Voluntariamente, pais criam site e revista para divulgar informações.
Objetivo é acelerar o diagnóstico, o que melhora condições de tratamento.
Pais de crianças com autismo usam a internet como um espaço para
dividir experiências e ampliar o conhecimento sobre o problema. Em vez
de criar empecilhos, a condição dos filhos serve como um incentivo para a
criação de novas iniciativas contra as dificuldades que compõem o
chamado "espectro autista", termo preferido pelos médicos, pois o
autismo não é uma doença por si só.
Em comum, essas manifestações têm uma limitação da comunicação. Os principais sintomas são a dificuldade para aprender a falar, falta de interação social e movimentos repetitivos sem motivo aparente.
Paiva
Júnior e o filho Giovani aparecem juntos durante o lançamento do livro
escrito pelo jornalista sobre suas experiências como pai de um menino
autista, diagnosticado com quase 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
O jornalista Paiva Júnior, de Atibaia (SP), é pai de Giovani, um menino
de 5 anos que sofre de autismo, e de Samanta, que tem 3 anos e se
comunica normalmente. Paiva acumula a função de pai com duas outras –
seu emprego em um provedor de internet e a edição da revista "Autismo",
que ele criou em parceria com outros pais de crianças autistas.
"Falei com o padrinho dele, que é meu primo, e ele me perguntou: 'Você já leu alguma coisa sobre autismo?'", contou o jornalista.
Paiva começou a pesquisar sobre o assunto sozinho, na internet, sem falar com a esposa, que estava no oitavo mês da gravidez de Samanta.
Ele identificou sintomas que se encaixavam com os do filho e decidiu que precisava buscar ajuda logo, mesmo com a iminente chegada da caçula. Primeiro, ele precisava encontrar a melhor maneira de conversar com a esposa.
"Fui falando em doses homeopáticas e levei sete dias até chegar à palavra 'autismo'", lembrou. Na semana seguinte, o casal já estava em contato com um psicólogo e um neuropediatra.
"A única coisa que era consenso a respeito do autismo é que, quanto antes se trata, melhores são a qualidade de vida e o prognóstico", afirmou Paiva. De fato, o diagnóstico precoce ajudou, e Giovani hoje consegue falar – não tem a fluência normal de um menino de 5 anos, mas se comunica.
A união faz a força
Na internet, Paiva não encontrou apenas informações, mas também outros pais que estavam em busca de conhecimento sobre o tema. Um deles era o publicitário Martim Fannuchi. A parceria entre os dois levou à fundação da revista "Autismo", distribuída gratuitamente para quem tem interesse.
Cada um colabora com sua área de conhecimento. Paiva, como jornalista, edita a revista, e Fannuchi, como publicitário, faz a diagramação. Na primeira edição, eles contaram ainda com a ajuda de outro pai de autista, que tinha uma gráfica e possibilitou a impressão.
A revista está em sua terceira edição, ainda com uma periodicidade indefinida. O objetivo dos criadores é publicá-la a cada três meses, mas, como a distribuição é gratuita e eles não têm fins lucrativos, a iniciativa esbarra na falta de recursos.
Projeto semelhante
O gerente de projetos de informática Leandro Duran Pereira, de Campinas (SP), pai da autista Juliana, de 8 anos, também tem um projeto que divulga dados sobre autismo: o site "Falando de Autismo".
O objetivo é filtrar informações já presentes na internet e reunir um material confiável e de qualidade.
"Quando o assunto é saúde, a gente se depara com muita coisa questionável. O que eu procurei foi juntar informações embasadas e claras", afirmou.
Assim como no caso de Giovani, o autismo de Juliana foi descoberto antes de ela completar o segundo ano de vida. Foi uma professora do maternal que alertou para a dificuldade de comunicação da menina. Hoje, ela já consegue falar e se fazer entender.
"Se a gente não tivesse aceitado o diagnóstico cedo, talvez o prognóstico não fosse tão bom e ela ficasse atrasada", disse o pai.
Segundo os Pereira e Paiva, o primeiro passo é aceitar que a doença é uma realidade, pois a negação só adia o tratamento, o que prejudica a criança.
Aval de cientista
O cientista brasileiro Alysson Muotri, que pesquisa sobre o autismo na Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA, acredita que esses projetos possam orientar quem sofre com o problema.
"Acho essas iniciativas ótimas, tanto do ponto de vista da divulgação do autismo quanto da ajuda entre as famílias", afirmou o pesquisador, que também é colunista do G1.
