domingo, 31 de março de 2013

Estudo reforça que não há relação entre vacinas e autismo

Levantamento com mais de 1.000 crianças não encontrou relação entre número de antígenos dados por vacina e o desenvolvimento da doença

O público alvo da Campanha de Vacinação contra a gripe são idosos, crianças entre seis meses e dois anos de idade, gestantes em qualquer período da gravidez, indígenas, profissionais da saúde e a população prisional
Calendário de vacinação: de acordo com a pesquisa, até os dois anos de vida o bebê entra em contato com 315 antígenos (Thinkstock)
Embora evidências científicas já tenham demonstrado que o calendário de vacinação infantil não tem relação com o desenvolvimento de autismo, cerca de um terço dos pais ainda não se sentem confortáveis sobre o assunto. Aproximadamente 10% se negam a vacinar ou atrasam as vacinas dos filhos, porque acreditam que isso é mais seguro do que seguir a agenda proposta. A principal preocupação está no alto número de vacinas que a criança recebe até os dois anos de vida. Mas, de acordo com estudo publicado no The Journal of Pediatrics, os pais não têm motivos para se preocupar. Segundo a pesquisa, não há associação entre o grande número de doses dadas em um espaço curto de tempo e o desenvolvimento do autismo.
No levantamento feito pelo médico Frank DeStefano e equipe foram analisados dados de 256 crianças com transtornos do espectro autista (TEA) e 752 sem a doença. Todas tinham nascido entre 1994 e 1999. Foi analisado o número máximo de antígenos que cada criança recebeu em um único dia de vacinação e também a exposição individual e cumulativa de cada criança aos antígenos das vacinas. Os antígenos são substâncias que levam o sistema imunológico a produzir anticorpos para combater doenças.
Determinou-se, então, o número total de antígenos que são dados em um único dia e no total de dois anos. Os autores descobriram que o número de antígenos das duas situações eram iguais para crianças com autismo e para aquelas sem a doença. Embora o calendário da vacinação contenha hoje mais vacinas do que o calendário do fim da década de 1990, o número máximo de antígenos a que uma criança é exposta até os dois anos é de 315 — em comparação a milhares do fim da década de 1990. Como diferentes tipos de vacina contêm diferentes quantidades de antígenos, apenas somar o número de vacinas que a criança recebe não reflete na quantia de antígenos. Um exemplo é a vacina para coqueluche. Na versão antiga, a criança chegava a produzir cerca de 3.000 anticorpos diferentes, enquanto na nova, essa produção é de apenas seis anticorpos.
O sistema imunológico de uma criança é capaz de responder a um grande número de estímulos imunológicos. Desde o nascimento, ela é exposta a centenas de vírus e a um número incontável de antígenos por meio de outras fontes que não a vacina. “A possibilidade de que essas vacinas estejam relacionadas ao desenvolvimento do autismo não tem base no que se sabe sobre a neurobiologia da doença”, dizem os autores no estudo. Em 2004, uma revisão realizada pelo Instituto de Medicina já havia concluído que não há relação causal entre as vacinas e o autismo.

É possível deter o autismo?

Pesquisadores descobrem um meio de tornar mais lentas as células cerebrais que podem desencadear distúrbios neurológicos

Susannah F. Locke
ISTOCKPHOTO/KIYOSHI TAKAHASE
Moderador da atividade neural: cientistas localizaram um gene que acalma as células cerebrais quando elas estão muito excitadas.
Cientistas afirmam ter localizado com precisão um gene cerebral que pode acalmar as células nervosas muito irrequietas, o que potencialmente abre caminho para novas terapias para o autismo e outros distúrbios neurológicos.

“É animador porque abre uma nova perspectiva nessa área,” comenta Michael Greenberg, neurobiologista da Harvard Medical School.“Ninguém havia encontrado até agora um gene que controlasse esse processo.”

O cérebro tenta constantemente manter um equilíbrio entre a atividade exagerada e a atividade reduzida de células nervosas. Os neurologistas acreditam que quando esse equilíbrio é rompido, podem ocorrer distúrbios como o autismo e a esquizofrenia. Não se sabe com certeza por que os neurônios ─ células nervosas ─ perdem o controle. Mas Greenberg acredita que ele e seus colegas localizaram, em camundongos, um gene que ajuda a manter a atividade neural sob controle ─ e talvez um dia possa ser aproveitado para prevenir ou reverter problemas neurológicos.

Pesquisadores anunciaram na Nature a descoberta de que um gene chamado Npas4 que produz, em grande escala, uma proteína que impede os neurônios de se tornarem muito excitados ao se comunicarem entre si por meio de conexões conhecidas com sinapses. Quando essa proteína é bloqueada, os neurônios disparam mais sinais que o normal, mas quando os níveis da proteína aumentam, os neurônios se acalmam.

Gina Turrigiano, neurocientista da Brandels University, que estuda aspectos da comunicação entre neurônios, observa que o estudo de Greenberg se revela “potencialmente, um caminho bastante intrigante,” para controlar a atividade neural. Mas ela ressalta que o Npas4 pode não ser o único gene que faz isso. Camundongos sem Npas4 podem sobreviver, embora possam ser capturados mais facilmente e tenham um tempo de vida mais curto que camundongos normais.

Enquanto os cientistas aprofundam seu conhecimento sobre a forma como as células cerebrais se mantêm em equilíbrio, Greenberg acredita que serão capazes de identificar pessoas geneticamente mais propensas a sofrer distúrbios neurológicos e de desenvolver novos medicamentos para prevenção e tratamento desses pacientes.

Ele alerta para o fato de que outros genes, também afetados pelo Npas4, estão sendo associados ao autismo, mas adverte que as novas terapias resultantes de sua pesquisa “ainda têm um longo caminho a percorrer,” conclui. “Estamos apenas começando, ainda há muito por conhecer”. 
 

sexta-feira, 29 de março de 2013

AQUISIÇÃO DA LINGUAGEM INFORMAÇÃO A PAIS E EDUCADORES

Para ajudar o seu filho a descobrir o prazer de falar e comunicar, é importante favorecer todas as formas de diálogo dando-lhe a entender que “tudo é linguagem”.
Desde gestos, mímica, olhares, risos, comportamentos, atitudes, até à própria fala, tudo é válido para “conversar”.
Mas para aprender a dizer e a comunicar, as crianças necessitam de:
• Ter um ambiente estimulante e rico em experiências
• Trocas verbais e não verbais, ouvindo os outros a falar e tendo oportunidades para repetir ou imitar palavras e pequenas frases que ouvem
• Sentir necessidade ou desejo de comunicar

