm a capacidade de relaxar por si mesmos, em paz e sossego. É disso que necessitam. Mas, por exemplo, onde é que se arranja paz e sossego no quotidiano escolar?

O conceito de «cegueira emocional» pode aplicar-se aos portadores de Asperger?

Eu não diria «cegueira». Ao invés, diria que lhes escapa algumas coisas do campo emocional. Os ‘aspies’ podem ser bastante intuitivos em relação ao ambiente emocional em que se encontram, mas podem não saber por que razão alguém está a experimentar determinado sentimento e o que fazer para o encarar ou fazer parar. Mais uma vez: há confusão, não cegueira.

É por isso que os especialistas dizem que quem tem SA consegue amar, não consegue é fazer sentir aos outros que os ama.

Certamente. São capazes de dizer que amam o pai ou a mãe uma única vez e passar o resto da vida sem repetir essa declaração. Na lógica que lhes é tão querida, não sentem necessidade de repetir o que o outro já sabe.

A personagem Forrest Gump podia ser classificada como portadora de Asperger?

Absolutamente. Trata-se de uma história maravilhosa, onde o protagonista tem uma capacidade fantástica de enfrentar os desafios que a vida lhe coloca, sem perder a sua candura e a sua bondade. Muitos dos portadores de Asperger não sentem a dor da mesma maneira que Forrest Gump, nem são capazes de segurar um camarada ferido nos braços como lhe acontece no Vietname. O que só vem provar que não existem fórmulas nem exemplos estáticos neste campo. Mas acredito que o argumento que deu origem ao filme foi baseado provavelmente em alguém com Asperger, mesmo sem ser diagnosticado.

Há quem diga que os portadores de Asperger são demasiadamente honestos para o mundo...

São! E os primeiros a sofrer com essa honestidade a toda a prova são os mais chegados: família, amigos e colegas. Se, por exemplo, uma mãe, em frente ao espelho pergunta: «filho, estou bonita hoje?», se ele achar que não está vai-lhe dizer isso mesmo, sem sequer equacionar se está ou não a magoá-la. Quando aprendem uma piada, podem não se aperceber que não é mais adequada para contar à avó durante o chá das cinco ou passam a vida a contá-la às mesmas pessoas. Pois se resultou da primeira vez, pode resultar sempre, certo?

Os professores e os pais que têm de viver com uma criança Asperger podem aprender a fazê-lo da forma mais feliz para todos. Até que ponto é importante a sociedade fazer o mesmo?

É essencial. De outro modo, os ‘aspies’ sentem-se extremamente infelizes. O problema deles não é ter Asperger, são as atitudes dos outros. O que dói é ser vítima de bullying na escola porque se é diferente, despedido no emprego porque não se é bom a trabalhar em equipa ou porque se fez um comentário verdadeiro sobre o chefe, mas que não é socialmente aceitável. A chave é reconhecer que aquela pessoa é diferente e procurar guiá-la, ao invés de a criticar.

E como se consegue isso?

Através de entrevistas como esta (risos)! Dando oportunidade ao grande público de conhecer estas situações e a partir do momento em que todas as pessoas compreendam que a vida dos ‘aspies’ pode ser muito mais feliz. Sim, nós podemos ajudá-los a comportar-se adequadamente em sociedade – seja o que for que tal signifique – mas se as pessoas perceberem exactamente o que se passa com aquele indivíduo tão especial, a vida tornar-se-á mais fácil. Para todos. Um bom princípio é aprenderem a descontrair junto de uma pessoa com Asperger.

O mundo seria um lugar melhor ou pior se a ciência conseguisse eliminar o Síndrome de Asperger?

Seria desastroso! A maior parte das pessoas passam a esmagadora maioria do tempo a socializar, mas os portadores de Asperger são bem mais criativos do que a população em geral: concebem coisas. A cura para o cancro será provavelmente descoberta por alguém com Asperger! Este tipo de capacidades são-nos absolutamente necessárias. Nós necessitamos de variedade enquanto espécie, de outro modo entra-se num totalitarismo de raça superior. A diversidade é um trunfo biológico de grande importância. Precisamos de pessoas com Asperger.

Durante a sua estadia em Portugal [para o congresso da Fundação Renascer] contactou com pessoas que se dedicam não só à temática de Asperger como à das perturbações autistas em geral. Em sua opinião, que caminho há ainda a trilhar?

Um caminho muito longo! Não apenas para as crianças e jovens como também para as suas famílias. Esta situação já é suficientemente difícil para que tenham ainda de discutir com as autoridades sobre a classificação do síndrome e muitas outras questões. Como se diz na língua inglesa, é «adding insults to injury» (juntar insultos à adversidade)! Quando uma pessoa é cega, os poderes públicos não hesitam em prestar a ajuda considerada necessária, tanto a ela como aos que lhe são próximos. Tal não acontece nos casos de Asperger e é aí que as coisas têm de mudar. O valor de uma sociedade é medido na qualidade da ajuda prestada a quem dela necessita, não pelo seu produto interno bruto ou pelo número de carros de luxo a circular nas estradas. É a forma como tratamos quem está em desvantagem que nos deve classificar enquanto sociedade. A visão que a maior parte das pessoas tem – incluindo as autoridades competentes, em muitas situações – é a de que as atitudes de uma criança com Asperger se devem a mimo em excesso ou podem ser ‘reparadas’ facilmente. Eu gostava que fosse assim tão simples! No que diz respeito a recursos, o poder político só tomará uma atitude se os cidadãos a exigirem. Repito: é preciso apoio, não críticas. O SA não é causado por erros na educação das crianças ou por não serem amadas. Elas não se isolam por falta de amor. Dizer isso é um profundo insulto para as famílias, em especial para os pais.

