segunda-feira, 31 de dezembro de 2012
domingo, 30 de dezembro de 2012
Enfrentar as necessidades dos jovens Doentes Mentais da América (artigo)
Rosalie Greenberg
Como
uma psiquiatra infantil e de adolescentes, a recente tragédia em
Newtown, em Connecticut me dá ainda outro exemplo sombrio da
incapacidade da América para enfrentar o bom atendimento e tratamento
dos nossos jovens que vivem com a doença mental. É mais fácil ignorar
esta população e torcer as mãos, quando a tragédia atinge que é para
confrontar suas necessidades por meio de discussões abertas e francas de
como melhor atender as suas necessidades.
A partir do que foi relatado na mídia, seria inadequado e injusto para ninguém, especialmente um profissional de saúde mental, para especular sobre a saúde mental Adam Lanza e diagnóstico. Mas - não há dúvida de que suas ações foram as de um indivíduo doente. Há relatos na mídia de seu isolamento crônica social, e, segundo a sua própria mãe estava tentando obter tutela com o objetivo possível de cometer ele para tratamento psiquiátrico. Embora a discussão sobre o papel da doença mental na tragédia em Newtown, em Connecticut é conjectura na melhor das hipóteses, para muitos pais, medos para e sobre sua juventude doentes mentais foram intensificados. Esta é a questão que quero abordar neste artigo.
A maioria dos pais que lutam com um filho adulto doente mental sabem que uma vez que os seus descendentes se torna um adulto (ou seja, 18 anos de idade ou mais) os direitos dos pais tornam-se legalmente limitado, e muitas vezes quase inexistente. Nosso governo, sistema jurídico, e os mecanismos de apoio social oferecem suporte mínimo e insuficiente para as nossas crianças com doença mental à medida que envelhecem.
O nosso mau tratamento dos jovens doentes mentais quando eles entram idade adulta é um triste comentário sobre a nossa sociedade. Pessoas com transtornos mentais não são um bloco de votação ou grupo desprivilegiados que ter um apelo especial para os nossos políticos. Ouvimos as pessoas, especialmente durante os anos de eleições, falar sobre crianças que são o nosso futuro, mas a realidade é que os nossos jovens - especialmente os que vivem com transtorno mental - falta monetária e, portanto, o poder político. Quando é hora de cortes no orçamento, as suas necessidades são rapidamente ignorado ou esquecido em troca do que são considerados mais "crucial" (isto é, politicamente importante) questões.
Temos observado silenciosamente como o sistema de justiça criminal tornou-se o refúgio de membros mais frágeis e mal da nossa sociedade, não importa sua idade - e onde o atendimento psicológico / psiquiátrico que precisam desesperadamente é muitas vezes negligenciado ou é inferior. Não é o trabalho exclusivamente dos pais, educadores, profissionais de saúde mental desses jovens, ou outras pessoas envolvidas com o bem-estar das crianças para trabalhar para a reforma. É hora de todos nós para a etapa até a placa e estar ativamente envolvido. É o nosso mandato, como uma sociedade livre para reconhecer a nossa responsabilidade de cuidar melhor de nossas gerações futuras, se quisermos América para continuar a existir como um país orgulhoso de sua moral e ética - um lugar onde o sonho americano ainda é uma promessa para todos dos nossos filhos.
Agora mais de 4 milhões de crianças e adolescentes sofrem de um transtorno mental grave que interfere significativamente com a sua capacidade para a função:. Em casa, na escola e com os colegas [1] No entanto, há evidências de que menos de metade das crianças com um mental diagnosticável desordem - ou seja, as crianças, que podem usar a ajuda -. realmente receber serviços de saúde mental em um determinado ano [2]
Nosso foco precisa ser na prevenção e intervenção precoce ao abordar a saúde mental, assim como nós agora reconhecem sua importância para a obesidade doenças, diabetes, hipertensão e outros médicos. Evidências indicam que cerca de metade de todos os casos da vida de transtornos mentais começam aos 14 anos. [3] Uma estatística preocupante é que mais de 50 por cento dos estudantes com idade transtorno mental 14 anos ou mais, abandonam a escola. Esta é a maior taxa de abandono de qualquer grupo de deficiência estudado. [4] As conseqüências dessa ação pode ser ao longo da vida.
Além do enorme impacto social / emocional que essas doenças levam, eles apresentam enormes custos econômicos para o indivíduo e para a sociedade. Em 2006, a Agência de Investigação de Saúde e Qualidade informou que o custo dos cuidados de saúde mental nos Estados Unidos foi de US $ 57,5 bilhões, um número que é equivalente ao custo do tratamento do câncer. Como observado por Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH), "Ao contrário do câncer, muito do peso económico da doença mental não é o custo do tratamento, mas a perda de rendimentos devido ao desemprego, despesas com apoios sociais , e uma série de custos indiretos devido a uma deficiência crônica que começa cedo na vida. " Claramente, o custo econômico que a abordagem atual para a doença mental se propaga é impressionante.
Dado tudo o que sabemos cientificamente e financeiramente, como nós, como uma nação continuar a ignorar o sofrimento de nossos irmãos doentes mentais? É hora de as pessoas a se unir e começar a ajudar a fortalecer o nosso futuro e nosso mais frágil.