"Divulgação sempre contribui para diminuir o preconceito e trazer a consciência do problema. A troca de informações entre os pais é útil, principalmente para as famílias novatas", concluiu.
Em comum, essas manifestações têm uma limitação da comunicação. Os principais sintomas são a dificuldade para aprender a falar, falta de interação social e movimentos repetitivos sem motivo aparente.
Paiva
Júnior e o filho Giovani aparecem juntos durante o lançamento do livro
escrito pelo jornalista sobre suas experiências como pai de um menino
autista, diagnosticado com quase 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
saiba mais
A relação entre Paiva Júnior e o autismo começou em 2009. Giovani já
tinha quase 2 anos e ainda não falava. Além disso, não fazia gestos nem
olhava os pais nos olhos.- Veja a página especial de Dia dos Pais
- Autismo pode ser apenas sintoma de uma síndrome mais grave
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"Falei com o padrinho dele, que é meu primo, e ele me perguntou: 'Você já leu alguma coisa sobre autismo?'", contou o jornalista.
Paiva começou a pesquisar sobre o assunto sozinho, na internet, sem falar com a esposa, que estava no oitavo mês da gravidez de Samanta.
Ele identificou sintomas que se encaixavam com os do filho e decidiu que precisava buscar ajuda logo, mesmo com a iminente chegada da caçula. Primeiro, ele precisava encontrar a melhor maneira de conversar com a esposa.
"Fui falando em doses homeopáticas e levei sete dias até chegar à palavra 'autismo'", lembrou. Na semana seguinte, o casal já estava em contato com um psicólogo e um neuropediatra.
"A única coisa que era consenso a respeito do autismo é que, quanto antes se trata, melhores são a qualidade de vida e o prognóstico", afirmou Paiva. De fato, o diagnóstico precoce ajudou, e Giovani hoje consegue falar – não tem a fluência normal de um menino de 5 anos, mas se comunica.
A união faz a força
Na internet, Paiva não encontrou apenas informações, mas também outros pais que estavam em busca de conhecimento sobre o tema. Um deles era o publicitário Martim Fannuchi. A parceria entre os dois levou à fundação da revista "Autismo", distribuída gratuitamente para quem tem interesse.
Cada um colabora com sua área de conhecimento. Paiva, como jornalista, edita a revista, e Fannuchi, como publicitário, faz a diagramação. Na primeira edição, eles contaram ainda com a ajuda de outro pai de autista, que tinha uma gráfica e possibilitou a impressão.
A revista está em sua terceira edição, ainda com uma periodicidade indefinida. O objetivo dos criadores é publicá-la a cada três meses, mas, como a distribuição é gratuita e eles não têm fins lucrativos, a iniciativa esbarra na falta de recursos.
Grente de projetos de informática Leandro Duran
Pereira brinca com a filha Juliana, diagnosticada
autista antes dos 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
Pereira brinca com a filha Juliana, diagnosticada
autista antes dos 2 anos (Foto: Arquivo pessoal)
Projeto semelhante
O gerente de projetos de informática Leandro Duran Pereira, de Campinas (SP), pai da autista Juliana, de 8 anos, também tem um projeto que divulga dados sobre autismo: o site "Falando de Autismo".
O objetivo é filtrar informações já presentes na internet e reunir um material confiável e de qualidade.
"Quando o assunto é saúde, a gente se depara com muita coisa questionável. O que eu procurei foi juntar informações embasadas e claras", afirmou.
Assim como no caso de Giovani, o autismo de Juliana foi descoberto antes de ela completar o segundo ano de vida. Foi uma professora do maternal que alertou para a dificuldade de comunicação da menina. Hoje, ela já consegue falar e se fazer entender.
"Se a gente não tivesse aceitado o diagnóstico cedo, talvez o prognóstico não fosse tão bom e ela ficasse atrasada", disse o pai.
Segundo os Pereira e Paiva, o primeiro passo é aceitar que a doença é uma realidade, pois a negação só adia o tratamento, o que prejudica a criança.
Aval de cientista
O cientista brasileiro Alysson Muotri, que pesquisa sobre o autismo na Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA, acredita que esses projetos possam orientar quem sofre com o problema.
"Acho essas iniciativas ótimas, tanto do ponto de vista da divulgação do autismo quanto da ajuda entre as famílias", afirmou o pesquisador, que também é colunista do G1.
"Divulgação sempre contribui para diminuir o preconceito e trazer a consciência do problema. A troca de informações entre os pais é útil, principalmente para as famílias novatas", concluiu.
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