É importante lembrar que a linguagem adquire-se através do prazer e da relação com outros.
Estas condições são especialmente importantes para proporcionar, de um modo natural, o desenvolvimento da linguagem, contudo poderá ajudar o seu filho com estas sugestões específicas que lhe permitem desenvolver capacidades nas áreas da linguagem receptiva (compreensão) e da expressiva (fala):
1 – Encoraje o seu filho a escutar os sons que ouve: em casa, na rua, música,...
Aumente a percepção dos sons e a capacidade de os descriminar perguntando-lhe:
“Ouviste aquele ruído? O que é?“
Estimule-o frequentemente com sons e ruídos variados, explicando-lhe o que são.
Ajude-o a localizar a fonte sonora.
Linguagem Receptiva (compreensão da linguagem)
2 – Fale com o seu filho sempre que possível. Sussurre-lhe palavras ternas e assegure-se que mantém um bom contacto visual. Tente manter a sua atenção o máximo de tempo possível e explique-lhe o que está a fazer:
“Vamos tomar banho,... lavar as mãos,...”
5 – Use o gesto ocasionalmente, quando falar com ele, para o ajudar a compreender o que está a dizer (por exemplo, vem cá, adeus, dá,...). Com o gesto você ajudará o seu filho a perceber melhor o que se lhe diz, a descobrir as possibilidades que o seu corpo lhe oferece e a integrar mais facilmente a linguagem que você lhe transmite.
6 – Enriqueça pouco a pouco o seu vocabulário, nomeando os objectos frequentemente.
Aumente a sua compreensão das palavras em categorias, tais como:
• Brinquedos • Partes do corpo
• Peças de roupa • Mobília
• Nomes de locais • Animais
• Verbos/acções (por exemplo, correr, saltar, comer) • Comida
• Adjectivos ( por exemplo, grande, pequeno, sujo) • Números
• Preposições (por exemplo, cima, baixo, dentro) • Cores
• Etc. • Etc.
Para tal pode:
a) Nomear as peças de roupa à medida que as tira ou mete dentro do armário, por exemplo.
b) Nomear as partes do corpo enquanto o veste ou lhe dá banho.
3 – Chame por ele, ajude-o a reconhecer o seu nome e das pessoas que o rodeiam, pelo uso frequente dos mesmos.
4 – Ria com ele. Cante com ele. Fale ao seu filho com amor e com calma.
c) Nomear frutos, vegetais e outros alimentos enquanto faz as suas compras.
d) Nomear objectos e comida, por exemplo à refeição.
e) Ajudar o seu filho a compreender preposições pedindo-lhe, por exemplo, para pôr um objecto em cima da mesa, ou debaixo da cadeira.
f) Fazer um jogo de “qualidades”, pedindo-lhe para dizer se é grande, pequeno, bom,... Dê exemplos concretos.
g) Faça jogos de “categorias”: peça ao seu filho para dizer nomes de uma dada categoria, por exemplo, frutos: uvas, maça, pêra,...
7 – Faça o seu filho descobrir os livros bastante cedo, lendo-lhe histórias. Aponte para as gravuras e nomeie-as. Peça ao seu filho para lhe apontar onde estão as coisas à medida que as nomeia. Pode dizer-lhe:
“Mostra-me o ...” ou “Onde está...”
8 – Fale ao seu filho sempre de uma forma “normal”, empregue palavras simples mas não simplifique. Inicialmente faça frases curtas, sempre construídas correctamente.
9 – Exponha o seu filho a uma grande variedade de experiências. Comente as acções, texturas, formas, cores, cheiros,.. lembre-se que a criança aprende experimentando.
10 – Melhore a compreensão do seu filho para questões tais como:
“Onde está o papá?” ou “O que é isto?”, e desenvolva compreensão de conceitos simples de números: “Dá-me todos os...” “só comes um....”
11 – Melhore a capacidade de compreender instruções simples, por exemplo:
“Mostra-me o que tu usas nos pés” e pode aumentar progressivamente a complexidade como por exemplo:
“Vai buscar o carro e arruma-o no quarto”
Não se esqueça que o diálogo permite ao seu filho contar e perguntar.
Ensine-o a dizer, a conversar.
Ajude-o a exprimir o seu pensamento e os seus sentimentos. Saiba esperar pelas suas respostas.
1 – Reforce todas as verbalizações espontâneas e todas as produções de sons que o seu filho faz, dando-lhe atenção e respondendo-lhe positivamente (fala, sorriso ou uma carícia).
Linguagem Expressiva (fala)
2 – Estimule o seu filho a produzir sons variados que a criança produz, encorajando a imitação recíproca (pá – pá – pá .... mamama...).
3 – Faça com que o seu filho olhe para si e faça-o sentir os seus lábios e a sua face enquanto fala. Aumente as capacidades de repetição estimulando as actividades motoras (bater palmas, gracinhas,...).
4 – Estimule o jogo vocal fornecendo-lhe grande variedade de combinações sonoras (consoantes e vogais).
5 – Ensine o seu filho a usar saudações tais como: “Olá” e “Adeus”.
6 – Desenvolva respostas verbais, “Sim” e “Não”, por exemplo:
“Queres mais papa?”, respeitando a sua vontade.
7 – Faça com que o seu filho observe, escute e sinta os sons e as palavras enquanto você os produz. Por exemplo, junte bem os lábios para dizer "m". Contudo tenha o cuidado de não exagerar.
8 – Faça jogos de imitação nos quais o seu filho tem que repetir um som ou uma palavra, reforçando-o sempre. Pode inclusive utilizar prémios pela sua colaboração, mas caso o faça é importante que cumpra o que estabeleceu no início do jogo.
9 – Caso lhe pareça que o seu filho mostra algumas dificuldades na produção de algum som, estimule-o da seguinte forma:
a) Forneça sempre o modelo correcto
b) Peça ao seu filho para olhar directamente para a sua boca e articule lentamente o som, exagerando os movimentos.
c) Encoraje-o a repetir, caso ele não consiga mostre-lhe novamente. Não insista caso o seu filho lhe parecer frustrado ou desmotivado. Aproveite ou crie novas situações/ jogos verbais para estimular.
d) Sensibilize-o para o problema, corrigindo-o, mas não o "goze" pois pode provocar recusa em colaborar nos exercícios.
e) Faça correcções continuamente, fornecendo-lhe sempre o modelo correcto, mas é importante que respeite sempre o espaço e a vontade do seu filho.
10 – Lembre-se que o elogio é uma boa recompensa, não hesite em fazê-lo e em mostrar-se satisfeita. Caso o seu filho mostre sinais de "não sei, não sou capaz" diga-lhe que:
“Sim, és capaz e já está quase!”
A fala é uma capacidade isolada que as crianças aprendem instintivamente. O desenvolvimento físico, mental e cognitivo reflecte-se na aquisição da linguagem.
O vosso filho necessita de crescer e aprender e vocês, pais, são o modelo e é graças a vocês, que o vosso filho aprenderá a usar a linguagem adequadamente e assim estabelecer relações e comunicar com clareza e alegria.

Paternidade após os 50 aumenta chances de netos autistas

Segundo pesquisa,  quanto maior a idade dos pais, maiores as chances de netos autistas Foto: Getty Images
Segundo pesquisa,  quanto maior a idade dos pais, maiores as chances de netos autistas
Foto: Getty Images
Homens que tiveram filhas após os 50 anos têm quase o dobro de chances de ter netos autistas. O risco também é maior no caso de filhos, na comparação com os nascidos de genitores mais novos.
A afirmação vem de um estudo realizado em conjunto por médicos da Inglaterra, Suécia e Austrália com seis mil pessoas diagnosticadas com autismo desde 1932. As informações são do Daily Mail.

Dados do histórico médico e familiar dos pacientes serviu de base para a pesquisa e foram comparados a informações de 31 mil pessoas, escolhidas entre a população de maneira aleatória, mas sem registro de autismo.

Segundo matéria, quanto maior a idade dos pais, maiores as chances de netos autistas. Após os 50 anos, os riscos quase que dobram, 1,79, no caso de filhas mulheres. No caso de homens, o risco aumento 1,67 vezes. As descobertas foram publicadas no jornal Jama Psychiatry.

Autismo é o termo empregado para descrever uma série de problemas que podem interferir na capacidade de se comunicar ou interagir com outras pessoas.

"A tendência é pensar no agora quando falamos sobre alterações genéticas. Pela primeira na história da psiquiatria mostramos que o estilo e vida de pais e avôs podem nos afetar", disse um dos autores do estudo, Avi Reichenberg, do King's College, de Londres, Inglaterra.

Educação aprova cuidador nas escolas para alunos com deficiência

22/03/2013 - 12h14

Brizza Cavalcante
Alex Canziani
Alex Canziani considera necessária a presença de um cuidador nas escolas.
 