A partir do que foi relatado na mídia, seria inadequado e injusto para ninguém, especialmente um profissional de saúde mental, para especular sobre a saúde mental Adam Lanza e diagnóstico. Mas - não há dúvida de que suas ações foram as de um indivíduo doente. Há relatos na mídia de seu isolamento crônica social, e, segundo a sua própria mãe estava tentando obter tutela com o objetivo possível de cometer ele para tratamento psiquiátrico. Embora a discussão sobre o papel da doença mental na tragédia em Newtown, em Connecticut é conjectura na melhor das hipóteses, para muitos pais, medos para e sobre sua juventude doentes mentais foram intensificados. Esta é a questão que quero abordar neste artigo.
A maioria dos pais que lutam com um filho adulto doente mental sabem que uma vez que os seus descendentes se torna um adulto (ou seja, 18 anos de idade ou mais) os direitos dos pais tornam-se legalmente limitado, e muitas vezes quase inexistente. Nosso governo, sistema jurídico, e os mecanismos de apoio social oferecem suporte mínimo e insuficiente para as nossas crianças com doença mental à medida que envelhecem.
O nosso mau tratamento dos jovens doentes mentais quando eles entram idade adulta é um triste comentário sobre a nossa sociedade. Pessoas com transtornos mentais não são um bloco de votação ou grupo desprivilegiados que ter um apelo especial para os nossos políticos. Ouvimos as pessoas, especialmente durante os anos de eleições, falar sobre crianças que são o nosso futuro, mas a realidade é que os nossos jovens - especialmente os que vivem com transtorno mental - falta monetária e, portanto, o poder político. Quando é hora de cortes no orçamento, as suas necessidades são rapidamente ignorado ou esquecido em troca do que são considerados mais "crucial" (isto é, politicamente importante) questões.
Temos observado silenciosamente como o sistema de justiça criminal tornou-se o refúgio de membros mais frágeis e mal da nossa sociedade, não importa sua idade - e onde o atendimento psicológico / psiquiátrico que precisam desesperadamente é muitas vezes negligenciado ou é inferior. Não é o trabalho exclusivamente dos pais, educadores, profissionais de saúde mental desses jovens, ou outras pessoas envolvidas com o bem-estar das crianças para trabalhar para a reforma. É hora de todos nós para a etapa até a placa e estar ativamente envolvido. É o nosso mandato, como uma sociedade livre para reconhecer a nossa responsabilidade de cuidar melhor de nossas gerações futuras, se quisermos América para continuar a existir como um país orgulhoso de sua moral e ética - um lugar onde o sonho americano ainda é uma promessa para todos dos nossos filhos.
Agora mais de 4 milhões de crianças e adolescentes sofrem de um transtorno mental grave que interfere significativamente com a sua capacidade para a função:. Em casa, na escola e com os colegas [1] No entanto, há evidências de que menos de metade das crianças com um mental diagnosticável desordem - ou seja, as crianças, que podem usar a ajuda -. realmente receber serviços de saúde mental em um determinado ano [2]
Nosso foco precisa ser na prevenção e intervenção precoce ao abordar a saúde mental, assim como nós agora reconhecem sua importância para a obesidade doenças, diabetes, hipertensão e outros médicos. Evidências indicam que cerca de metade de todos os casos da vida de transtornos mentais começam aos 14 anos. [3] Uma estatística preocupante é que mais de 50 por cento dos estudantes com idade transtorno mental 14 anos ou mais, abandonam a escola. Esta é a maior taxa de abandono de qualquer grupo de deficiência estudado. [4] As conseqüências dessa ação pode ser ao longo da vida.
Além do enorme impacto social / emocional que essas doenças levam, eles apresentam enormes custos econômicos para o indivíduo e para a sociedade. Em 2006, a Agência de Investigação de Saúde e Qualidade informou que o custo dos cuidados de saúde mental nos Estados Unidos foi de US $ 57,5 bilhões, um número que é equivalente ao custo do tratamento do câncer. Como observado por Thomas Insel, diretor do Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH), "Ao contrário do câncer, muito do peso económico da doença mental não é o custo do tratamento, mas a perda de rendimentos devido ao desemprego, despesas com apoios sociais , e uma série de custos indiretos devido a uma deficiência crônica que começa cedo na vida. " Claramente, o custo econômico que a abordagem atual para a doença mental se propaga é impressionante.
Dado tudo o que sabemos cientificamente e financeiramente, como nós, como uma nação continuar a ignorar o sofrimento de nossos irmãos doentes mentais? É hora de as pessoas a se unir e começar a ajudar a fortalecer o nosso futuro e nosso mais frágil.
********
As
a clinical child and adolescent psychiatrist, the recent tragedy in
Newtown, Conn. provides me with yet another somber example of America's
inability to address the proper care and treatment of our young people
living with mental illness. It is easier to ignore this population and
wring our hands when tragedy strikes than it is to confront their needs
by engaging in open and frank discussions of how best to serve their
needs.