Por que razão os rapazes são mais afectados pelo SA?

Ainda não conseguimos determinar porquê. Em termos gerais, os rapazes são menos competentes na socialização e as raparigas tendem a ser mais bem-educadas e mais atentas às convenções sociais. No entanto, a incidência de SA é muito mais comum nas raparigas do que julgávamos ao início.

Este é um fenómeno em crescimento a nível global?

Está a tornar-se mais facilmente reconhecido. Ou seja, não sabemos o que está a aumentar, se os casos se o diagnóstico. Foi feito recentemente um estudo em Portugal sobre a incidência do autismo que trouxe à luz um grande número de casos nos Açores. Para além das questões neurológicas, parece haver diferenças marcadas pela geografia. Por vezes, as pessoas com personalidades isoladas tendem a viver em ilhas e existe uma tendência genética que vai multiplicar-se na população. É preciso continuar a procurar conhecer as situações, elaborar novas ideias e aplicá-las.

Quem é Tony Attwood

Tony Attwood, psicólogo clínico, é doutorado pela Universidade de Londres. e considerado o mais conceituado especialista mundial em Síndrome de Asperger. Residente na Austrália, é professor na Universidade de Griffith e viaja pelo mundo inteiro, dinamizando conferências e seminários de divulgação e formação para pais, professores e todos os interessados em compreender melhor os portadores de SA. Baseado no trabalho que desenvolve para as apresentações internacionais, Tony Attwood tem publicadas várias obras, entre as quais «O Síndrome de Asperger. Um guia para pais e profissionais» (Verbo) e «Learning and Behaviour Problems in Asperger Syndrome» (sem tradução portuguesa).

O que é o Síndrome de Asperger

Em 1944, Hans Asperger, um pediatra australiano, descreveu pela primeira vez um conjunto de características apresentadas por algumas crianças que, somadas, formam um síndrome que tomou o seu nome. Em 1994, a Associação Psiquiátrica Americana criou uma lista de sinais identificativos que permitiram classificar o Síndrome de Asperger como uma desordem do espectro autista.

 Forças, não fraquezas 

E se a definição do Síndrome de Asperger fosse feita através das capacidades e talentos dos seus indivíduos, ao invés das suas fragilidades? É isso mesmo que Tony Attwood propõe, numa lista de critérios de descoberta dos ‘aspies’:

• relações pessoais caracterizadas por uma perfeita lealdade;

• independência de preconceitos sexistas ou geracionais;

• discurso isento de falsidades ou conceitos politicamente correctos;

• capacidade de seguir as próprias ideias ou perspectivas, apesar das provas em contrário;

• consideração por pormenores e detalhes que aparentam pouco interesse para a maioria;

• capacidade de aceitar argumentação sem ideias pré-concebidas;

• interesse nas verdadeiras contribuições para a conversa, sem perder tempo com superficialidades ou trivialidades;

• conversação sem objectivos pouco claros ou manipulação;

• perspectivas originais, e por vezes únicas, na resolução de problemas;

• memória excepcional para dados ignorados por todos os outros indivíduos;

• clareza de valores e poder de decisão inalterado por factores políticos e financeiros;

• sensibilidade apurada para experiências e estímulos sensoriais;

• maiores hipóteses de prosseguir carreiras académicas e/ou científicas. 

Os planos de recuperação ou acompanhamento são até agora aplicados aos alunos do ensino básico mas segundo Valter Lemos poderão ser, no futuro, alargados ao secundário.

O secretário de Estado da Educação avançou com a proposta depois de dar a conhecer um relatório do Ministério da Educação que indica que um em cada quatro alunos do ensino básico foi sujeito a um plano de recuperação no ano lectivo 2007-2008, tendo 74% transitado, mais 9% do que no ano anterior.

Estes planos são aplicados aos alunos que no final do primeiro período tenham tido três ou mais negativas. Já os alunos que tenham ficado retidos são sujeitos a planos de acompanhamento. Em relação ao secundário, apesar de existirem ajudas para alunos com dificuldades de aprendizagem, como aulas de apoio, não é feito de forma sistematizada. É por isso que o secretário de Estado defende o alargamento dos planos de recuperação a estes alunos do secundário consistindo, para Valter Lemos, num reforço necessário para acompanhar os alunos com dificuldades, numa altura em que o Governo se prepara para alargar o ensino obrigatório até ao 12.º ano.

No ano lectivo de 2007-2008 foram feitos quase 200 mil planos de recuperação num universo de cerca de 900 mil alunos. Apesar de ter havido uma subida de 9% em relação ao ano passado nas transições de ano, o número de alunos sujeitos aos planos de recuperação está acima das expectativas do Governo. Mas do relatório do Ministério da Educação fazem ainda parte outros números preocupantes: um quarto dos alunos submetidos a estes planos acabou por reprovar.

Segundo o governante, Portugal continua a ter taxas de reprovação muito elevadas comparativamente com outros países europeus, o que significa que é preciso insistir e aperfeiçoar estes mecanismos.