A Comissão de Educação aprovou na quarta-feira (20) proposta que torna obrigatória a presença de cuidador em escolas regulares para acompanhar alunos com deficiência, quando necessário. A medida está prevista no Projeto de Lei 8014/10, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que recebeu parecer favorável do relator, deputado Alex Canziani (PTB-PR).
O relator considerou “absolutamente necessária” a presença de um cuidador para garantir a inclusão e a aprendizagem de alguns alunos. “O papel do cuidador é oferecer o acompanhamento individualizado, de forma a viabilizar a mobilidade no ambiente escolar, o atendimento de necessidades pessoais e a realização de outras tarefas que não podem ser prestadas pelo professor”, afirmou Canziani.
O projeto acrescenta um parágrafo à Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB - Lei 9.394/96). De acordo a legislação atual, o ensino especial para alunos com deficiência deve ser oferecido preferencialmente na rede regular de ensino, sendo que a própria LDB já prevê a prestação de serviços de apoio especializado nesses estabelecimentos quando necessário.
Eduardo Barbosa, no entanto, quer deixar explícito na lei a obrigatoriedade da presença de cuidadores.
Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e ainda será analisada pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto já havia sido aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família.

Íntegra da proposta:

Reportagem – Noéli Nobre
Edição - Daniella Cronemberger
 

Uma dica preciosa para o desfralde noturno

Eu ia dizer que o post é “off topic”, mas não é, não. Desfralde é um terror pra todo mundo. Talvez um pouco mais para as mães de crianças autistas.
Já falei sobre a retirada da fralda diurna NESSE POST. Agora, a dica vai para a retirada da fralda noturna!
Aprendi esse truque em um grupo de mães que participo no Facebook e foi tão bom aqui em casa que preciso compartilhar com vocês.
Desde que tiramos a fralda diurna, notamos que a fralda noturna dele amanhecia, quase sempre, seca. Resolvemos arriscar a retirada dela e não nos enganamos. Quase nunca acontecia algum acidente!
Acontece que tiramos a fralda (tanto diurna quanto noturna) do Theo em outubro de 2011 – quando o tempo já estava bem mais quentinho. Com o frio chegando, em 2012, a história começou a mudar. E os “acidentes” aumentaram.
O friozinho, como todo mundo sabe, faz a gente suar menos e, por consequência, aumenta a vontade de fazer xixi. E o colchão do Theo sofreu bastante nesse período…
Apartamento novo e cama nova pro Theo. Pensamos que o colchão novinho sofreria poucos ataques, já que ele veio, também, no verão. Acontece que um novo fator entrou em cena: a natação. Não sei quantos litros de água o Theo tem engolido naquela piscina, mas sei que os acidentes quadruplicaram e o colchão novo já estava começando a ficar comprometido.
E aí veio a dica: fralda de cachorro. Ui! Ou “tapete higiênico para cães”, se vocês preferirem.
Você compra em qualquer Pet Shop. Como eu não conhecia marca nenhuma, optei pelo tapetinho com maior dimensão. E voilá!
Imagine uma fralda de bebê aberta, sem elástico, em formato retangular e grande. É isso! Absorve todo o xixi, não deixa vazar e tranforma aquilo tudo em gel.

À esquerda, como ele vem (dobradinho). À direita, já colocado na cama.
À esquerda, como ele vem (dobradinho). À direita, já colocado na cama.

Optei por colocar o tapetinho entre o protetor de colchão (que, no fundo, não protege é NADA) e o lençol. Se colocasse sobre o lençol, conhecendo o Theo, ele não deixaria ficar lá!
O tapetinho vem com um adesivo em cada extremidade, que ajuda a fixar no lugar. É só mirar, mais ou menos, onde você acha que vai ficar o bumbum da criança na cama.
Não me incomodo em lavar lençol de xixi todo dia, mas colchão fedido não dá! E o colchão do Theo está intacto desde que começamos a usar isso!
O mais incrível é que ele absorve o xixi tão rápido que o lençol acaba secando em tempo recorde também. O Theo, algumas vezes, chegou a tirar a cueca molhada e voltar a dormir na cama, que estava seca, sem ir nos acordar às 3 ou 4 da manhã (o que era um dos maiores problemas dos “xixis noturnos”).
O pacote que eu comprei vinha com 30 unidades e custou R$ 56, mas acho que dá pra encontrar mais barato em um lugar tipo a Cobasi.
Dizem que também dá pra comprar tapetinhos como esses, só que maiores, nessas lojas que vendem materiais hospitalares.
Espero que a dica seja útil! Aqui em casa, ela salvou o colchão do Theo! :)

Tirando a fralda

Conversando com outras mães, percebi que tirar a fralda é uma das maiores angústias pra todo mundo. Qualquer mudança de rotina é difícil pra criança…e costuma ser, ainda mais, para os pais!
Vamos ser honestos: ninguém gosta de trocar fralda de cocô. Quando o Theo era bebezinho e só mamava no peito, eu reclamava bastante dos cocôs explosivos que ele fazia. O comentário da minha sogra era direto: “não reclame, porque vai piorar”. E o impensável aconteceu: piorou, mesmo, assim que ele começou a comer outras coisas além do leite!
Daí, veio o diagnóstico de autismo e todas as incertezas que ele carrega. E, dentre elas, uma muito básica: será que meu filho, um dia, vai ficar livre das fraldas? E a resposta foi SIM!
Cara leitora que NÃO tem um filho autista, isso serve pra você também: se eu consegui tirar a fralda de uma criança que não fala e não avisa quando quer fazer xixi ou cocô, você vai conseguir tirar a fralda do seu filho também! Acredite!! :)
Vou contar um pouco da minha experiência pra vocês.
O que acontece é que, desde menorzinho, notamos que o Theo se abaixava quando ia fazer cocô. Era um aviso bem claro: ele ficava de cócoras, com cara de concentração extrema. Cinco minutos depois, estávamos eu e Leandro discutindo sobre quem ia trocar aquilo.
Por volta dos 2 aninhos, começamos a levá-lo para o vaso assim que ele se abaixava. E ele não se opôs, não. Fazia o cocô, ali, sempre que a gente conseguia levá-lo a tempo.
Outra coisa que ajudou muito no processo do cocô, desde o início, foi o Cocoricó (viva o Hélio Ziskind!!). A gente colocava ele no vaso e começava a cantar a música do cocô. “Uhhhhhhh, ele faz o cocôôôô, uouou”. E, em meio às risadinhas, ele acabava liberando o dito cujo. E dava tchau pro cocô, depois, na maior festa.
Ah, você não conhece a música do cocô?? Que pecado! É uma arma muito útil! Libere a “mãe palhaça” que existe em você! Aí vai o clipe:

E o tempo foi passando, e a gente ainda fugindo do desafio do xixi no vaso. Afinal, o xixi não tinha aviso. Ele fazia de pé, sentado, dormindo, tudo na fralda, obviamente. E como seria a retirada total da fralda?
Em outubro do ano passado, quando o Theo completou 3 anos e 4 meses, resolvemos encarar o desafio. Combinamos com as terapeutas dele de tirar de vez. Isso significa que, uma vez que você tirou, não tem mais papo! Não tem “mas nós vamos ao restaurante e eu resolvi garantir”. TIROU! Pronto. E lá fomos nós.
Como ele não avisa quando está com vontade, colocamos uma rotina de levá-lo ao banheiro a cada meia hora, pra começar. O processo era abaixar, olhar nos olhos dele e perguntar: “você quer fazer xixi?”. Em seguida, levá-lo ao vaso e fazer toda aquela festa para o xixi, dar tchau para o xixi, elogiar o garoto crescido que fez xixi no vaso (igual ao papai!) e, por aí, vai.E o que aconteceu foi o seguinte:
  • No primeiro dia, mesmo assim, aconteceram uns 4 “acidentes”.
  • No dia seguinte, só 2 acidentes
  • E, a partir daí, só acidentes isolados. YAY!
A mesma instrução foi dada para as professoras na escola e funcionou perfeitamente. Também aconteceram alguns acidentes, então, eu sempre mandava roupinhas extras.
O único efeito colateral foi que, às vezes, ele ficava meio bravo por ser interrompido a cada meia hora e prendia. Mas isso passou com o tempo. E, assim que percebemos que ele estava segurando por mais tempo, espaçamos o tempo para a cada 1 hora.
Outra coisa que ajudou muito foi o adaptador para a tampa da privada e um banquinho na frente, sugestão da terapeuta. Assim, em pouco tempo, ele já estava indo sozinho ao banheiro. E é assim até hoje: quando ele sente vontade, arranca a roupa sozinho, corre pro banheiro, sobe no banquinho, no vaso, e resolve o problema.
Claro que alguns acidentes ainda acontecem, principalmente quando ele está fazendo algo interessante e não quer interromper, ou depois que ele vai à piscina (porque engole litros de água). Claro que já aconteceram acidentes no sofá, no carro, na varanda, na minha cama. Mas o saldo total foi muito mais positivo que negativo.
E tem mais essa: acidentes também acontecem com crianças neurotípicas! Outro dia, mesmo, uma amiga contou que o filho dela, de 2 aninhos, fez xixi na roupa de Superman que ia usar no carnaval da escola, sentado no sofá.
Então, que tal encarar o desafio? Cá entre nós: se tem uma coisa que eu não sinto falta é de trocar fralda de cocô. :)

A primeira cuequinha, a gente nunca esquece!

Ser Diferente é Normal - Gilberto Gil e Preta Gil

http://www.serdiferenteenormal.org.br/pt/landing/




Instituto Meta Social

Guia Prático: o direito de todos a educação

Segue link, arquivo PDF:


http://www.mp.sp.gov.br/portal/page/portal/home/banco_imagens/livdefictre270511_07062011.pdf

Uma cachoeira de sensações estranhas


Balançar-se para cá e para lá geralmente é considerada uma das características mais marcantes das pessoas no espectro do autismo. Isso acontece, segundo os estudiosos, porque se trata de uma maneira de o autista se sentir equilibrado após uma série de estímulos externos pelo qual ele tenha passado e que o acabam sobrecarregando. Desse modo, balançar o corpo seria quase como um meio para “filtrar” esses estímulos e assimilá-los melhor. Se é realmente este o propósito de se balançar, não sei dizer, embora faça bastante sentido.
O fato é que não me recordo de alguma situação em minha vida em que essa característica tenha sido destacada, ou pelo menos mencionada por outra pessoa. Até cheguei a fazer isso, admito, mas apenas em momentos específicos. É como se não funcionasse tanto para mim quanto funciona para os outros. É possível que eu tenha encontrado outras formas de me sentir melhor depois de ter sido “sobrecarregado” – e hoje que me entendo melhor acredito piamente nisso. Mas isso não quer dizer que eu não tivesse outras manifestações daquilo que chamam de “conduta motora repetitiva” [se é que balançar o corpo se enquadra nessa categoria. Se não for o caso, relevem. Sou (quase) leigo no assunto; só sei do que vivo].
Como acontece com qualquer criança, autista ou não, algumas situações faziam com que eu me sentisse feliz, triste, com medo, confuso, desconfiado, empolgado, etc. E isso tudo, geralmente, vinha em forma de uma enxurrada de sensações com as quais eu não sabia ou não conseguia lidar, pelo fato de que não conseguiria definir e entender o que eu estava sentindo. Isso, por sua vez, talvez ocorresse porque eu não era capaz de identificar estes mesmos sentimentos nas pessoas ao meu redor. Eu não podia perceber o que elas sentiam somente por meio das suas expressões faciais. Foi assim por muito tempo e até hoje, imagino, tenho certa dificuldade. Dessa forma, ao não ser capaz de “ler” e entender os sentimentos alheios, eu não tinha quaisquer referências para compreender os meus próprios.
As sensações desconhecidas, fossem boas ou ruins, me provocavam reações nem um pouco comuns ao que podia ser considerado “normal” pelas pessoas. Assim, quando ficava feliz ou satisfeito – ganhar um presente, saber que finalmente iria a um lugar que desejava ir, comer algo que estava com vontade –, minha reação era, basicamente, bater palmas, bater as mãos nos joelhos ou esfregá-las nas pernas e depois bater palmas outra vez, repetindo isso inúmeras vezes até que houvesse alguma interferência. Era algo espontâneo, mais forte que eu; quando me dava conta, já estava fazendo isso. Entretanto, para as pessoas, lógico, se tratava de algo muito esquisito. Na verdade, até hoje não sei o que exatamente elas pensavam sobre esses meus gestos. Mas sei, e muito bem, o que elas faziam quanto a isso. Na família, principalmente, costumavam me imitar ou me lembrar disso quase sempre. Na escola, não lembro de ter acontecido com tanta frequência, mas me recordo de alguns colegas terem perguntado vez ou outra por que eu fazia aquilo. Por um ou por outro motivo, por volta dos 10, 11 anos de idade comecei a perceber que aqueles gestos eram considerados estranhos pelos demais. E assim, como foi com várias outras coisas, passei a escondê-los ou, quando não era possível, disfarçá-los o máximo que pudesse. Não foi fácil, mas com o tempo fui me adaptando, até chegar ao ponto de no máximo esfregar as mãos nos joelhos, num gesto tão discreto que quase sempre passava despercebido (embora dentro de casa, quando estava sozinho, eu me liberasse do peso de ter que me controlar).
Quando estava nervoso ou ansioso os alvos eram minhas mãos. Uma se esfregava à outra, depois se contorciam para lá e para cá, a esquerda apertando a direita com força e vice-versa. Com isso, no entanto, ninguém nunca implicou, pelo menos não o suficiente para fazer com que eu tivesse que começar a disfarçar. Se as pessoas não percebiam ou simplesmente não julgavam relevante o bastante para comentar sobre, já não sei dizer.
Por fim, a reação mais problemática de todas: a provocada por minha sensação de tristeza, medo ou irritação. Sobre essa nunca houve qualquer comentário ou piada. O motivo é simples: eu jamais fazia isso na frente das pessoas, me limitando a explodir em casa, no máximo (e ainda assim nem sempre) diante da minha mãe. Basicamente, eu precisava me autoagredir, da maneira que fosse, o que era às vezes — aí sim — acompanhado do típico balançar o corpo. Era beliscão no braço, na barriga, nas pernas, esfregão nos braços como se quisesse arrancar toda a pele deles e, eventualmente, tapas (cuja intensidade dependia do que eu estava sentindo) pelo corpo todo. Por sorte nunca cheguei a me machucar de maneira grave. Mas é um instinto com o qual ainda tenho de lidar algumas vezes.
Imagino que este último caso esteja relacionado ao que chamam, em inglês, de meltdown — não sei como seria o termo em português; talvez ‘crise’, como sugerido pela minha psicóloga. Essas reações violentas vinham, quase sempre, como resposta a algo que eu havia vivenciado e que, no caso, tinha feito me sentir mal: uma quebra inesperada de rotina, uma frustração por algo que eu esperava muito não ter acontecido, uma situação qualquer na escola. Porém, independente de onde fosse o ocorrido, minhas ‘crises’ só aconteciam em casa. Se algo desagradável acontecia na escola, eu me aguentava até chegar em casa, e lá explodia. Não sei explicar a razão disso, mas talvez fosse porque em casa me sentia seguro o bastante — e longe da vista de estranhos — para fazê-lo.
Ainda aproveitando o tema, alguns pais me perguntaram o que eu fazia quando sentia que ia ter uma ‘crise’. A resposta pode parecer simplista demais, mas posso dizer que funcionava na maioria das vezes. Foi algo que acabei descobrindo sozinho, embora com alguma influência da minha mãe, imagino. No caso, quando começava a me sentir mal ou “desorganizado“, procurava algo que me agradasse — geralmente relacionado a um dos meus interesses específicos. Assim, ia aos poucos me sentindo melhor, aquietando aquelas sensações todas e, consequentemente, voltando a um emocional mais estável. Depois de algum tempo, o simples fato de tentar pensar sobre algum dos meus assuntos preferidos já era suficiente para me deixar bem (tanto que mantenho a prática até hoje). Fica, portanto, a dica; por mais que ela não seja eficiente em casos extremos, vale a pena tentar!

quarta-feira, 20 de março de 2013

Novo Projeto de Lei

Graças à Alexandra "Capone", ficamos sabendo de uma notícia maravilhosa, que atende diretamente aos nossos filhos autistas e também a quem tem deficiência intelectual e deficiência múltipla.