From what has been reported in the
media, it would be inappropriate and unfair for anyone, especially a
mental health professional, to speculate on Adam Lanza's mental health
and diagnosis. But -- there is no question that his actions were those
of an ill individual. There are reports in the media of his chronic
social isolation, and reportedly his own mother was attempting to get conservatorship
with the possible goal of committing him to psychiatric care. Although
discussion of the role of mental illness in the tragedy in Newtown,
Conn. is conjecture at best, for many parents, fears for and about their
mentally ill youth were heightened. This is the issue I want to address
in this article.
Most parents that
struggle with a mentally ill grownup child know that once their
offspring becomes an adult (i.e., 18 years of age or older) parental
rights become legally limited, and often almost nonexistent. Our
government, legal system, and social support mechanisms offer minimal
and insufficient support for our children with mental illness as they
age.
Our poor handling of mentally ill
youth as they enter adulthood is a sad comment on our society. People
with mental disorders are not a voting block or disenfranchised group
who hold special appeal to our politicians. We hear people, especially
during election years, talk about children being our future, but the
reality is that our young people -- especially those living with a
mental disorder -- lack monetary and therefore political power. When
it's time for budget cuts, their needs are quickly ignored or forgotten
in exchange for what are deemed more "crucial" (i.e., politically
important) issues.
We have watched silently
as the criminal justice system has become the refuge of our society's
most fragile and ill members, no matter their age -- and where the
psychological/psychiatric care they desperately need is often neglected
or is substandard. It is not the job exclusively of the parents,
educators, mental health practitioners of these young people, or others
involved with children's welfare to work for reform. It is time for all
of us to step up to the plate and be actively involved. It is our
mandate as a free society to recognize our responsibility to take better
care of our future generations if we want America to continue to exist
as a country proud of its morals and ethics -- a place where the
American dream still holds promise for all of our children.
Right now over 4 million
children and adolescents suffer from a serious mental disorder that
significantly interferes with their ability to function: at home, at
school and with peers.[1] Yet there is evidence that fewer than one half
of children with a diagnosable mental disorder -- i.e., kids who can
use help -- actually receive mental health services in a given year.[2]
Our
focus needs to be on prevention and early intervention when addressing
mental health, just as we now acknowledge their importance for obesity,
hypertension, diabetes and other medical illnesses. Evidence indicates
that approximately half of all lifetime cases of mental disorders begin
by age 14.[3] A sobering statistic is that over 50 percent of students
with a mental disorder age 14 or older, drop out of high school. This is
the highest dropout rate of any disability group studied.[4] The
consequences of this action can be lifelong.
In
addition to the profound social/emotional toll that these illnesses
take, they present tremendous economic costs to both the individual and
society. In 2006, the Agency for Healthcare Research and Quality reported
that the cost of mental health care in the United States was $57.5
billion, a figure that was equivalent to the cost of cancer care. As noted
by Thomas Insel, Director of the National Institute of Mental Health
(NIMH), "Unlike cancer, much of the economic burden of mental illness is
not the cost of care, but the loss of income due to unemployment,
expenses for social supports, and a range of indirect costs due to a
chronic disability that begins early in life." Clearly, the economic
toll that the present approach to mental illness propagates is
staggering.
Given all that we know scientifically and financially, how can we as a nation continue to ignore the plight of our mentally ill brethren? It's time for people to join together and start helping strengthen our future and our most fragile.
Given all that we know scientifically and financially, how can we as a nation continue to ignore the plight of our mentally ill brethren? It's time for people to join together and start helping strengthen our future and our most fragile.
References:
1
U.S. Department of Health and Human Services. Mental Health: A Report
of the Surgeon General. Rockville,MD: U.S. Department of Health and
Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services
Administration, Center for Mental Health Services, National Institutes
of Health, National Institute of Mental Health, 1999.
2
U.S. Public Health Service, Report of the Surgeon General's Conference
on Children's Mental Health: A National Action Agenda. Washington, DC:
Department of Health and Human Services, 2000.
3
Wang, P., Berglund, P., et al. Failure land delay in initial treatment
contact after first onset of mental disorders in the National
Co-Morbidity Survey Replication (NCS-R). General Psychiatry, 62, June
2005, 603-613.
4 U.S. Department of
Education. Twenty-third annual report to Congress on the implementation
of the Individuals with Disabilities Act. Washington, D.C., 2006.
sexta-feira, 28 de dezembro de 2012
Temple Grandin fala em entrevista exclusiva para a Revista Autismo
|
REVISTA AUTISMO:
Em muitas entrevistas você menciona a importância de "bons mentores" e
"desenvolver os pontos fortes das crianças". Você pode esclarecer essas
duas idéias?
REVISTA AUTISMO:
Você é uma inspiração para inúmeras famílias brasileiras. Que mensagem
você daria para as famílias que ainda estão sofrendo com a falta de
tratamento e intervenção precoce, devido à ausência de políticas que
protegem as pessoas com autismo em nosso país?
Carolina Rafols
é mãe da Kayumi, além de ser terapeuta comportamental, mestre em
Educaçao com especializaçåo em Análise Aplicada do Comportamento pela
National University e graduada em Psicologia pela Cal State Northridge
University (ambas nos EUA). Desde de 2004, trabalha com crianças e
adolescents com autismo na Califórnia, EUA. Tem interesse em Pivotal
Response Training (PRT) e treinamento de pais e måes durante terapia
individual in-home. Voluntária na luta pelos direitos das pessoas com
autismo no Brasil e nos Estados Unidos.Preconceito...
"Preconceito muitas vezes é um conceito velho ultrapassado deficitário que nem mesmo foi criado pela pessoa que adota".
O começo da polêmica
Para quem perdeu essa parte da novela, tudo começou no dia que foi no ar esta entrevista no Domingão do Faustão, com o comentário infeliz da Dra. Betty Monteiro:
http://tvg.globo.com/programas/domingao-do-faustao/videos/t/programa/v/totia-meireles-e-betty-monteiro-participam-do-diva-do-faustao/2297619/
http://tvg.globo.com/programas/domingao-do-faustao/videos/t/programa/v/totia-meireles-e-betty-monteiro-participam-do-diva-do-faustao/2297619/
As outras vítimas do massacre (matéria O Globo)
Compartilho, com vocês, a matéria que saiu no O Globo na versão
para Ipad ontem. Está bem completa e falaram com vários profissionais,
inclusive sobre a questão da “pegadinha” do artigo 7 do PL 1631.
Parabéns à repórter Manuela Andreoni!
'Divã do Faustão’, equívocos e o poder da televisão
Patrícia Kogut
Betty Monteiro, psicóloga do 'Domingão' (Foto: Reprodução)
Mas o que precedeu essa sucessão de depoimentos foi muito diferente. Instada pelo apresentador, a psicóloga, segundo ele, “especializada na área de mãe”, analisou o caso do atirador da escola de Newtown. Em rede nacional, para milhares de espectadores, disse que iria explicar “resumidamente” o que é um psicopata. “É um sujeito que não consegue se colocar no lugar do outro. Não tem pena de ninguém. Não sente culpa. Não sente medo. Pode até achar que fez um bem”, explicou. Nisso, foi interrompida por Faustão que quis saber então porque Adam Lanza se matou. “Talvez por medo de assumir a responsabilidade”. Ué, ele sente medo ou não?
Mas o pior da análise na linha “conheça Freud e um pouco de neurociência num curso por correspondência” foi quando ela mencionou Asperger, fazendo uma salada misturando a síndrome com psicopatia. “Estão dizendo que ele (Lanza) tinha Asperger. É um tipo de autismo em que a pessoa faz contato e às vezes é considerada inteligente”, falou, agora abusando da ideia do que é fazer um resumo. A menção à essa condição mobilizou milhares de pais. Por diversos motivos: passada uma semana do acontecido, em Connecticut ninguém ainda conseguiu entender o que levou o garoto de 20 anos a perpetrar o massacre. Além disso, o autismo, embora muito comum e estudado, ainda é um grande mistério. E motivo de angústia para inúmeras famílias.
A psicóloga seguiu alertando os telespectadores para o que pode ser um sinal de que seus filhos, quem sabe, no futuro, cometam alguma atrocidade. Um deles é: bebê que chora muito (quem é mãe sabe que são quase todos). E frisou: “um bebê que não sorri também não é legal”. No mesmo pacote dos que choram muito, mencionou “aquela criança que acha ótimo cortar o gato para ver como é”. Outro conselho foi para prestar atenção quando algo anormal ocorre, porque “tem mãe que é cega, basta lembrar o caso da Suzane Richthofen, cuja mãe era psiquiatra”. Como assim?
A lição que fica diante dos milhares de protestos que ocupam as redes sociais desde então é que a TV, mais que todas as mídias, tem o poder de formar opiniões. Não pode tratar de temas sérios com leveza e sem fornecer informação.
TREINO DO USO DO BANHEIRO
O
banheiro é uma das áreas onde as crianças com autismo parecem ter a última
palavra. Se a criança se enrijece e se nega a sentar no vaso, todas as
tentativas para convencê-la serão em vão!
O
que se aplica a crianças em geral, aplica-se da mesma forma a crianças com
autismo, e mais ainda. Além dos desafios normais que o treinamento do uso do
banheiro oferece, as crianças autistas apresentam mais alguns:
1.
Frequentemente
apresentam dificulade de aprendizagem e, por issso, podem levar muito mais
tempo para adquirir as habilidades básicas necessárias para tornarem-se
independentes no uso do banheiro.
2.
Como
têm dificuldades de linguagem e comunicação, não pedem nem avisam quando
precisam ir ao banheiro.
3.
Estranham
situações novas. Por isso demoram a se acostumar a ficar sem a fralda.
4.
Devido
à dificuldade de compreensão do mundo social, não percebem que é socialmente
inadequado fazer xixi ou cocô em qualquer lugar.
5.
Pelo
mesmo motivo acima, podem querer brincar com a urina ou fezes. Também por acharem ser um “produto” seu.
6.
Sentar
no vaso parece ser mais difícil para os meninos pois eles aprendem a fazer o
xixi bem antes do cocô. Talvez por se sentirem inseguros, especialmente quando
são bem pequenos.
7.
Frequentemente,
as crianças com autismo têm distúrbios sensoriais e assim, podem não sentir os
movimentos intestinais.
Como começar a atacar o problema?
Há duas coisas que cada pai e mãe
precisa ter em abundância: paciência e
senso de humor! Ambos são, muitas vezes, difíceis de se conseguir. No
entanto, se você mantiver estas qualidades, a lono prazo elas farão muito bem a sua saúde.