O PL 648/2011, do deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), com alteração dada pelo relator, o deputado Marcus Pestana (PSDB-MG) e que altera a Lei 8213/1991 para estabelecer uma nova categoria de dependente de segurado no Regime Geral da Previdência Social – RGPS.

Atualmente, a Lei 8213 determina que a pessoa com deficiência intelectual ou múltipla, para ser considerada dependente do segurado no RGPS, tenha de ser judicialmente declarada sua interdição total. Assim, não pode trabalhar, votar ou exercer vários aspectos de sua cidadania. Ou seja, "leva leva a família a impedir que exerçam seu direito constitucional ao trabalho, ante a exigência de que, para ser considerado dependente do segurado no RGPS, tenha de ser judicialmente declarada sua interdição total" - nas palavras do relator.

O PL 648 inclui, então, os parágrafos 5º, 6º e 7º, determinando que "Considera-se também como dependente relacionado nos incisos I e III a pessoa com deficiência maior de 21 (vinte e um) anos que, mesmo não sendo considerada inválida, apresente limitação do desempenho de atividade e restrição da participação, com redução efetiva e acentuada da capacidade de inclusão social, em correspondência à interação entre a pessoa com deficiência e seu ambiente físico e social."

Assim, o relator apoia a proposta, apensando a ela o PL 771, dos deputados Rogério Carvalho (PT-SE), Jean Willys (PSOL-RJ) e Romário (PSB-RJ), que apresentavam proposta semelhante. E mais - o que nos diz respeito diretamente! O deputado Marcus Pestana acrescentou ao PL os nossos filhos autistas! Isso mesmo, se esse Projeto for aprovado, pessoas autistas poderão trabalhar sem perder a sua condição de dependente dos seus pais no INSS - por extensão, teremos como lutar para o mesmo nas previdências privadas.

E ainda garante que essas mesmas pessoas poderão continuar pensionistas por morte dos pais, mesmo sem serem interditadas!


--
Geólogo Argemiro Garcia

Salvador - Bahia
Secretário da AFAGA
Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista
Secretário 
da ABRAÇA
Associação BRasileira para AÇão por direitos das pessoas com Autismo

Como ativar e utilizar o Acesso Guiado no iPad para autistas


 Neste vídeo, veja como ativar e utilizar o recurso de Acesso Guiado para pessoas com autismo, TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade) e crianças de um modo geral. A novidade veio com o iOS6, sexta versão versão do sistema operacional da Apple para iPad, iPhone e iPod Touch, anunciada como um recurso desenvolvido para o uso de pessoas com autismo — logicamente aplica-se a outros usos também.

Pesquisadores lançam revista sobre autismo

Idealizado por grupo da UFSCar, periódico internacional publicará artigos sobre estudos com foco em análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno do espectro autista.

A pesquisa sobre o transtorno do espectro autista – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a melhoria da avaliação e do tratamento do distúrbio comportamental.
Alguns dos resultados de estudos realizados nesse campo do conhecimento são publicados em diversas revistas científicas internacionais.
Nenhuma dessas publicações, no entanto, é direcionada especificamente à divulgação de resultados de pesquisas relacionadas à análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno do espectro autista.
“Há várias revistas científicas internacionais sobre autismo, que abrangem diferentes áreas, mas nenhuma delas tem ênfase na análise do comportamento de indivíduos com o transtorno do espectro autista”, disse Celso Goyos, professor do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), à Agência FAPESP.
De modo a suprir essa carência, Goyos e um grupo de pesquisadores de diferentes países lançou uma revista científica internacional on-line com esse foco.
Intitulado International Journal of Behavior Analysis & Autism Spectrum Disorders (IJOBAS), o periódico, de livre acesso, publicará artigos originais sobre pesquisas aplicadas, translacionais ou experimentais na área.
“Nós pretendemos atrair artigos de qualidade sobre pesquisas relacionadas especificamente à análise do comportamento, que possam ser utilizadas para avaliação e tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista e, ao mesmo tempo, deixar espaço para outras publicações, que têm a intenção de serem mais abrangentes, abarcarem outras áreas”, afirmou Goyos.
Revista internacional
Para lançar a revista, foi formado um corpo editorial composto por Goyos, como editor-chefe, além de Higbee e Brian Iwata, da Universidade da Flórida (EUA), Jeff Sigafoos, da Victoria University of Wellington (Nova Zelândia), Neil Martin, da Queens University e da Universidade de Kent (Reino Unido), Dickie Yu, da Universidade de Manitoba (Canadá), Giovana Escobal e Nassim Elias, ambos da UFSCar, como editores associados.
Segundo Goyos, a ideia era de que a publicação tivesse um caráter internacional e reunisse especialistas com larga experiência na área e pesquisadores em início de carreira – nos mesmos moldes das ESPCAs apoiadas pela FAPESP, que unem pesquisadores de grande reputação em suas áreas e estudantes de pós-graduação.
“Tentamos aplicar no periódico a mesma concepção das ESPCAs realizadas pela FAPESP”, disse Goyos.
Os pesquisadores também tiveram a preocupação de disponibilizar a publicação em um sistema on-line de livre acesso já adotado por algumas revistas científicas brasileiras – chamado Open Journals Systems (OSJ) –, de modo que os usuários possam navegar livremente pela página, submeter artigos e ter acesso a todo o conteúdo da revista, após registrar-se gratuitamente.
“Por ser on-line, a revista terá um dinamismo bem maior do que as publicações tradicionais na área, que são impressas”, avaliou Goyos.
O comitê editorial da revista convida pesquisadores, de todos os países e continentes, a submeterem seus artigos para publicação na primeira edição do periódico, prevista para junho. Os procedimentos para submissão de artigos podem ser acessados no site da revista.

Fonte: Agência FAPESP
Elton Alisson

Pesquisadores testam droga que pode reverter sintomas do autismo

Os cientistas descobriram que medicamento corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, incluindo problemas de comportamento social 

Atualizado:

No Rio, Instituto Priorit busca desenvolver crianças com autismo
Foto: Fabio Rossi / Agência O Globo
No Rio, Instituto Priorit busca desenvolver crianças com autismo Fabio Rossi / Agência O Globo
LONDRES - Uma droga que pode reverter o autismo está sendo, pela primeira vez, testada em crianças com a condição, revelaram os cientistas. Os estudos preliminares mostraram que a droga, chamada Suramina, que já é usada para tratar a doença do sono na África, corrige sintomas semelhantes ao autismo em ratos.
O medicamento tem como alvo um sistema de mensagem celular que produz uma resposta metabólica ao estresse. De acordo com a nova teoria, o autismo é fortemente ligado a esta via, conhecida como sinalização purinérgica. Os cientistas descobriram que a droga corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, em ratos geneticamente modificados, incluindo problemas de comportamento social, publicou o “Daily Mail”.
“Nossa teoria sugere que o autismo se deve ao fato de as células emperrarem em um modo defensivo metabólico e não se comunicam entre si com normalidade, o que pode interferir no desenvolvimento e na função do cérebro”, disse Robert Naviaux, professor de Medicina e codiretor do codiretor do Centro de Doenças Mitocondriais e Metabólica da Universidade da Califórnia.
Naviaux reconhece que a correção das anomalias nos ratos está muito distante de uma cura para os humanas, mas sinaliza que os pesquisadores se sentem encorajados o suficiente para por à prova este método com criança que apresentem aspectos do autismo, no próximo ano.
“Este processo se encontra nas primeiras etapas de desenvolvimento. Acreditamos que este enfoque, chamado terapia anti-purinergic, ou APT, ofereça um caminho novo, fresco e emocionante, que poderia conduzir ao desenvolvimento de uma nova classe de medicamentos para tratar o autismo”, acrescentou.
Para o professor Naviaux, a eficácia impressionante da droga em camundongos pode pavimentar o caminho para uma classe completamente nova de anti-inflamatórios para tratar o autismo e outros transtornos.