Primeiro, não tente travar uma
batalha com seu filho acerca do banheiro. Você provavelmente vai perder e as
coisas podem piorar.
Lembre-se que todas as mudanças na
vida de seu filho precisarão ser feitas passo a passo.
Saiba
que o treinamento vai ser diferente e mais longo do das outras crianças.
Você
não está sozinho. A maioria dos pais das
crianças com autismo está passando ou já passou por essa fase.
È
uma fase. Vai passar.
Estratégias a se
tentar
Não há varinha de condão e estas
estratégias não são fórmulas garantidas de produzirem resultados sempre. Você
encontrará sua propria solução no devido tempo, mas nós relacionamos algumas
idéias que tem ajudado aos pais. Sobretudo, seja realista. Não há razão em
tentar uma estratégia que você não poderá levar até o fim. Seja por falta de
tempo ou porque demanda mais energia e disciplina do que você dispõe no momento
– você acabará frustrado ou com raiva ou deprimido.
v Estruture o banheiro
Se seu filho for pequeninho, tenha um
redutor de tampo e um banquinho onde ele possa apoiar os pés e não fique com
medo de cair dentro do vaso.
v Não use penico
Serão 2 mudanças: da fralda para o
penico e do penico para o vaso!
v Dê o modelo
Seu filho ou filha precisa ver o que
de fato acontece dentro do banheiro. Pai, mãe e irmãos devem permitir que a criança
veja e dê “tchau” para o xixi/cocô .
v Estabeleça uma rotina
Como qualquer criança, a criança com
autismo pode ser auxiliada a adquirir bons hábitos. Sente-a no vaso após cada
refeição. É um bom horário porque os intestinos naturalmente “fazem espaço”
para os novos alimentos. Tente colocar seu filho cerca de 20 minutos após a
refeição.
v Fique atento aos sinais
Sua criança pode dar algum sinal
não-verbal que ela quer fazer xixi ou cocô.
Responda a estes sinais levando-a ao
banheiro e encorajando-a a sentar no vaso.
Se a criança não der sinal, no início
do treino leve-o ao banheiro a cada 30 minutos.
v Não encoraje rituais
Algumas crianças podem insistir em
adotar algum tipo de ritual na hora de ir ao banheiro. Não concorde com isso,
ou ela não aprenderá a usar o banheiro em outro local que não a sua casa.
v “Brinquedo proibido”
Quando seu filho sentar no vaso,
permita que ele brinque com algum brinquedo ou objeto que você proibe em outros
momentos. Esse objeto deve ficar guardado no próprio banheiro e nunca sair de
lá! (ex: uma criança gostava de garrafas pet e sua mãe jogava todas no lixo –
começou a guardar 2 no banheiro; outra criança gostava de mexer na caixa de
bijouterias da mãe – ela separou algumas numa caixa no banheiro)
v Prêmios
Quando sua criança finalmente fizer
xixi ou cocô no vaso, faça aquela festa! Ter algum prêmio guardado para esta
ocasião tão especial também ajuda!
v Passo a passo
Algumas crianças simplesmente prendem
o intestino quando tiramos sua fralda. Os pais devem permitir que sentem no
vaso COM a fralda (ou cueca/calcinha) até que se acostumem. O próximo passo
será colocar a fralda em baixo do tampo e o último passo – tirar a fralda
totalmente.
v Nenhuma estratégia acima é viável para
você?
Então seu filho nem entra no banheiro?
Sentar no vaso nem pensar?
O jeito é você tentar atraí-lo para o
banheiro com alguma coisa MUITO interessante e brincar com ele lá, até que ele
faça o cocô, na fralda mesmo, em pé mesmo. Quando ele aceitar entrar no
banheiro com mais tranquilidade, comece o passo a passo (item anterior).
Fonte:
Fonte:
Mônica
Accioly - adaptação de “Problemas de Toalete” de Dickinson, P.
MÃO AMIGA
BEM VIVER COM AUTISMO A Presidenta da República: Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei
É com muito orgulho que retomo as minhas postagens com esse belo presente de Natal a todas as famílias de autistas.
DIÁRIO
OFICIAL DA UNIÃO 28dez 2012 - LEI 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012 -
Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei 8.112, de 11 de dezembro de 1990.:
É importante que vocês tenham essa lei em mãos pois se trata de uma coisa nova e precisamos apresentar quando se fizer necessário para garantir o direito de nossos filhos.
Ausência - Feliz 2013
Bom dia,
as pessoas que me seguem, desculpe a minha ausência.
Sou mãe, esposa, mulher, dona de casa, profissional... e as vezes é difício consiliar a este novo Projeto.
Quem é mãe de um autista sabe como é difíco a rotina com o profissionais que os acompanham e como ja disse, consiliar tudo isso! Ainda mais quando se tratam de dois meninos lindos autistas.
Mas estou retomando as minhas atualizações.
Desejo a todos nós um 2013 cheio de sucesso!
terça-feira, 20 de novembro de 2012
Livro: Mais do Que Palavras ( Fern Sussman)
Para crianças com Transtorno do Espectro do Autismo, a comunicação é tão importante como para as outras crianças.
No
entanto, elas enfrentam desafios especiais, devido ao seu estilo de
aprendizagem e preferências sensoriais, o que geralmente torna difíceis a
interação e a comunicação.
Felizmente
há algumas coisas que tornam mais fáceis para o seu filho todos os
tipos de aprendizagem, inclusive aprender a se comunicar.
As
idéias deste livro preparam pais para ajudar seus filhos a aprender a
interagir e se comunicar, usando situações que ocorrem naturalmente
durando o dia.
Para
visualizar o e-book basta clicar nos links dos capítulos abaixo. É
necessário ter o Adobe Acrobat Reader instalado para poder baixá-los.
segunda-feira, 5 de novembro de 2012
COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?
Comece por você, se reeduque, pois daqui prá frente seu mundo será
totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer
dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas
que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem
se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a
coisas tão pequenas. Aprenda a ouvi r sem que seja necessário palavras;
aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar
beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a
valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão
caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos,
um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se
sente frustrado e não sabe lidar com isso,
ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver
chorando por ele.
Você irá educar bem seu filho se aprender a conhecer o autismo
"dele", pois cada um tem o seu próprio, mesmo que inserido em uma
síndrome comum.
Deverá aprender a respeitar o seu tempo, o seu espaço, e reconhecer
mesmo com dificuldades que ele tem habilidades, e verá que no fundo
elas são tão espetaculares !
Você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma
palavra dita, e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe diz algum
não.
Você começará a ver que com o tempo está adquirindo super-poderes, e
que a Mulher-Maravilha ou o Super-Homem, não dariam conta de 10% do que
você faz.
Você tem o super poder de estar em vários lugares ao mesmo tempo,
afinal escola, contra-turno, natação, integração sensorial, consultas,
fono, pedagoga, ufa...dar conta de tudo isso só se multiplicando e ainda
se teletransportando ! Você é a primeira que
acorda e última que vai dormir,isso é, quando ele te deixa dormir, e no
outro dia tá sempre com um sorriso no rosto ao despertar do teu galã.
Você faz malabarismos e consegue encaixar o salário da familia, em
tantas contas e coisas que precisa fazer, que só
mesmo com super-poderes. Você nota que seu cérebro é privilegiado,
embora você nunca tivesse imaginado que dentro de você haveria um
pequeno Enstein, pois desde o diagnóstico de seu filho, você já estudou:
neurologia, psiquiatria, pediatria, fonoaudiologia,
pedagogia,nutrição, farmácia, homeopatia, terapias alternativas, e
tantas outras matérias. Você dá aula de autismo, ouve muitas bobagens em
consultórios de bacanas, e ainda ensina muitos deles o que devem fazer
ou qual melhor caminho a seguir para que seu filho
possa se dar bem. Ah... e a informática que anteriormente poderia lhe
parecer um bicho-de-sete-cabeças ... à partir deste filho, você encarou,
e domina o cyberespaço como ninguém! São tantas listas de autismos,
blogs, facebook, orkut, twitter ... ih ... pesquisa
no google então, já virou craque, ninguém encontra nada mais rápido que
você !
Uma hora você verá o que essa "reeducação" proporcionou a você,
pois hoje você é uma pessoa totalmente diferente do que era antes de ser
mãe de um autista. Nossa como você mudou, hein? E topará com a pergunta
que não quer calar: "como devo educar meu filho
autista?" Olhará ao redor, olhará para seu filho e perceberá que ele
também está diferente, que ele cresceu, que já não é tão arredio, que as
birras já não se repetem tanto, que ele até já te joga beijos! Que
aquela criança que chegou solitária na escola, hoje
já busca interagir, e já até fez algum amiguinho. Que ele já está
aprendendo "jeitinhos" de se virar, e nem te requisita tanto mais.
Então, chegará a conclusão que mesmo sem saber responder a tal pergunta,
você tá fazendo um bom trabalho, e que ninguém no mundo
poderia ser melhor mãe/pai que você para esse filho!
Por Claudia Moraes
sexta-feira, 26 de outubro de 2012
Como escolher atividades para crianças com Síndrome de Asperger
Escolha atividades para crianças com Asperger
Como escolher atividades para crianças com Síndrome de Asperger. Crianças com síndrome de Asperger gostam de se focar apenas em uma ou duas coisas que lhe interessam e excluem todo o resto. Jogos divertidos e atividades que façam-nas interagir com o mundo podem ajudar a compensar essa tendência. Naturalmente, cada criança joga de forma diferente, mas aqui estão algumas sugestões.
Escrito por Ehow Contributor | Traduzido por Luis Batista
www.ehow.com.br/escolher-atividades-criancas-sindrome-asperger-como_4044/
Genética da Doença
A prevalência dos transtornos do espectro autista é de cinco a cada
1.000 crianças, sendo mais comum no sexo masculino, na razão de quatro
homens para cada mulher afetada.
A origem do autismo ainda é desconhecida, porém os estudos realizados
apontam para a existência de um forte componente genético atuando na
determinação da doença. Não há um padrão de herança característico, e
tem sido sugerido que o autismo seja condicionado por um mecanismo
multifatorial, ou seja, alterações genéticas associadas à presença de
fatores ambientais predisponentes podem desencadear o aparecimento do
distúrbio. Mais recentemente, tem-se demonstrado que cerca de 5-10% dos
casos apresentam pequenas alterações do genoma (variação do número de
cópias, ou do inglês “copy number variation”) que pode ser detectadas
com técnicas de análise genômica. Assim como em outros transtornos de
causa multifatorial, os riscos de recorrência do autismo são baseados em
estimativas empíricas, ou seja, pela observação direta da recorrência
da anomalia em diversas famílias.