Esperança: cientistas conseguem reverter sintomas do Autismo


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Ciientistas norte-americanos conseguiram reverter sintomas do autismo.
Eles usaram em cobaias um remédio antigo, para restaurar as comunicações celulares do cérebro.
O remédio é a suramina, um "inibidor de sinais purinérgicos das células" utilizado desde 1926 no tratamento da doença do sono, em África, e no combate a outras patologias parasitárias.
"Utilizamos em ratinhos um tipo de remédio que já existe há quase um século para tratamento de outras doenças, com o objetivo de bloquear o sinal de 'perigo' [que as células recebem e que desencadeia a postura defensiva] e conseguimos que as células retomassem o metabolismo normal e que a comunicação celular fosse restaurada", revela o professor de medicina Roberto Naviaux, coordenador da equipe que fez a pesquisa na Universidade da Califórnia, em San Diego, nos EUA
"A nossa teoria sugere que o autismo acontece porque as células ficam “presas” num metabolismo defensivo, que as torna incapazes de se comunicar normalmente umas com as outras. Isso pode interferir com o desenvolvimento e função do cérebro", explicou Naviaux.
Durante a investigação, o remédio corrigiu 17 sintomas da doença, normalizando a estrutura sináptica do cérebro, o envio de sinais entre as células, o comportamento social, a coordenação motora e o metabolismo mitocondrial.
Robert Naviaux admite que, "obviamente, mesmo sendo capazes de corrigir falhas em cérebros de modelos animais geneticamente modificados, continuamos longe de uma cura eficaz para humanos". No entanto, os especialistas estão com esperanças e planejam  continuar às pesquisas, já em 2014, agora em seres humanos.
"Sentimo-nos suficientemente encorajados para testar esta abordagem num pequeno ensaio clínico com crianças autistas no próximo ano", revela o docente.
"Acreditamos que esta terapia [denominada terapia antipurinérgica, APT na sigla em inglês] oferece um caminho novo e entusiasmante que poderá levar ao desenvolvimento de medicamentos para tratar o autismo", garante o coordenador.
 

PRECE DE UM AUTISTA




PAI: SE EXISTISSE UM MUNDO SEM GUERRAS E SEM PAIXÕES,
SEM BEIJOS MAS SEM TRAIÇÔES, SEM DISSIMULAÇÔES,
SEM MENTIRAS, SEM LUTAS POR POSIÇÕES.
UM MUNDO PRA SE VIVER, SEM PRECISAR SE ESCONDER,
E ONDE FOSSE POSSÍVEL LER SEM SER INTERROMPIDO,
SONHAR MESMO SEM TER DORMIDO, CORRER SEM MEDO DO TOMBO,
CRESCER SEM SER CORROMPIDO.
UM MUNDO PRA SER FELIZ, SEM NADA DE HIPOCRISIA,
SEM ARMA, FISIOLOGIA, SEM TER MEDO DO ESCURO,
E SEM TER PAVOR DO DIA.
PAI; SE EXISTISSE UM MUNDO ASSIM,
NÃO CRIAVA “UM SER PRA MIM”.
 
 
“É preciso viver o luto, enterrar nosso sonho do
filho perfeito para então deixar nascer o filho mais do que perfeito e assim
termos forças de falar sobre as dificuldades para lutar e exaltar as superações
diárias desses que são nossa razão de viver e nosso orgulho."

O autismo na era da indignação

LUIZ FERNANDO VIANNA
ESPECIAL PARA A FOLHA

 
RESUMO Pai de um menino com autismo, jornalista faz apanhado dos discursos sobre a síndrome, tanto no campo social e midiático como nos estudos científicos. Apesar de progressos pontuais, como lei aprovada em dezembro passado, a carência de políticas públicas no país e a desinformação alimentam o preconceito vigente.
*
No filme "As Chaves de Casa" (2003), de Gianni Amelio, Nicole (Charlotte Rampling) diz a Gianni (Kim Rossi Stuart) como percebeu que ele, embora negasse, era o pai de Paolo (Andrea Rossi), um adolescente com deficiências físicas e intelectuais: pela vergonha estampada em seu rosto. A vergonha é um sentimento que também não abandona quem tem um filho com autismo --eu tenho um, de 12 anos.
Se antigamente o deixaríamos trancado em casa, para não expô-lo (e não nos expormos) aos olhos da sociedade, hoje nos esforçamos para levá-lo à praia, ao cinema, às compras e, sobretudo, à escola. Mas a vergonha está, com frequência, na nossa cara, porque na cara dos outros à volta estão o desconhecimento, o desconforto, ou pior, o escárnio, o nojo.
Antes (e ao lado) da vergonha, vêm o luto e a culpa. Depois vem a indignação. Essa divisão esquemática não sobrevive ao crivo de nenhum psicólogo ou psiquiatra. Não tem problema: uma coisa que um pai de autista aprende logo é a se lixar para certos crivos. Assim como nossos filhos, temos um mundo bem particular. 


Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"

Quem ri de nós ou faz cara feia costuma ser alvo de iras avassaladoras. É o que anda acontecendo. Se vivemos numa era em que tudo é motivo de indignação (no Facebook, nas conversas pelo celular, nas mensagens anônimas nos sites de notícias, nos programas matinais de rádio, nas revistas semanais, às vezes até em praças públicas), também queremos, em nome dos filhos que tanto amamos, nosso quinhão de gritos. A ONU legitima os que poderemos dar no próximo 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo. 