Quadro Clínico
Os transtornos do espectro autista caracterizam-se por a) limitação
ou ausência de comunicação verbal; b) prejuízo na capacidade de
interação social; e c) padrões de comportamento estereotipados e
ritualizados. São classificados como transtornos do espectro autista o
autismo típico, a síndrome de Asperger e o transtorno global do
desenvolvimento. A manifestação dos sintomas nos casos clássicos de
autismo e na síndrome de Asperger ocorre antes dos três anos de idade e
persiste durante a vida adulta. Os sintomas e o grau de comprometimento
variam amplamente, mesmo quando consideramos apenas uma das classes do
espectro.
Cerca de um terço dos casos de autismo ocorre em associação com
outras manifestações clínicas, como nos casos decorrentes de alterações
cromossômicas ou que fazem parte do quadro de alguma doença genética
conhecida. As doenças genéticas mais comumente associadas ao autismo são
a síndrome do cromossomo X-frágil, a esclerose tuberosa, as
duplicações parciais do cromossomo 15 e a fenilcetonúria não tratada.
Consulta/contato
Responsável pelo serviço:
Dra. Maria Rita Passos-Bueno
As consultas devem ser agendadas pelo telefone:
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3091-7582 com Lucilene
Teste Genético
Método: Não existe um teste genético específico para confirmar o
diagnóstico do autismo. Como os transtornos do espectro autista podem
estar associados a certas síndromes ou anomalias cromossômicas, podem-se
realizar testes moleculares para se excluir tais possibilidades.
No Centro de Estudos do Genoma Humano são oferecidos o teste
molecular para a síndrome de X-Frágil (técnica de Southern blot) e o
MLPA Kit 343, que analisa 3 regiões do genoma (15q11-13, 16p11 e 22q13).
Esses dois testes fazem parte do protocolo de pesquisa oferecido a
todos os pacientes com Autismo. Caso a família tenha interesse,
oferecemos ainda a hibridação cromossômica em microarray (aCGH).
Artigo: “Social cognition and the superior temporal sulcus: Implications in autism”
“Social cognition and the superior temporal sulcus: Implications in autism”
O sinal clínico mais comum dos
transtornos do espectro autista (TEA) é o déficit de interação social, o
qual aparece associado a déficits de comunicação e a comportamentos
estereotipados. Com base nos resultados de pesquisas em neuroimagem,
nossa hipótese é que anomalias no sulco temporal superior (STS) estão
fortemente implicadas nos TEA.
Essas anomalias são caracterizadas por
uma diminuição da concentração de matéria cinzenta, bem como por uma
hipoperfusão em repouso e por ativação anormal durante a execução de
atividades de caráter social. A ocorrência precoce de anomalias
anatômicas e/ou funcionais no STS no processo de desenvolvimento
cerebral pode ser considerada o primeiro elemento da cascata de
disfuncionamentos neuronais subjacentes ao autismo.
Sabe-se que o STS está altamente
envolvido no processamento da informação social: desde a percepção de
movimento biológico, como os movimentos do corpo ou do olhar, até
processos mais complexos de cognição social. Entre as anomalias de
percepção social que podem ser observadas no autismo, a percepção do
olhar é particularmente afetada.
Hoje em dia, anomalias na percepção do
olhar podem ser medidas de forma objetiva pela metodologia do
eye-tracking (mapeamento do olhar). Neste estudo, examinamos os dados
recentes sobre o envolvimento do STS na cognição social normal e nas
anomalias observadas no autismo, particularmente na percepção do olhar.
Como diagnosticar o autismo?
Diagnóstico
Para o diagnóstico do autismo, deverá ser utilizado um amplo
protocolo de avaliações de preferência multidisciplinares (neurologista,
pediatra, psicóloga, fonoaudióloga dentre outros), bem como a
realização de exames não para a detecção do autismo, mas para
identificação de outros quadros que com frequência se associam ao
autismo. É comum para este fim a realização de avaliação auditiva,
análise bioquímica para erros inatos do metabolismo, exames de
cariótipo, eletroencefalograma, ressonância magnética de crânio, além de
outros.
A avaliação neuropsicólogica tem sido indicada pois comumente
utiliza-se de instrumentos de investigação específicos para o autismo,
como por exemplo as escalas: CARS. PEP-R,IDEA,etc.
Existem também as orientações diagnósticas presentes nos dois instrumentos internacionais:
•DSM-IV: Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais
•CID-10: Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados
Diretrizes diagnósticas para autismo infantil de acordo com o CID-10
Fonte: OMS – Organização Mundial de Saúde
(Classificação dos transtornos mentais e de comportamento da CID-10:
descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre, Artes
Médicas, 1993. (WHO, 1992) (WHO – World Health Organization /
Organização Mundial de Saúde)
Transtorno invasivo do desenvolvimento definido pela presença de
desenvolvimento anormal e/ou comprometido em todas as três áreas de
interação social, comunicação e comportamento restrito e repetitivo.
Manifesta-se antes dos três anos de idade e ocorre três a quatro vezes,
mais em meninos.
a) Comprometimentos qualitativos na interação social recíproca:
• Apreciação inadequada de indicadores sócio-emocionais, como
demonstrada por uma falta de respostas para as emoções de outras pessoas
e/ou falta de modulação do comportamento de acordo com o contexto
social;
• Uso insatisfatório de sinais sociais, emocionais e de comunicação
e, especialmente, uma falta de reciprocidade sócio-emocional;
b) Comprometimentos qualitativos na comunicação:
• Falta de uso social de quaisquer habilidades de linguagem que
estejam presentes; Comprometimentos em brincadeiras de faz-de-conta e
jogos sociais de imitação;
• Pouca sincronia e falta de reciprocidade no intercâmbio de conversação;
• Pouca flexibilidade na expressão da linguagem e uma relativa
ausência de criatividade e fantasia nos processos de pensamento; Falta
de resposta emocional às iniciativas verbais e não-verbais de outras
pessoas;
• Uso comprometido de variações na cadência ou ênfase para refletir
modulação comunicativa e uma falta similar de gestos concomitantes para
dar ênfase ou ajuda na significação na comunicação falada.
c) Padrões de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados:
• Tendência a impor rigidez e rotina a uma ampla série de aspectos do
funcionamento diário, usualmente isto se aplica tanto a atividades
novas quanto a hábitos familiares e a padrões de brincadeiras;
• Particularmente na primeira infância, pode haver vinculação específica a objetos incomuns, tipicamente não-macios;
• Pode insistir na realização de rotinas particulares e rituais de caráter não-funcional;
• Pode haver preocupações estereotipadas com interesses tais como datas, itinerários, ou horários;
• Freqüentemente há estereotipias motoras; um interesse específico em
elementos não-funcionais de objetos (tais como o cheiro e o tato);
• É comum e pode haver resistência à mudança na rotina e em detalhes
do meio ambiente pessoal (tais como as movimentações de ornamentos ou
móveis da casa).
Além dos aspectos diagnósticos específicos descritos acima, é
freqüente a criança com autismo mostrar uma série de problemas
não-específicos, tais como:
-Medo/fobias, perturbações de sono e alimentação, ataques de birra e agressão;
-A autolesão (p. ex. morder o punho), é bastante comum, especialmente quando há retardo mental grave associado;
-A maioria dos indivíduos com autismo carece de espontaneidade,
iniciativa e criatividade na organização de seu tempo de lazer e tem
dificuldade em aplicar conceitualizações em decisões de trabalho (mesmo
quando as tarefas em si estão à altura de sua capacidade);
-A manifestação específica dos déficits característicos do autismo
muda à medida que as crianças crescem, mas os déficits continuam através
da vida adulta com um padrão amplamente similar de problemas de
socialização, comunicação e padrões de interesse.
- Todos os níveis de QI podem ocorrer em associação com o autismo,
mas há um retardo mental significativo em cerca de três quartos dos
casos.
Diretrizes diagnósticas para autismo infantil de acordo com o DSM-IV
Para seu diagnóstico, pelo DSM – IV (1996) são necessários:
A. Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com pelo menos dois de (1), um de (2) e um de (3):
(1) prejuízo qualitativo na interação social, manifestado por pelo menos dois dos seguintes aspectos:
(a) prejuízo acentuado no uso de múltiplos comportamentos
não-verbais, tais como contato visual direto, expressão facial, postura
corporal e gestos para regular a interação social.
(b) fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares apropriados ao nível de desenvolvimento.
(c) falta de tentativa espontânea de compartilhar prazer, interesses
ou realizações com outras pessoas ( por ex.: não mostrar, trazer ou
apontar objetos de interesse).
(d) falta de reciprocidade social ou emocional.
(2) prejuízos qualitativos na comunicação, manifestados por pelo menos um dos seguintes aspectos:
(a) atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem falada
(não acompanhado por uma tentativa de compensar através de modos
alternativos de comunicação, tais como gestos
ou mímica).
(b) em indivíduos com fala adequada, acentuado prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma conversação.
(c) uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática.
(d) falta de jogos ou brincadeiras de imitação social variados e espontâneos, apropriados ao nível de desenvolvimento.
(3) padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades manifestados por pelo
menos um dos seguintes aspectos:
(a) preocupação insistente com um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco.
(b) adesão aparentemente inflexível a rotinas ou rituais específicos e não-funcionais.
(c) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por ex.: agitar
ou torcer mãos ou dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo).
(d) preocupação persistente com partes de objetos.
B. Atrasos ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas, com início antes dos 3 anos de idade:
(1)interação social
(2) linguagem para fins de comunicação social, ou
(3) jogos imaginativos ou simbólicos.
C. A perturbação não é melhor explicada por
transtorno de Rett ou transtorno. Desintegrativo
da infância.
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Ressaltamos que o Diagnóstico é multidisciplinar, deve ser feito por
profissionais gabaritados e de preferência com experiência em Autismo.
Estes indicadores apenas podem confirmar suspeitas e direcionar as ações da família.