SÍNDROME
Um resumo sobre o autismo: ele se caracteriza por problemas na comunicação (mesmo as pessoas verbais têm fala atípica e dificuldade para expressar ideias e sentimentos); na socialização (possibilidade de mal-estar em meio aos outros, pouco contato visual e compreensão por vezes precária das conversas); e no comportamento (padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como balançar o corpo). É uma síndrome, um conjunto de sintomas, não exatamente uma doença. No Brasil, não há qualquer estatística, mas pesquisas em outros países apontam para algo como um autista em cada cem habitantes. Você não sabe ou não quer saber, mas tem um aí ao seu lado.
Percebi que meu filho poderia estar nesse quadro da maneira que a maioria dos pais percebe: em função do atraso na fala. Aos dois anos, seu vocabulário era muito pequeno e pouco funcional. Depois de uma romaria por terapeutas, processo sofrido e também usual, o diagnóstico foi fechado quando ele contava quatro anos.
Por vício de repórter, que costuma encarar missão dada como missão cumprida, fui apurar o que era necessário fazer para, digamos, resolver a questão. Descobri que o buraco era tremendamente profundo. E que a questão nunca se resolve, é para sempre. Ao menos não fiquei patinando no luto, que é aterrador. O diagnóstico significa o desmoronamento das habituais fantasias acerca de filhos e um xeque-mate na própria vida. Do luto à luta leva tempo.
Há dois meses, em seu blog no site da Folha (assimcomovo ce.blogfolha.uol.com.br), o jornalista Jairo Marques chamou os autistas de "povão tchubirube", entre outras brincadeiras.
Centenas de pais protestaram junto ao jornal e nas redes sociais. Não vou dizer que gostei dos termos, mas, talvez por conhecer Jairo e saber que ele jamais teria um gesto preconceituoso, não me incomodei. Embora compreensível, a reação foi exagerada.
É diferente do quadro "Casa dos Autistas", que a MTV apresentou em 2011, com Marcelo Adnet e outros fazendo --com um alcance, multiplicado pelas sucessivas postagens do vídeo na internet, muito maior do que o de um jornal--, a propaganda do bullying, do escárnio. Participei do movimento que levou a emissora, mesmo com relutância, a se retratar. Jairo riu, não escarneceu. E humor que anda na linha não é humor. Mas humor que agride quem não pode se defender tampouco o é.
Passamos por algo muito pior no final de 2012. Em 14 de dezembro, Adam Lanza, de 20 anos, matou 20 crianças e seis mulheres numa escola da cidade de Newtown, em Connecticut, nos Estados Unidos. Antes, matara a própria mãe em casa. E, depois de dar por concluído o massacre, atirou em si mesmo.
Seu irmão Ryan disse que Adam era "meio autista". A frase correu mundo, esteve em primeiras páginas e despertou nos meios de comunicação um interesse por investigar as relações entre autismo e matanças em série. Os resultados ficaram entre a frustração das pautas, por inexistência de tais relações, e a disseminação do preconceito, por ignorância de quem resolveu tratar do assunto.
Dois dias após a chacina, o "Domingão do Faustão", programa da Globo cujo repertório de atrações já é habitualmente nefasto, dedicou longos minutos a uma entrevista de seu apresentador com uma desastrada psicóloga que, mesmo sem desejar, conseguiu misturar Síndrome de Asperger (forma branda de autismo que era, acredita-se, um dos diagnósticos de Lanza) com psicopatia. A indignação dos pais, preocupados com mais esse estigma sobre seus filhos, virou uma onda que desaguou em outras reportagens, agora mostrando o absurdo da mistura.
A emissora promete tratar do assunto na próxima novela das 21h. Aguardamos com atenção e esperançosos, pois pode ser uma ótima forma de divulgação e esclarecimento. 

LEI BERENICE
Foi num gesto contra o preconceito e o isolamento que a presidente Dilma Rousseff sancionou, em 27 de dezembro do ano passado, a lei nº 12.764/12, conhecida como Lei Berenice Piana, em homenagem à mãe de Itaboraí (RJ) que tanto batalhou pelo projeto que pode beneficiar seu filho e milhares de outros.
A nova lei dá direito a atendimento especializado e obriga o Estado e as entidades privadas a garantir o acesso à educação e ao mercado de trabalho, dentre outros direitos. Escolas e planos privados de saúde não poderão rejeitar pessoas com autismo, e estas terão como reivindicar prioridade no atendimento. O gestor escolar que recusar a matrícula de um aluno com deficiência pode receber multa de 3 a 20 salários mínimos.
Os pais e profissionais que defendem o ensino especial (por acharem que os alunos aprendem mais assim e ficam protegidos de bullying, argumentos sérios que devem sempre ser levados em conta) vêm se queixando de uma desvalorização dos trabalhos voltados diretamente para autistas. Mas a redação da lei não impede que as escolas especiais continuem a existir. O que não tem havido é incentivo público a essa ala da educação, opção que precisa continuar a ser debatida.
Mais urgente é a criação de uma política pública para o autismo. O Estado brasileiro praticamente ignora o assunto. E o passo inicial é simples: propagar pelo país a experiência da Casa da Esperança, de Fortaleza, referência internacional em atendimento a autistas. O que vemos, no entanto, é a casa lutando para não fechar as portas, pois a prefeitura da capital cearense retarda o repasse das verbas do SUS. A maioria dos autistas não vota, então não interessa aos donos do poder.
E quem somos esses agora indignados, os pais? Por muito tempo, fomos os vilões responsáveis pelo autismo dos nossos filhos.
A síndrome começou a ser descrita na década de 1940 pelo norte-americano Leo Kanner (1894-1981) e pelo austríaco Hans Asperger (1906-80), cada qual em seu continente. Não havia, naquela época, condições de pesquisa que permitissem a médicos e psicólogos saber o que sabemos hoje: o autismo é fundamentalmente genético, embora, ao contrário da síndrome de Down, ainda não seja possível isolar os genes causadores, pois são incontáveis, e seus funcionamentos variam muito de acordo com a combinação entre eles.
Resulta que o chamado "espectro autista" é amplo: dos casos severos, com comprometimentos absolutos, aos de alto funcionamento, que podem desenvolver sofisticadíssimos softwares no Vale do Silício. E há os savant, aqueles que têm facilidade extrema para alguma atividade específica, como a matemática para Kim Peek, o americano que inspirou o filme "Rain Man" --e que tinha enormes prejuízos em outros campos. Meu filho está no TID-SOE (Transtorno Invasivo do Desenvolvimento sem Outra Especificação), a larga faixa entre os extremos. 

FRIEZA
A psicanálise assumiu, já em meados do século passado, a hegemonia nas interpretações sobre o autismo. E, então, como não poderia deixar de ser, a culpa sobrou para os pais. Mais especialmente, para as mães, cuja suposta frieza causaria o problema.
Bruno Bettelheim (1903-90), psicólogo norte-americano nascido na Áustria, cunhou a expressão "mãe geladeira". E chamou os autistas de "fortaleza vazia". As duas imagens, temos certeza hoje, são falsas e estúpidas. Ele e seus seguidores defendiam que os filhos fossem afastados das mães para que se cogitasse alguma evolução. O mal que Bettelheim fez a gerações de pais jamais será sanado.
Parece haver um lugar, no entanto, em que suas ideias continuam sendo respeitadas e a psicanálise permanece hegemônica quando o assunto é autismo. Esse lugar é a França.
Ao menos, é o que tenta provar Sophie Robert nos 51 minutos de seu filme "Le Mur" ("O Muro"). Concluído em 2011, o documentário continua sofrendo fortes críticas de psicanalistas franceses, e sua exibição em cinemas e na TV foi vetada, mas é facilmente encontrado --e muito acessado-- no YouTube. Três dos psicanalistas entrevistados estão processando a diretora, alegando que tiveram suas falas deturpadas.
É mais correto supor que a edição foi capciosa, selecionando o que de pior eles devem ter dito. Sophie Robert não demonstra, nas conversas, a agressividade de um Michael Moore, que nem sequer simula equilíbrio na feitura de seus documentários, mas não contemporizou na montagem dos depoimentos. Denuncista, o filme é uma colagem de declarações assustadoras, feitas por discípulos tardios de Bettelheim que, embora digam atender autistas, não aparentam ter a mais vaga ideia do que seja conviver com eles. 

Joel Silva/Reprodução/Folhapress
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"
Pintura da artista plástica Deborah Paiva para a edição de 17 de março da "Ilustríssima"  

O problema é que pessoas como essas não vivem em cativeiro na França. Estão soltas por aí. A primeira terapeuta à qual levei meu filho tinha um consultório chique no Leblon (zona sul do Rio), com divã tradicional e tudo. Durante mais de um ano, ela se recusou a dar um diagnóstico, pois dizia que essa era uma questão restrita ao relacionamento com o cliente, no caso uma criança pouco verbal de três anos de idade. Afirmava que seu papel era estimular o inconsciente do meu filho a aflorar. E que o autismo era um tipo de psicose (absurdo sepultado nos anos 1970, quando ela devia estar na faculdade). De quem era a culpa de tudo? Dos pais, que brigavam muito.
No seu maniqueísmo, o filme de Robert acompanha dois adolescentes: Julien, que não avançou por ter ficado submetido à psicanálise, e Guillaume, que progrediu por ser tratado com os métodos comportamentais, principalmente o programa de exercícios ABA (Applied Behavior Analysis, ou análise comportamental aplicada). Ao reduzir assim um universo tão amplo (não há um autista igual a outro), a diretora comete um grande erro e faz propaganda enganosa.
A linha comportamentalista predomina nos países anglo-saxões, sobretudo nos Estados Unidos. Consiste numa série de práticas visando à integração social a partir da repetição, do reforço das convenções, da orientação sobre o que se pode ou não se pode fazer. Por um lado, o trabalho garante, se bem-sucedido, a adequação às regras da convivência. Por outro lado, parte do princípio de que existem cânones a ser cumpridos e que cada pessoa deve se adequar a eles, em vez de ter suas características peculiares compreendidas.
Voltando a um exemplo pessoal, a segunda terapeuta de meu filho era comportamentalista. A substituição foi propositalmente radical. Ela atendia numa clínica de Botafogo (também zona sul, mas com um PIB bem inferior ao do Leblon) e estava sempre elegante, o que levou minha irmã a chamá-la de "Barbie terapeuta". Não se sujava, embora trabalhasse com crianças, porque ficava sempre numa mesa diante delas, fiel às regras do programa ABA. No caso de meu filho, queria, por exemplo, ensiná-lo o que era amarelo, azul, vermelho, mas na abstração, sem casar as cores com nada que fizesse parte do cotidiano dele. Quando a paciência se esgotava, ele dizia "cocô" e se fechava no banheiro, fugindo da chatice inútil. 

VOZES
Sem querer também incorrer no erro do reducionismo, os extremos de que se falou até aqui refletem, a meu ver, o seguinte problema: como um dos pilares do autismo é a deficiência na comunicação, os discursos produzidos são, em sua quase totalidade, sobre a síndrome e sobre as pessoas afetadas por ela. Há disputas pelas representações do autismo: catastrofismo x esperança; educação especial x inserção escolar; psicanálise x comportamentalismo... É um grande alento quando surgem vozes, por assim dizer, de dentro do autismo.
A que mais me impressionou em tempos recentes foi a de Carly Fleischmann, uma adolescente canadense que, após viver 11 anos fechada em si mesma, abriu-se para o mundo a partir do computador. Passou a escrever como ninguém supunha que ela pudesse. E começou, digitando, a falar de sua condição e a responder sobre autismo a quem a consulta. Na última vez em que vi, sua página no Face- book estava com 69.561 "curti". No site brasileiro em que descobri a história, o texto sobre Carly tem 113 mil compartilhamentos.
É enriquecedor ver o curta-metragem "Carly's Cafe", feito a partir dos relatos dela. A câmera filma do ponto de vista de Carly, mostrando como uma pessoa com autismo é sensível a sons e outros estímulos, e como ela se frustra por não conseguir expressar o que quer.
O inglês Mark Haddon não é autista, mas escreveu em 2006 um belíssimo romance, narrado por um adolescente que tem a síndrome. "O Estranho Caso do Cachorro Morto" [trad. Luiz Antonio Aguiar, Record, 288 págs., R$ 37,90] reproduz, inclusive com mapas e desenhos, como funciona a cabeça de um autista obcecado por cálculos e que segue seu raciocínio lógico para tentar descobrir quem matou um cachorro, fato do qual é suspeito. Dos muitos títulos dessa minibiblioteca temática que acabei formando, esse é um dos meus favoritos.
Para quem vive próximo do tema, o caso paradigmático de sucesso é o da norte-americana Temple Grandin.
Hoje uma senhora de 65 anos, Grandin foi uma criança condenada por médicos a passar a vida internada. Trilhou outro caminho graças, principalmente, à sua paixão por animais. Inventou o método menos sofrido --e largamente mais utilizado-- de abate do gado, que não percebe que vai morrer. Foi tema do belo ensaio que dá nome ao livro "Um Antropólogo em Marte" [trad. Bernardo Carvalho, Companhia das Letras, 352 págs., R$ 54], do médico e escritor inglês Oliver Sacks --a expressão do título é como Grandin define um autista. Escreveu em 1986, com o auxílio da jornalista Margaret M. Scariano, a autobiografia "Uma Menina Estranha" [trad. Sergio Flaksman, Companhia das Letras, 200 págs., esgotado]. Foi tema do filme "Temple Grandin" (2010), com Claire Danes em seu papel. E palestras suas estão disponíveis no YouTube.
Aprendi lendo Grandin que mesmo os autistas pouco ou nada verbais entendem praticamente tudo o que é dito à sua volta. Passei a ser mais cuidadoso e a respeitar mais os longos silêncios do meu filho.
O geólogo baiano Argemiro Garcia é uma referência no Brasil entre pais de pessoas com autismo. Coordena a maior lista de discussão sobre o tema na internet e, à frente da Afaga (Associação de Familiares e Amigos da Gente Autista), participa de campanhas importantes. Em um texto inicialmente dirigido às mães, "Bem-vinda à Montanha-russa", ele afirma que é dispensável perguntar se nossos filhos serão como Temple Grandin. "Eu jamais vou conseguir ser como ela!", ressalta, antes de tocar num ponto fundamental para quem tem um filho com autismo: "Duvido que ele venha a se tornar um canalha. Isto, nunca ouvi falar que um autista fosse". Infelizmente, por não saberem mentir e manipular, ficam mais vulneráveis a canalhas mentirosos e manipuladores.
Acho que é por isso que nos indignamos tanto quando ouvimos a palavra "autista" usada como ofensa --substituindo, por exemplo, "mongoloide" e "retardado mental", hoje não tão ouvidas, felizmente. Esse uso é muito comum entre políticos. E ninguém vai querer o diagnóstico do próprio filho na boca de um Renan Calheiros, de um Eduardo Cunha. Mas a estupidez é democrática: o adjetivo também já foi endereçado pelo intelectual Emir Sader a Ana de Hollanda, ex-ministra da Cultura.
Por mais santa que seja a nossa ira, não somos policiais da língua. Temos que moderar nossa caça às bruxas. Escrevi várias vezes aqui a palavra "autista". Mas ela vem sendo banida dos discursos de pais e profissionais, que a consideram estigmatizante por transformar uma característica em algo que define totalmente a pessoa, nublando sua subjetividade. Pois imaginem se, num texto de 17 mil toques, eu tivesse de escrever sempre "pessoa com autismo". Prefiro mandar às favas o que vejo como preciosismo.
O politicamente correto também quer nos forçar a dizer que é muito legal ter filhos com determinados problemas, como se isto nos tornasse seres humanos melhores. Quando vejo programas de TV sobre a família Kirton (um casal americano, John e Robin, e seus seis filhos autistas), fico me perguntando que tipo de fanatismo religioso impede dois adultos de parar de procriar se está claro que a combinação de seus genes é problemática.
"Quando se tem filhos deficientes, é preciso suportar ouvir muita bobagem", escreve o francês Jean-Louis Fournier, pai de dois meninos com problemas genéticos (não autistas) em "Aonde a Gente Vai, Papai?" [trad. Marcelo Jacques de Moraes, Intrínseca, 160 págs., R$ 9,90], um livrinho que concilia, sem censuras, amor e humor. "Há também os que dizem: 'O filho deficiente é um presente dos Céus'. E não dizem isso como piada. Raramente são pessoas que têm filhos deficientes. Quando se recebe esse presente, dá vontade de dizer aos Céus: 'Ah, não precisava...'."
Mesmo em forma de sarcasmo, é possível manter a alegria quando se tem algo como o autismo tão perto, tão dentro de você. Se não for assim, é impossível suportar. Mas não subestimem nossa ira. Somos mais incontroláveis do que nossos filhos.